Jeg ble diagnostisert med tilbakefall av remitterende multippel sklerose (RRMS) i 2005, i en alder av 28. Siden har jeg opplevd hvordan det er å være lam fra livet og ned i høyre øye og å ha kognitivt tap ikke ulikt tidlig Alzheimers begynnelse. Jeg har også hatt en livmorhalsfusjon, og sist et tilbakefall hvor jeg ble lam på hele høyre side av kroppen min.
Mine tilbakefall av MS har alle hatt forskjellige kort- og langvarige effekter på livet mitt. Jeg har vært heldig som fikk remisjon etter hvert tilbakefall, men det er dvelende permanente bivirkninger som jeg lever med hver dag. Mitt siste tilbakefall etterlot meg med tilbakevendende nummenhet og prikking på høyresiden min, sammen med noen kognitive problemer.
Slik ser den gjennomsnittlige dagen ut for meg når jeg opplever et MS-tilbakefall.
05:00
Jeg ligger i sengen, rastløs og fanget mellom våkenhet og drømmer. Jeg har ikke sovet hele natten i mer enn 20 eller 30 minutter av gangen. Halsen min er stiv og sår. De sier at MS ikke har smerter. Fortell det til den betente ryggmargslesjonen, og press mot titanplaten i nakken. Hver gang jeg tror at MS-blussene er bak meg, boom, der er de igjen. Denne begynner virkelig å ta grep.
Jeg må tisse. Det har jeg måttet en stund. Hvis bare AAA kunne sende en slepebil for å trekke meg ut av sengen, kan jeg kanskje ta vare på det.
06:15
Lyden av alarmen skremmer min sovende kone. Jeg er på ryggen fordi det er det eneste stedet jeg kan finne øyeblikkelig trøst. Huden min er uutholdelig kløende. Jeg vet at det er nerveenderne som misfeir, men jeg kan ikke slutte å klø. Jeg må fremdeles tisse, men har ikke klart å stå opp ennå. Min kone reiser seg, kommer bort til siden av sengen, og løfter det følelsesløse, tunge høyre benet av sengen og ned på gulvet. Jeg kan ikke bevege eller føle høyre arm, så jeg må se på henne når hun prøver å dra meg opp til en sittestilling, hvor jeg kan svinge den normalt fungerende venstre siden rundt meg. Det er en motgang å miste den følelsen av berøring. Jeg lurer på om jeg noen gang vil kjenne den følelsen igjen?
06:17
Min kone trekker resten av meg opp til føttene fra sittestillingen. Herfra kan jeg flytte, men jeg har droppfot til høyre. Det betyr at jeg kan gå, men det ser ut som en zombie-halte. Jeg stoler ikke på meg selv å tisse som står opp, så jeg setter meg ned. Jeg er også litt nummen på rørleggeravdelingen, så jeg venter på å høre driblene sprute toalettvannet. Jeg avslutter, skyller og utnytter badet forfengelighet telleren på venstre side for å trekke meg opp fra toalettet.
06:20
Trikset for å håndtere et tilbakefall av MS er å maksimere tiden du bruker på hver plass. Jeg vet at når jeg forlater badet, vil det ta lang tid før jeg kommer tilbake igjen. Jeg starter vannet i dusjen, og tenker at en dampende dusj vil få smertene i nakken til å føles litt bedre. Jeg bestemmer meg også for å pusse tennene mens vannet varmer opp. Problemet er at jeg ikke helt kan lukke munnen på høyre side, så jeg må lene meg over vasken når tannkremen tapper ut av munnen min i et frenetisk tempo.
06:23
Jeg er ferdig med å pusse og bruker venstre hånd for å prøve å øse vann ned i den permanente munnen for å skylle. Jeg ber min kone om å hjelpe meg igjen med neste fase av morgenrutinen. Hun kommer på do og hjelper meg ut av T-skjorten og inn i dusjen. Hun kjøpte meg en loofah på en pinne og litt kroppsvask, men jeg trenger fortsatt hjelp fra henne for å bli helt ren. Etter dusjen hjelper hun med å få meg tørket, kledd og ut til stuen hvilestol på akkurat god tid til å ta farvel med barna før de drar til skolen.
11:30
Jeg har vært i denne hvilestolen siden morgenen. Jeg jobber hjemmefra, men jeg er ekstremt begrenset når det gjelder hvilke arbeidsoppgaver jeg kan takle akkurat nå. Jeg kan ikke bruke høyre hånd for å skrive i det hele tatt. Jeg prøver å skrive med den ene hånden, men min venstre hånd ser ut til å ha glemt hva jeg skal gjøre uten høyre akkompagnement. Det er sinnsykt frustrerende.
12:15
Det er ikke det eneste arbeidsproblemet mitt. Sjefen min fortsetter å ringe for å fortelle meg at jeg lar ting falle gjennom sprekkene. Jeg prøver å beskytte meg, men han har rett. Mitt korttidshukommelse svikter meg. Problemer med minnet er de verste. Folk kan se de fysiske begrensningene mine akkurat nå, men ikke hjernetåken som tar en toll på meg kognitivt.
Jeg er sulten, men har heller ingen motivasjon til å spise eller drikke. Jeg kan ikke en gang huske om jeg spiste frokost i dag eller ikke.
14:30
Barna mine kommer hjem fra skolen. Jeg er fremdeles i stuen, i stolen min, akkurat der jeg var da de dro i morges. De er opptatt av meg, men - i de blide 6 og 8 år gamle - vet de ikke hva de skal si. For noen måneder siden trente jeg fotballagene deres. Nå sitter jeg i en semi-vegetativ tilstand det meste av dagen. Min 6 år gamle koser seg og sitter på fanget mitt. Han har vanligvis mye å si. Ikke i dag. Vi ser rolig på tegneserier sammen.
21:30
Hjemmesykepleieren ankommer huset. Hjemmehelse er egentlig det eneste alternativet mitt for å få behandling fordi jeg ikke er i noen stand til å forlate huset akkurat nå. Tidligere prøvde de å planlegge meg for i morgen, men jeg fortalte dem at det var viktig at jeg starter behandlingen så snart som mulig. Min eneste prioritet er å gjøre hva jeg kan for å sette dette MS-tilbakefallet tilbake i buret. Det er ingen måte jeg kommer til å vente en dag til.
Dette kommer til å være en fem-dagers infusjon. Sykepleieren vil sette den opp i kveld, men min kone må bytte IV-poser de neste fire dagene. Dette betyr at jeg må sove med en IV-nål som sitter fast dypt i venen min.
21:40
Jeg ser nålen gå inn i høyre underarm. Jeg ser blod begynne å slå sammen, men jeg kan ikke føle noe som helst. Det gjør meg trist inni at armen er dødvekt, men jeg prøver å gi et smil. Sykepleieren snakker med min kone og svarer på noen spørsmål i siste øyeblikk før hun tar farvel og forlater huset. En metallisk smak tar over munnen min når medisinen begynner å rase gjennom venene mine. IV fortsetter å dryppe mens jeg legger stolen og lukker øynene.
I morgen er det en gjentakelse av i dag, og jeg trenger å utnytte all styrken jeg kan få til for å bekjempe dette MS-tilbakefallet igjen i morgen.
Matt Cavallo er en tankeleder for pasientopplevelse som har vært hovedtaler for helsevesenet over hele USA. Han er også forfatter og har dokumentert sine erfaringer med de fysiske og følelsesmessige utfordringene fra MS siden 2008. Du kan få kontakt med ham på nettstedet hans, Facebook- siden eller Twitter.
