Hvis du har Parkinsons sykdom eller du er en Parkinsons omsorgsperson, vet du at tilstanden påvirker mer enn bare kroppslige bevegelser. Det er mye mer enn bare skjelving, stivhet og en og annen balanseproblem.
Vi ba Facebook-samfunnet vårt Living with Parkinsons Disease om å dele noen av de mest ufølsomme tingene folk har sagt om tilstanden. Her er noen få ting de har hørt - og hva de skulle ønske de hadde hørt i stedet.
Parkinson er en kronisk, degenerativ sykdom. Dette betyr at symptomene blir dårligere over tid. Hver sak er individuell, så hvordan vennen din ser ut eller opplever kan være helt forskjellig fra et familiemedlem som lider av den samme sykdommen.
Det er umulig å forutsi hvor vennen din vil være et år fra nå, enn si ti år fra nå. Motorsymptomer er ofte de første tegnene på Parkinsons sykdom. Disse symptomene inkluderer vanskeligheter med balanse, problemer med å gå eller stå og hvile skjelving. Imidlertid kan disse symptomene også være indikatorer på andre forhold. På grunn av dette kan det ta år før noen får en offisiell diagnose.
Mens de fleste med Parkinson har diagnosen etter fylte 60 år, kan sykdommen påvirke alle over 18 år. Selv om det foreløpig ikke er noen kur for det, gir nye behandlinger, medisiner og kirurgi individer et levende og produktivt liv - nei uansett hvilken alder de har diagnosen.
Mer enn en million amerikanere har Parkinson, inkludert Michael J. Fox, Muhammad Ali og Linda Ronstadt. Å få en nøyaktig diagnose kan være en vanskelig og langvarig prosess. Dette er fordi det ikke er noen diagnostisk test. På toppen av dette er alle tilfeller forskjellige, og alle vil ha en annen behandlingsplan.
Forskning har funnet at det å holde seg positiv og være proaktiv er to av de beste måtene å redusere symptomforverring og sykdomsprogresjon.
Parkinson påvirker først og fremst motoriske ferdigheter, men det kan også ta en betydelig mengde humørsituasjon. Faktisk opplever nær 60 prosent av de med sykdommen mild eller moderat depresjon på et tidspunkt. Å være deprimert kan gjøre det vanskeligere for vennen din å utføre visse aktiviteter de en gang elsket.
I stedet for å ta en baksete og vente på at vennen din skal nå deg, ta initiativet selv. Ring og se om de ønsker å dra på en kort spasertur med deg eller bli med deg og familien din på kino. Hvis du tror de heller vil være hjemme, kan du overraske dem med en hjemmelaget middag som dere kan dele. Små gester som disse kan utgjøre en stor forskjell i vennens generelle humør og livskvalitet.
Det er flere medisiner mot Parkinson, men sykdommen er ikke reversibel eller kurerbar. Fordi sykdommen kan påvirke kognisjon, er det ofte vanskelig for de med sykdommen å holde seg på toppen av medisinene sine. Det er vanlig at folk tar flere medisiner til forskjellige tider gjennom dagen. Din venn kan ha problemer med å huske om de tok medisinene sine eller når de er planlagt å ta sin neste dose. Hvis du merker dette, kan du spørre om det er noe du kan gjøre for å hjelpe. Å sette en påminnelse på telefonen eller til og med å plassere en klistrelapp på kjøleskapet ditt viser at du er der for dem.
Hver persons opplevelse med Parkinson er unik. Dette gjør det umulig å vite hva noen går gjennom. Både symptomene på Parkinson og hvor raskt den utvikler seg, varierer fra person til person. Så selv om du hadde et familiemedlem eller en annen venn med sykdommen, er det lite sannsynlig at de føler det på samme måte. Ved å spørre om vennen din trenger hjelp, viser du at du bryr deg og ønsker å gjøre sykdommen mer håndterbar.
