Jeg husker første gang jeg forlot min eldre, nevrotype (ikke diagnostisert med autisme) datter Emma med barnevakt. Jeg var nervøs, men spent på å komme ut av huset. Min kone tok barnevakt rundt i hjemmet vårt, og viste henne hvor hun skulle finne forskjellige gjenstander og vandre henne gjennom Emmas nattlig rutine for kvelden. Jeg noterte mobiltelefonnumrene våre på en klistrelapp. Det var det.
Ting er veldig forskjellige for Lily, datteren min som har autisme. En enkel husomvisning og nedtegnet telefonnummer ville være lattermildt, kriminelt utilstrekkelig.
Så, min kone og jeg bestemte oss begge tidlig for at vi ville trenge et slags jukseark for å gi barnevakter og omsorgspersoner. I årenes løp ble det første juksearket omdannet til et depot av medisinske øyeblikksbilder, svar på de gjentatte spørsmålene fra hver nye spesialist og mer. Etter hvert utvidet den seg til en novellestørrelse og den praktiske bruken ble kraftig redusert.
Det ble nødvendig å analysere informasjonen i forskjellige dokumenter, dele beskrivelser og gjøre den mer til en øyeblikkelig grunning. På det mest grunnleggende nivået startet "Guide to Lily" med ideen om at det skulle være nok informasjon til en barnevakt til å se og imøtekomme flertallet av Lilys vanligste behov og ønsker - men ikke så mye informasjon at det var umulig å finne raskt midt i mange sider.
Her er hva som står i det:
1. Spesialisert språkguide
Dette er sannsynligvis først og fremst. Lily kommuniserer muntlig ganske effektivt med familien generelt. Men visse ting som jeg tar for gitt - som hennes spesielle navn på forskjellige ting (f.eks. "Red nono" betyr den første "High School Musical" -filmen på DVD) - vil ikke bli forstått av en barnevakt.
Jeg skrev ut en alfabetisk liste over begreper, vanlige ord og uttrykk for å redusere noe av frustrasjonen i begge ender. Lily forstår ikke alltid forespørsler om å gjenta tingene hun sier. Hun blir frustrert når hun ikke blir forstått, og vil si "vær så snill" om og om igjen i stedet for å gjenta den uklare setningen eller ordet. Å forstå henne kan lindre mye potensielt stress.
2. Kontaktinformasjon
Lily har noen medisinske bekymringer. Et mastocytom (massecelletumor) på skulderen hennes kan vokse til en bånd og gi henne et utslett av hele kroppen hvis det utløses. Det kan være ganske skummelt. Lily har mistanke om anfallsaktivitet.
Når du lister opp og diskuterer dette, kan du forberede en omsorgsperson til å reagere roligere og mer passende på slike situasjoner. Dette er også et bra sted å oppgi legenummer, foreldretall, naboer i nærheten osv.
3. Generell strategi
Lily er ganske lett å få med seg, men sliter definitivt med overganger. Hun setter livet i kø: Hvert neste trinn i køen er jevnere for å nå hvis det er en angitt trigger. Jeg ber alltid pleiere om å stille tidtakere på telefonene sine og gi henne muntlige anmodninger om nye overganger. Pottepauser går for eksempel ganske greit generelt hvis du, fem minutter før neste pause, sier til henne: "Om fem minutter skal vi på do." Når timeren går av, er hun typisk forberedt på det som skal komme neste gang.
Årets beste autismeblogger »
4. Angst og mestringsmekanismer
Det er ting som gjør Lily engstelig. Selv om det på et tidspunkt kan være viktig for noen å vite at gorillaer og håndtørkere på badet virkelig skremmer og skremmer henne, er oddsen ganske god som ikke vil komme opp.
Fortsatt kan det være veldig nyttig å liste over ting som kan være - som tordenvær og regn og strategier for å hjelpe Lily med å takle dem.
5. Baderutine
Lily "går ikke" som andre barn. Hun forbinder ikke den følelsen med et behov for å gå. Hun trenger litt inngrep. Spørre. Det er ikke altfor komplisert, men det må forstås.
Jeg har funnet skissert baderomsforventninger - for Lily, så vel som personen som er ansvarlig for henne - i tre trinn er det nok til å sikre at rutinen er konsekvent og uten stress.
6. Aktiviteter
Hva slags ting liker barnet ditt å gjøre? Lilys forskjellige tilnærming til leker er en av tingene som bidro til autismediagnosen hennes. På grunn av dette kan barn med autisme være litt vanskelig å delta i det de fleste barnevakter kan anse som "typisk" lek.
