Når jeg skriver dette, er jeg midt i en bluss. Jeg har sittet fast i sengen i hele dag, sovet bort halvparten av det. Jeg fikk feber og ble dehydrert og svak. Ansiktet mitt svulmer. Moren min, nok en gang sykepleieren min, tar med meg lunsj, glass etter glass vann og Gatorade, ingefær ale og ispakker. Hun hjelper meg ut av sengen, blir ved døra mens jeg kaster opp. Hun fører meg tilbake til sengen min for å hvile når jeg er ferdig.
Selv om dette er et eksempel på hvor fantastisk moren min er, kan jeg ikke fortelle deg hvor liten den får meg til å føle. Blinker av sykehusscener fra TV spiller i hodet mitt. Jeg er den patetiske pasienten som krøller seg inn i meg selv når mamma holder armen min. Jeg er et barn som ikke kan gjøre noe for seg selv.
Jeg vil bare legge meg på gulvet og har ingen som hjelper meg opp.
Dette er en episode av livet mitt med kronisk sykdom. Men det er ikke den jeg er. Den ekte meg? Jeg er en bokorm - en glupsk leser som i gjennomsnitt leser en bok per uke. Jeg er forfatter, og snurrer stadig historier i hodet mitt før jeg legger dem på papir. Jeg er ambisiøs. Jeg jobber 34 timer i uken på dagjobben, for så å komme hjem og jobbe med frilansskrivingen. Jeg skriver essays, anmeldelser og skjønnlitteratur. Jeg er assistentredaktør for et magasin. Jeg elsker å jobbe. Jeg har store drømmer. Jeg liker å stå på mine egne føtter. Jeg er en voldsomt uavhengig kvinne.
Eller i det minste jeg vil være.
Kampen for å definere uavhengighet
Uavhengighet stiller mange spørsmål for meg. I hodet mitt er uavhengighet et dyktig organ som kan gjøre hva som helst 95 prosent av tiden. Men det er bare det: Det er en dyktig kropp, en "normal" kropp. Kroppen min er ikke lenger normal, og den har ikke vært i 10 år. Jeg kan ikke huske sist jeg gjorde noe uten å tenke på konsekvenser og deretter planlegge ting i en uke etter hendelsen, så jeg minimerer skaden.
Men jeg gjør det om og om igjen for å bevise at jeg er uavhengig. For å følge med vennene mine. Så ender jeg opp med å stole på mamma mens hun tar seg av meg.
Nå som kroppen min ikke er så kapabel, betyr det at jeg er avhengig? Jeg skal innrømme at jeg for tiden bor sammen med foreldrene mine, selv om jeg ikke skammer meg over å si det fra 23 år gammel. Men jeg jobber en dagjobb som er tolerant overfor de hyppige fraværene mine og trenger å reise tidlig for avtaler, selv om det ikke lønner seg så bra. Hvis jeg skulle prøve å være på egen hånd, ville jeg ikke overleve. Foreldrene mine betaler for telefonen, forsikringen og maten min, og de belaster meg ikke for leie. Jeg betaler bare for avtaler, bilen og studielån. Selv da er budsjettet ganske stramt.
Jeg er heldig på mange måter. Jeg kan holde en jobb. For mange mennesker med mer alvorlige problemer høres jeg sannsynligvis helt sunn ut - og uavhengig. Jeg er ikke utakknemlig for evnen min til å gjøre ting for meg selv. Jeg vet at det er mange der ute som er enda mer avhengige enn jeg er. Utad kan det ikke se ut som om jeg er avhengig av andre. Men det er jeg, og dette er min kamp med å definere uavhengighet.
Føler seg uavhengig i tider med avhengighet
Du kan si at jeg er uavhengig innen mine midler. Det vil si at jeg er så uavhengig som jeg kan være. Er det en cop-out? Eller er det ganske enkelt å tilpasse seg?
Denne stadige kampen river meg fra hverandre. I hodet lager jeg planer og gjøremålslister. Men når jeg prøver, kan jeg ikke gjøre dem alle. Kroppen min vil ganske enkelt ikke fungere på en måte å gjøre alt. Dette er livet mitt med usynlig sykdom.
Det er imidlertid vanskelig å bevise når du har en hard tid bokstavelig talt å stå på føttene.
Ulike typer uavhengighet
Jeg spurte mamma en gang om hun trodde jeg var uavhengig. Hun fortalte at jeg er uavhengig fordi jeg har kontroll over tankene mine: en uavhengig tenker. Det hadde jeg ikke en gang tenkt på. Jeg hadde vært for opptatt med å fokusere på det kroppen min ikke kunne gjøre uten hjelp. Jeg glemte tankene mine.
Gjennom årene har erfaringene mine med kronisk sykdom forandret meg. Jeg er blitt sterkere, mer bestemt. Hvis jeg er syk, tåler jeg ikke å kaste bort dagen selv om jeg ikke kan kontrollere den. Så, jeg leste. Hvis jeg ikke kan lese, så ser jeg på en dokumentar, så jeg kan lære noe. Jeg tenker alltid på noe jeg kan gjøre for å føle meg produktiv.
Jeg jobber med kvalme, smerter og ubehag hver dag. Hvordan jeg taklet sykdommen min, hjalp faktisk en nyskapet venn med hennes mageproblemer nylig. Hun fortalte at mitt råd var en gave.
Kanskje er det slik uavhengighet ser ut. Kanskje det ikke er så svart og hvitt som jeg pleier å se på det, men heller et grått område som ser lysere ut noen dager og mørkere på andre. Det er sant at jeg ikke kan være selvstendig i alle forstander av ordet, men kanskje jeg trenger å fortsette å lete etter måter jeg kan. For å være uavhengig betyr bare å vite forskjellen.
Erynn Porter har kronisk sykdom, men det hindret henne ikke i å få en BFA i kreativ skriving fra New Hampshire Institute of Art. Hun er for tiden assisterende redaktør for Quail Bell Magazine og en bokanmelder for Chicago Review of Books and Electric Literature. Hun har blitt publisert eller kommer i Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag og Ravishly. Du kan ofte finne at hun spiser godteri mens du redigerer sitt eget arbeid. Hun hevder at godteri er den perfekte redigeringsmaten. Når Erynn ikke redigerer, leser hun med en katt som er krøllet opp ved siden av seg.
