Hva skjer etter det første sjokket av en metastatisk brystkreftdiagnose? Som en person som har vært på cellegift i nesten åtte år og som har nådd den lang levetid mest håp om, føler jeg mye glede over å fortsatt være her.
Men livet er heller ikke lett. Behandlingen min gjennom årene har inkludert en kirurgi for å fjerne halvparten av kreft i leveren min, SBRT-stråling da den vokste tilbake, og en rekke cellegiftmedisiner gjennom det hele.
Alle disse behandlingene - pluss kunnskapen om at en dag sannsynligvis vil slutte å jobbe - tar ikke bare mye for din fysiske helse, men også din mentale helse. Jeg har måttet komme med noen mestringsmekanismer for å gjøre livet mitt enklere.
10.00
Jeg våkner alltid brått, kanskje en rest fra mine år med arbeid. Det tar et øyeblikk for smertene å gjennombore bevisstheten min. Jeg ser først ut av vinduet for å se været, så sjekker telefonen min for tiden og eventuelle meldinger. Jeg reiser sakte opp og tar meg til spisesalen.
Jeg trenger mye søvn i disse dager, gode 12 timer om natten, med noen lur på dagtid. Cellegift forårsaker intens tretthet, så jeg har arrangert livet mitt for å unngå morgenaktiviteter når det er mulig. Ikke flere morsdagsbrunsj eller tidlig julemorgen, heller ikke frokost med venner. Jeg lar kroppen min sove til den våkner - vanligvis omtrent klokka 10, men noen ganger så sent som klokka 11.00 skulle jeg ønske jeg kunne våkne tidligere, men jeg opplever at når jeg gjør det, så er jeg så trøtt på ettermiddagen at jeg skal falle sover uansett hvor jeg er.
10:30
Min pensjonerte mann - som allerede har vært oppe i flere timer - bringer meg en kopp kaffe og en liten frokost, typisk en muffins eller noe lett. Jeg har problemer med å spise noe, men har nylig nådd 100 pund, en målvekt.
Jeg er en avisleser fra vei tilbake, så jeg blar gjennom papiret og leser de lokale nyhetene mens jeg drikker kaffen min. Jeg har alltid lest nekrologene, og søk etter kreftpasienter, de som har hatt en "lang og modig" kamp. Jeg er nysgjerrig på å se hvor lenge de levde.
Stort sett gleder jeg meg til å gjøre kryptokvote-puslespillet hver dag. Puslespill er ment å være bra for hjernehelsen. Åtte år med cellegift har gjort hjernen min uklar, noe kreftpasienter kaller "cellegift." Det er fire uker siden min siste cellegift, og derfor synes jeg puslespillet er enklere i dag enn i morgen. Ja, i dag er kjemodag. I morgen sliter jeg med å skille en Z fra en V.
11.00
Puzzle fullført.
Selv om jeg vet at det er kjemodag, sjekker jeg kalenderen for tiden. Jeg er på det punktet der jeg ikke kan huske ordentlig på en plan. En annen justering jeg har gjort er å planlegge alle mine onkologiavtaler på onsdager. Jeg vet at onsdag er en legedag, så jeg vil ikke planlegge noe annet den dagen. Fordi jeg lett blir forvirret, holder jeg en papirkalender både i vesken og en på kjøkkenbenken, åpen for inneværende måned, slik at jeg lett kan se hva som kommer opp.
I dag sjekker jeg tidspunktet for avtalen min og merker at jeg også vil oppsøke legen min for skanneresultater. Min sønn kommer også for et raskt besøk på pausen.
På dette tidspunktet i behandlingen min, er min regel å bare planlegge å gjøre en ting om dagen. Jeg går kanskje ut på lunsj, eller kanskje går jeg på en film, men ikke lunsj og en film. Energien min er begrenset, og jeg har lært på den harde måten at grensene mine er reelle.
11:05
Jeg tar min første smertemedisin om dagen. Jeg tar en langtidsvirkende en to ganger om dagen og en kortvirkende en fire ganger om dagen. Smertene er en cellegiftindusert nevropati. I tillegg tror onkologen min at jeg har en nevrotoksisk reaksjon på cellegiften jeg er på.
