Werewolf lore forteller oss at folk som forventer månen vet å forhindre skanse fra å påvirke mennesker, og i ekstreme tilfeller forhindrer noen fra å se at de blir til et skummende ulvedyr. Det er vanskelig å gli tilbake til dagsjobben når kollegaen din vet at du myr husdyr for å sate blodlysten din hver måned.
Litt som hvordan en varulv blir sett på månens rytme, lever jeg og dør etter kalenderen min.
I mitt tilfelle er det min kroniske, smertefulle og kostbare blæreforhold, kalt interstitiell blærekatarr (IC), som forvandler blæren min til noe avskyelig på en kontinuerlig 3-måneders syklus.
Det er helt usynlig resten av tiden, med mindre du kjenner min gode ganggang over dårlig, ett mikrouttrykk over et annet. Mine potensielle forstyrrelser skjer innenfor faste, tilbakevendende tidsrammer, når jeg ikke føler meg rett og slett av smerter og har bevegelighet til å gå opp trapper.
IC er beryktet for å tråkke på livskvaliteten din gjennom livsstils, mobilitet og funksjonelle begrensninger. Jeg tømte baren for å klinisk snakke om bekken for en tid tilbake. Nå legger jeg hodet ned og kjører for å øke funksjonsevnen. Jeg bruker en hvilken som helst cocktail av verktøy som kumulativt ligner en pleieplan som lar meg leve med byrå.
Botox gir meg muligheten til å koble sammen nok sunne dager til å jobbe (IC kan hemme arbeidsproduktiviteten) og være en partner, en datter, en venn.
Smertene var uhyrlige før jeg prøvde Botox
Før alt dette, var jeg imidlertid bare en nyvendt varulv som taklet en ubemannet forvandling, idet jeg sprang fra en flamme av smerte til den neste. Da jeg opprinnelig ble syk, hadde jeg ennå ikke fått vite at det fantes et bekkenbunn, mye mindre at terapi i bekkenbunnen kunne utgjøre en forskjell.
Jeg hadde sett urologer i 2 år i hjembyen min, og ikke en gang ble ideen om komplikasjoner i bekkenbunnen foreslått (selv om den utrolig inngripende behandlingen, sakral nevromodulering og en rekke smertestillende midler var). Vi nøyde oss med hydrodistensjon, smertemedisiner og uholdbare kostholdsendringer før jeg flyttet til college og fant rom med bekkenkompetanse.
"[Stigmaet rundt bekkenhelsen] kommer fra et sted med undervisning," forteller Anna Burns, PT, DPT, til meg. Hun behandler pasienter - inkludert meg - med sykdommer i bekkenbunnen (en befolkning i stor grad av kvinner, selv om det også inkluderer menn), og fokuserer helhetlig på egen funksjon, mål og smerterespons.
"Ingen vet om [bekkenbunnen] før de går galt," sier Burns. Mens jeg gir Burns æren for eierskapet, byrået og ekte praktiske verktøyene jeg har for å tilpasse meg til å leve utover denne hylende tingen inni meg, var ikke fysioterapi nok av seg selv.
Det som hjalp var den sterile nålinjeksjonen av nesten de maksimale enhetene av Botox man trygt kan få for bekkenbunnen min. Og vekselvis, hver sjette måned, det samme direkte inn i blæremuskelen. Uten Botox er jeg like samfunnsmessig nyttig som en varulv. Det er en sølvkule som holder et sølvfor for meg.
Botox blir ofte spøkt med og kritisert som medskyldig i forevigelsen av skadelige, urealistiske skjønnhetsstandarder. Det er en åpen hemmelighet for alle, vanligvis tolket med forfengelighet før mengden av terapeutiske applikasjoner den har. For meg er det å skaffe seg Botox forskjellen mellom prestasjoner eller samle støv.
Nå, med god planlegging og en godt pakket veske, kan jeg gå fra å bruke trøsteren min rundt i leiligheten når jeg trenger de varulvundertrykkende injeksjonene mest til fullt fungerende, datoer og dans når Botoxs effekt er på topp.
Jeg er ikke akkurat kurert av prosedyren, som krever en nerveblokk eller full bedøvelse, totalt fire ganger i året. Og når de forrige injeksjonene mine slites, er jeg klar til å rive klærne mine og forvandle meg, og knuser like ondskapsfullt som om jeg har fanget beinet mitt i en felle. Denne lille varulven foretrekker virkelig å være så usynlig som funksjonshemningen min.
"Målet med behandlingen er blanding [inn], men det er et enormt stigma rundt diskusjon [om bekkenbunnen]," forteller Burns.
Jeg antar at dette er nøyaktig hvordan noen som vokter ungdommen deres med estetisk Botox kan føles: presset til å blande seg inn og forbli synlig på en bestemt type måte.
Jeg vil bare oppleve ens antatt sprek og gledelige 20-årene som menneske.
Etter bevissthet er empati avgjørende for svekkende smertelidelser
Burns 'arbeid hedrer en enkel sannhet: "Til slutt vil folk bare være funksjonelle, ønsker å gjøre livet sitt og bare være seg selv." Hun bemerker at det amerikanske helsevesenet, ettersom det eksisterer nå, ikke er strukturert i denne intervensjonsstilen for å erkjenne det indre og det fysiske.
"Du er på [primæromsorg eller spesialistkontor] i to, 15 minutters topper, så de kan ikke snakke om myndiggjøring," sier Burns, og refererer til ikke bare bekkenkompetanse, men utfordringen med å åpne på en eller annen måte falske ord som "Vagina" eller gi stemme til samleieindusert smerte.
Hun har håp om spirende nettmiljøer der folk kan finne andre med deres tilstand (er), for eksempel PatientsLikeMe, eller et hvilket som helst antall nettverk som er tilknyttet forstyrrelser. Burns refererer til og med en gruppe pasienter i hennes praksis som koordinerte sin egen personlige vulvodynia støttegruppe.
Jeg har også begynt å akseptere radikalt at noen dager blir ofret for beroligende antispasmodika og smertestillende medisiner fordi en smerterfluss vekket meg før daggry. Noen dager kan jeg ikke skjule min sanne form, og det er bedre å være usett, fri for å forklare hvorfor jeg ikke kan ta trappene i dag.
Hvis jeg ikke trakk fra meg all den kompliserte nyansen (dømmekraft, synd, utålmodighet) som er involvert hver gang jeg avslører tilstanden min, ville jeg brukt mesteparten av livet mitt på å rettferdiggjøre meg selv i stedet for å glede meg til tidsriktige danseturer når jeg kan. Som tydelig i min mangel på et pseudonym her, har jeg sluttet å unnskylde eller rettferdiggjøre.
Kanskje fremtiden for bekkenmedisinen må komme etter krevende og stanset sosial endring, når kvinners helse slutter å bli konseptualisert som en spesiell bonus. Jeg håper vi kan starte med språk som gir mennesker rom til å være så synlige eller så usynlige som de ønsker, og som gjør at månens komme (uansett hvor det kommer for deg) i det minste virker mindre illevarslende.
Tross alt, etter noen måner, vil du bli lei av å legge ut løse klær i skogkanten hele tiden, og bare begynne å rusle forbi naboene dine naken.
Chaya Rusk er en motvillig blæreeier bosatt i Cambridge sammen med partneren sin og deres enøyde, polydaktylkatt. Fang henne med å bestille bare en liten tallerken til og lage mat med store mengder hvitløk når hun ikke skriver om folkehelse og kronisk sykdom.