Da Lily var småbarn, elsket hun ikke annet enn å leke med rene bleier. Hun ville leke med nesten ingenting annet - bare bleier. Det er ikke akkurat intuitivt for en barnevakt eller en omsorgsperson å bare hente.
Nå, bortsett fra slags aktiviteter på skjermen, har Lily en håndfull ting hun liker å gjøre. Det er nyttig å liste opp favorittaktivitetene hennes for barnevakt og omsorgsperson. Noen ganger mister jeg meg selv med tap av hvordan jeg kan underholde Lily. Noe av det som er på juksearket ditt, er ikke bare for barnevakten!
Hvorfor jeg spiller datterens "autismekort" »
7. Måltidstips
Selv om Lily vanligvis vil fortelle deg om hun er sulten, vil hun ikke alltid gjøre det. Og når Lily blir sulten, kan hun bli utålmodig, frustrert, lunefull og trassig. Det er hyggelig å ha grove forventninger ikke bare om når Lily kan være sulten, men også hva som er passende og akseptabelt for henne å spise.
Veiledning til å finne maten (spiskammer, kjeller, kjøleskap, fryser), tilberede maten og om den må mates til Lily eller ikke, er et godt utgangspunkt. Slike spørsmål om når hun kanskje blir full, hjelper også.
Så er strategier for å få henne til å spise. I Lilys tilfelle: slå på TV-en slik at hun ikke fokuserer på maten, forhandle om å ta svinger med givende mat for å få henne til å spise mindre foretrukne matvarer, forhandle pauser ved hjelp av en timer for å gå tilbake til bordet, etc.
8. Fritid og TV
TV er et mye større emne i huset vårt enn det kanskje måtte være. Men med Apple TV, Netflix, DVR-innhold, DVD og iPad, er det veldig enkelt å finne programmering for å underholde Lily. Problemet er imidlertid å navigere til og fra disse tingene. Kabel-fjernkontroll, TV-fjernkontroll, DVD-fjernkontroll, iPad-fjernkontroll … veksler mellom dem … navigerer tilbake …
Så jeg tok et par bilder av våre forskjellige fjernkontroller. Jeg la til notater om hvilke knapper som skal trykkes for å få tilgang til forskjellige enheter, innstillinger eller funksjoner slik at barnevakter kunne finne ut hvordan de kan navigere seg bort fra programmering som forstyrret Lily og mot noe hun ville finne mer tilfredsstillende.
9. Sengetid rutine
Lily forventer at ting skal gjøres på en bestemt måte. Dette lyset er på, denne viften er på, denne skinnen er oppe, denne historien blir lest, osv. Mange omsorgspersoner glemmer nattlyset (mer av en lampe med en veldig lav-watt pære, egentlig). Når / hvis Lily våkner midt på natten, blir hun veldig redd.
Rutinen beroliger for henne. Hvis det følges, vet hun at forventningen er at hun skal få sove. Det er til og med hennes forventning.
Andre ting du kan legge til
For barnevakt, var det ikke nødvendig å komplisere juksearket altfor. Men ting du kan legge til hvis de gjelder din familie er:
10. Reiser
Bortsett fra en nødsituasjon, fikk ikke den sittende lov til å kjøre Lily noe sted. Dette ville bli lagt inn igjen for daglig pleie, men for en kveld på en restaurant var det ikke nødvendig å gå i detalj.
11. Lekser
Lily har egentlig ikke lekser, som sådan. Hun har mål å jobbe med, men hun har terapeuter som jobber med dem med henne. Barnevakter kan fokusere på å være morsomme.
Du har kanskje andre ting du vil ha med i guiden din, eller kanskje noen av temaene mine ikke gjelder situasjonen din. Det kan være lurt å organisere dem på en annen måte. Uansett hvordan du adresserer det, trenger ikke "Guide to My Child" nødvendigvis være omfattende og altomfattende. Men det skal være informativt, kortfattet og lett å navigere på et øyeblikk.
Guiden din kan være mer enn bare en utdeling for barnevakter. Hver gang Lily går inn i et nytt program, skole eller terapi, kan jeg dele det ut til nye ansatte. Det gir dem et lite innblikk rett ut av porten. Og når jeg synes jeg glemmer ting i det travle dagen ut og dag inn, kan det også være en stor påminnelse også for meg.
Del på Pinterest
Jim Walter er forfatteren av Just a Lil Blog, der han kroniserer eventyrene sine som enslig far til to døtre, hvorav den ene har autisme. Du kan følge ham på Twitter på @blogginglily.
