En diagnose av hepatitt C kan bety forskjellige ting for forskjellige mennesker. Noen pasienter møter utfordringshodet på, som om de ville ha noen annen sykdom. De snakker med legen sin, får gjennom behandlingene sine og går videre. For andre er det imidlertid ikke så lett. Livsstil, avhengighet eller familieansvar kan komme i veien for behandlingen, og det kan være vanskelig å se en vei ut.
Intervjuene
Healthline intervjuet to hepatitt C-pasienter med veldig forskjellige, like innsiktsfulle opplevelser: Lucinda K. Porter, RN, sykepleier, helseutdannet og forfatter av Free from Hepatitis C and Hepatitis C Treatment One Step on a Time og Crystal Walker (navnet ble endret kl. pasientens forespørsel).
Lucinda Porter, RN
Lucinda vet at hun fikk HCV i 1988, fordi hun hadde klassiske symptomer etter en blodoverføring. En pålitelig test var ikke tilgjengelig før i 1992, men siden hun var sikker på at hun hadde den, hadde hun ikke en bekreftende test før i 1996. På det tidspunktet hadde hun en genotest, som er et viktig stykke informasjon for å lage behandling beslutninger. Hun fikk vite at hun hadde genotype 1a.
Hennes første behandling var interferon monoterapi i 1997. Siden hun ikke responderte på denne behandlingen, ble denne stoppet etter tre måneder. Den andre behandlingen hun fikk var 48 ukers peginterferon og ribavirin i 2003. Ting gikk bra, til hun kom tilbake i etterbehandlingsstadiet. Den tredje behandlingen var en 12-ukers klinisk studie med sofosbuvir, ledipasvir og ribavirin. Dette var i 2013, og Lucinda er nå fri for HCV.
Lucindas erfaringer med medisinene hennes var typiske. De to første behandlingene med interferon førte til depresjon, og alt tørket opp, spesielt munnen, huden og øynene. Hun opplevde muskelsmerter, leddsmerter og av og til frysninger og feber. Hennes sinn var så tåkete at hun var upålitelig. Hun kunne ikke konsentrere seg om noe. Behandlingene som inkluderte ribavirin resulterte i de vanlige ribavirin-relaterte bivirkningene: utmattelse, søvnløshet, hemolytisk anemi, irritabilitet, søvnløshet, utslett, svimmelhet og hodepine.
Men til tross for bivirkningene, opprettholdt Lucinda et entall fokus, og var fast bestemt på å bli sunn. Hun tilbyr følgende gode råd for de som begynner på hepatitt C-reisen:
Bivirkninger er problemer som det finnes løsninger for. Ikke vær redd for bivirkninger. Arbeid med ditt medisinske team for å finne måter å komme gjennom dem på. Følg med på målet, som er å være fri for hepatitt C … Vi dør også for tidlig av andre dødsårsaker, som hjertesykdommer, kreft og hjerneslag. Du trenger ikke å dø-hepatitt C er en vinnbar kamp hvis du henter våpnene og kjemper. Våpnene blir bedre, og neste generasjon av hepatitt C-behandling har milde og korte bivirkninger. Snakk med legen din og finn ut hvordan du kan leve fri for hepatitt C.”
Crystal Walker
Crystal ble diagnostisert med hepatitt C-viruset (HCV) i 2009, da hun var gravid med sitt andre barn. Hun var en langvarig narkoman, hun vet bare for godt hvordan hun smittet viruset. I begynnelsen foreskrev legen hennes interferon. Det kan ha hjulpet; det har det kanskje ikke. På grunn av graviditeten, måtte hun komme av stoffet relativt raskt og slutte å oppsøke legen sin.
Etter fødselen oppdaget Crystal at legen hennes ikke lenger jobbet på det samme sykehuset. Uten penger, og bare Medicaid for å hjelpe henne, slet hun med å finne en annen lege som ville se henne. Da hun endelig fant noen, så han henne lenge nok til å skrive resept på roferon-A og fulgte aldri opp. Bivirkningene fra medisinen var for mye for Crystal å bære, og hun oppsøkte en annen lege. Denne nektet å behandle hennes HCV før Crystal gjennomgikk en psykiatrisk evaluering og deltok i terapi i åtte måneder. På dette tidspunktet hadde krystallens infeksjon gått fra akutt til kronisk, og hun måtte underkaste seg regelmessig medikamentprøving.
Kunne ikke bestå en medikamenttest, mistet Crystal sine Medicaid-fordeler og er ikke lenger kvalifisert til å få behandling. Frustrert, redd og i konstant smerte sliter hun med å opprettholde nøkternhet og frykt for barnas sikkerhet. Hun har lært dem at blodet hennes er "gift" og å alltid være forsiktig rundt mamma. Crystal frykter at mulighetene hennes har løpt ut. At det nå er for sent for henne. Men hun vil tilby litt råd til de som akkurat er i gang, og som det ennå ikke er for sent for:”Uansett hva du gjør, hold deg ren. Sug den opp, stikk den ut og be til Gud at den fungerer.”