Det er ingenting vi kan gjøre med det. Denne cellegiften holder meg i live. Vi har allerede flyttet behandlingen fra hver tredje uke til en gang i måneden for å bremse utviklingen av nerveskadene. Jeg opplever dype og konstante bensmerter. Jeg har også skarpe magesmerter, sannsynligvis arrvev fra operasjonene eller strålingen, men muligens også fra cellegiften.
Det er så mange år siden jeg har vært av behandling at jeg ikke lenger vet hva som forårsaker hva eller husker hvordan livet føles uten smerter og tretthet. Unødvendig å si, smertemedisin er en del av livet mitt. Selv om den ikke kontrollerer smertene fullstendig, hjelper det meg å fungere.
11:15
Smertemedisinene har sparket inn, så jeg tar en dusj og gjør meg klar for cellegift. Selv om jeg er parfymeelsker og samler, glemmer jeg å ha det på, så ingen har en reaksjon. Infusjonssenteret er et lite rom, og vi er alle sammen; det er viktig å være gjennomtenkt.
Målet med påkledning i dag er komfort. Jeg skal sitte lenge og temperaturen i infusjonssenteret er kald. Jeg har også en port i armen som må åpnes, så jeg bruker gjenstander med lange ermer som er løse og lette å dra opp. Strikkede ponchoer er gode, da de lar sykepleierne hekte meg til slangen, og jeg kan fortsatt holde meg varm. Ikke noe stramt rundt livet - jeg vil snart være full av væske. Jeg sørger også for at jeg har hodetelefoner og en ekstra lader til telefonen min.
Klokka 12
Jeg vil sannsynligvis ikke ha energi til å gjøre veldig mye i løpet av de neste to ukene, så jeg begynner på et tøy. Mannen min har overtatt de fleste oppgavene, men jeg vasker fortsatt selv.
Sønnen min er innom for å bytte filter på klimaanlegget vårt, som varmer hjertet mitt. Å se ham minner meg om hvorfor jeg gjør alt dette. Å leve i så mange år som jeg har brakt meg mange gleder - jeg har sett bryllup og barnebarn bli født. Min yngste sønn blir uteksaminert fra college neste år.
Men i det daglige smerter og ubehag i livet, lurer jeg på om det er verdt det å gå gjennom all denne behandlingen, for å være på cellegift i så mange år. Jeg har ofte vurdert å stoppe. Likevel når jeg ser et av barna mine, vet jeg at det er verdt kampen.
12:30
Sønnen min har gått tilbake på jobb, så jeg sjekker e-post og Facebook-siden min. Jeg skriver til kvinnene som skriver meg, mange nylig diagnostiserte og fikk panikk. Jeg husker de første dagene av en metastatisk diagnose, og trodde jeg skulle være død i løpet av to år. Jeg prøver å oppmuntre dem og gi dem håp.
13:30
På tide å dra til cellegift. Det er en 30-minutters kjøretur, og jeg har alltid gått alene. Det er et poeng av stolthet for meg.
14.00
Jeg logger på og sier hei til resepsjonisten. Jeg spør om barnet hennes har kommet seg inn på en høyskole ennå. Etter å ha gått noen uker siden 2009, kjenner jeg alle som jobber der. Jeg vet navnene deres og om de har barn. Jeg har sett kampanjer, argumenter, utmattelse og feiring, alt var vitne til da jeg fikk kjemien min.
14:30
Navnet mitt heter, vekten min blir tatt, og jeg slår meg ned i en onkologestol. Dagens sykepleier gjør det vanlige: hun får tilgang til porten min, gir meg medisinene mot hjerteinfarkt og starter mitt Kadcyla-drypp. Det hele vil ta 2 til 3 timer.
Jeg leste en bok på telefonen min under cellegift. I det siste har jeg snakket med andre pasienter og fått venner, men etter åtte år, etter å ha sett så mange gjøre sitt cellegift og forlate, pleier jeg å holde mer for meg selv. Denne kjemoopplevelsen er en skremmende nyhet for mange der. For meg er det nå en livsstil.
