Det er massevis av informasjon og støtte for mennesker med brystkreft. Men som en person som lever med metastatisk brystkreft, kan behovene dine være noe forskjellige fra de som har brystkreft tidligere.
Din beste ressurs for medisinsk informasjon er ditt onkologeteam. De kan gi deg pedagogisk materiale spesifikt for avansert brystkreft. Sjansen er stor for at du sannsynligvis vil ha informasjon om en rekke andre aspekter av livet med metastatisk brystkreft, også.
Flere organisasjoner gir nyttig materiale spesielt for personer med avansert brystkreft. Her er noen gode steder å begynne:
- Avansert fellesskap for brystkreft
- American Cancer Society
- BreastCancer.org
- Metastatisk brystkreft nettverk
Følelsesmessig og sosial støtte
Når du lever med avansert brystkreft, har du uten tvil mye på tankene. Med alle behandlingsbeslutninger, fysiske endringer og bivirkninger, ville det ikke være uvanlig om du til tider blir overveldet.
Uansett hvilke følelser du føler, tar de ikke feil. Du trenger ikke å leve opp til andres forventninger om hvordan du skal føle deg eller hva du bør gjøre. Men du vil kanskje at noen skal snakke med.
Du har kanskje ikke ektefelle, familie eller venner som kan gi emosjonell og sosial støtte. Selv om du gjør det, kan du fortsatt ha fordel av å få kontakt med andre som også lever med metastatisk kreft. Dette er en gruppe mennesker som vil "få det til."
Enten det er online eller personlig, tilbyr støttegrupper en unik mulighet til å dele vanlige opplevelser. Du kan få og gi støtte samtidig. Medlemmer av støttegrupper danner ofte sterke vennskapsbånd.
Du kan finne støttegrupper i ditt område gjennom onkologkontoret, et lokalt sykehus eller et gudshus.
Du kan også sjekke ut disse nettforumene:
- BreastCancer.org Forum: KUN fase IV og metastatisk brystkreft
- CancerCare Metastatisk brystkreft Pasientstøttegruppe
- Stengt metastatisk (avansert) støttegruppe for brystkreft (på Facebook)
- Inspire.com Advanced Breast Cancer Community
- TNBC (triple-negative brystkreft) Metastase / Recidrence Discussion Board
Onkologiske sosialarbeidere er bare en telefonsamtale unna. De er tilgjengelige for å hjelpe deg med å takle de emosjonelle og praktiske utfordringene med brystkreft.
Helse- og hjemmetjenester
Mange spørsmål dukker opp når du lever med avansert brystkreft. Hvem vil hjelpe når du ikke kan kjøre deg til behandling? Hvor kan du kjøpe medisinske produkter? Hvordan vil du finne den hjemmehjelpen du trenger?
Onkologikontoret får disse spørsmålene hele tiden. De kan sannsynligvis gi en liste over tjenester og leverandører i ditt område. Her er noen flere gode ressurser å prøve:
-
American Cancer Society Services gir informasjon om en rekke tjenester og produkter, inkludert:
- finansielle ressurser
- hårtap, mastektomiprodukter og andre medisinske produkter
- lokale pasientnavigatorer
- losji mens du får behandling
- turer til behandling
- takle utseende-relaterte bivirkninger
- nettsamfunn
-
CancerCare økonomisk hjelp gir hjelp med:
- behandlingsrelaterte kostnader som transport, hjemmesykepleie og barnepass
- forsikringsmuligheter for å dekke kostnadene ved cellegift og målrettede behandlinger
- Cleaning for a Reason tilbyr gratis rengjøringstjenester for kvinner i behandling av brystkreft, tilgjengelig i hele USA og Canada
Hvis du finner ut at du trenger hjemmeomsorg eller hospitsomsorg, er her et par søkbare databaser for å hjelpe deg med å finne disse tjenestene:
- Landsforening for hjemmesykepleie Nasjonalt byrås lokasjonstjeneste
- National Hospice and Palliative Care Organization - Finn et sykehus
Legekontoret kan også henvise deg til tjenester i ditt område. Det er lurt å undersøke dette før behovet oppstår, så du er forberedt.
Kliniske studier
Kliniske studier er en viktig del av kreftforskningen. De gir deg en mulighet til å prøve nye behandlinger som ellers ikke er tilgjengelige for deg. Disse forsøkene har ofte strenge kriterier for inkludering.
Hvis du er interessert i å delta i en klinisk studie, kan du begynne med å snakke med legen din. De kan være i stand til å finne en prøve som passer din situasjon. Du kan også sjekke ut disse søkbare databasene:
- ClinicalTrials.gov
- Metastatisk studier av brystkreftalliansen
- Metastatisk Breast Cancer Network Clinical Trials Finder
- Nasjonalt kreftinstitutt
Omsorgsstøtte
Primære omsorgspersoner kan også bli litt overveldet. I prosessen med å ta vare på en kjær, forsømmer de ofte sin egen velvære. Oppfordre dem til å be om hjelp.
Her er noen måter å bidra til å lette belastningen:
- Caregiver Action Network: informasjon og verktøy for å bli organisert
- Caring.com - Being a Caregiver Support Group: tips og råd for å ta vare på omsorgspersonen
- Family Caregiver Alliance: informasjon, tips og støtte for omsorgspersoner
- Lotsa Helping Hands: verktøy for å "Opprette et omsorgsfellesskap" for å organisere hjelp med pleieoppgaver som forberedelse av måltider
I tillegg til deres omsorgsoppgaver, kan disse menneskene også ta på seg ansvaret for å holde alle andre i loopen. Men det er bare så mange timer på en dag.
Det er der organisasjoner som CaringBridge og CarePages kommer inn. De lar deg raskt lage din egen personlige webside. Da kan du enkelt oppdatere venner og familie uten å måtte gjenta deg selv eller ringe dusinvis av telefonsamtaler. Du kan kontrollere hvem som har tilgang til oppdateringene dine, og medlemmene kan legge til egne kommentarer som du kan lese på fritiden.
Disse nettstedene har også verktøy for å lage en hjelpeplan. Frivillige kan registrere seg for å utføre bestemte oppgaver på en bestemt dag og tid, slik at du kan planlegge å ta en pause.
Det er lett å gå seg vill i omsorg. Men omsorgspersoner gjør en bedre jobb når de også tar vare på seg selv.