På et tidspunkt blir jeg kalt tilbake for å snakke med legen min. Jeg drar cellegiften og venter på eksamenslokalet. Selv om jeg kommer til å høre om den siste PET-skanningen min viser kreft eller ikke, har jeg ikke vært nervøs før i dette øyeblikket. Når han åpner døren, hopper hjertet mitt over en takt. Men som jeg forventet, forteller han meg at cellegiften fremdeles fungerer. Nok en utsettelse. Jeg spør ham hvor lenge jeg kan forvente at dette skal fortsette, og han sier noe overraskende - han har aldri hatt en pasient på denne cellegiften så lenge jeg har vært på det uten at de har opplevd et tilbakefall. Jeg er kanarifuglen i kullgruven, sier han.
Jeg er glad for de gode nyhetene, men også overraskende deprimert. Legen min er sympatisk og forstår. Han sier at på dette tidspunktet er jeg ikke mye bedre enn noen som kjemper mot aktiv kreft. Jeg gjennomgår jo uendelig den samme tingen, bare venter på at skoen skal falle. Hans forståelse trøster meg og minner meg om at skoen i dag ikke har falt. Jeg fortsetter å være heldig.
16.45
Tilbake i infusjonsrommet er sykepleierne glade for nyhetene mine også. Jeg er ikke hekta og går gjennom bakdøren. Hvordan beskrive hvordan det føles å ha hatt cellegift: Jeg er litt vinglete og føler meg full av væske. Hendene og føttene mine brenner fra cellegiften, og jeg klør dem konstant, som om det ville hjelpe. Jeg finner bilen min på den nå tomme parkeringsplassen og begynner å kjøre hjem. Sola virker lysere og jeg er ivrig etter å komme meg hjem.
17:30
Etter at jeg har gitt mannen min de gode nyhetene, går jeg umiddelbart i seng og glemmer klesvasken. De medisinske medisinene forhindrer at jeg føler meg kvalm og jeg har ennå ikke hodepine som kommer. Jeg er veldig utmattet, etter å ha gått glipp av lur ettermiddagen. Jeg kryper inn i dekslene og sovner.
19.00
Mannen min har fast middag, så jeg står opp for å spise litt. Noen ganger er det vanskelig for meg å spise etter cellegift fordi jeg har en tendens til å føle meg litt av. Mannen min vet å holde det enkelt: ingen tung kjøtt eller mye krydder. Fordi jeg savner lunsj på kjemodagen, prøver jeg å spise et fullt måltid. Etterpå ser vi på TV sammen og jeg forklarer mer om hva legen sa og hva som skjer med meg.
23.00
På grunn av cellegiftene mine, kan jeg ikke gå til en tannlege for å ha noen alvorlig pleie. Jeg er veldig forsiktig med munnen min. Først bruker jeg en vannpik. Jeg pusser tennene med en spesiell og dyr tannkrem som fjerner tannsten. Jeg trosser. Da bruker jeg en elektrisk tannbørste med sensitiv tannkrem blandet med blekemiddel. Til slutt skyller jeg med munnskyll. Jeg har også en krem du gnir på tannkjøttet for å forhindre gingivitt. Det hele tar minst ti minutter.
Jeg tar også vare på huden min for å forhindre rynker, som mannen min synes er morsom. Jeg bruker retinoider, spesielle serumer og kremer. For sikkerhets skyld!
23:15
Mannen min snorker allerede. Jeg glir i senga og sjekker onlineverdenen min en gang til. Så faller jeg i en dyp søvn. Jeg skal sove i 12 timer.
I morgen kan cellegiften påvirke meg og gjøre meg kvalm og hodepine, eller jeg kan slippe unna den. Jeg vet aldri. Men jeg vet at en god natts søvn er den beste medisinen.
Ann Silberman lever med brystkreft i trinn 4 og er forfatteren av brystkreft? Men doktor… Jeg hater rosa!, som ble kåret til en av våre beste metastatiske brystkreftblogger. Koble til henne på Facebook eller Tweet henne @ButDocIHatePink.
