Hvordan vet jeg at behandlingen min fungerer?
I motsetning til høyt blodtrykk eller diabetes, er det ingen instrumenter for å måle multippel sklerose (MS) nivå. Legen din finner ut hvordan du har det ved å stille spørsmål og eventuelt bestille en MR.
"Jeg spør en pasient om de har hatt noen nye symptomer det siste året, om noen symptomer har blitt verre, eller er det noe de kunne gjøre for et år siden som de ikke kan gjøre nå," sier Dr. Saud Sadiq, direktør og sjef forsker ved Tisch MS Research Center i New York City. “Hvis legen ikke ser noen endring i din mentale status eller muskelstyrke, kan han også bestille en MR, som vil fortelle ham om det er nye lesjoner i hjernen eller ryggmargen, eller bevis på sykdomsutvikling. Hvis det ikke er noe nytt i symptomene dine, undersøkelsen eller MR-behandlingen, fungerer behandlingen.”
Bør jeg endre medisiner?
Hvis du tydeligvis ikke har det bra, må selvfølgelig alternative behandlingsalternativer utforskes.
"Men selv pasienter som har det bra, kan trenge mer aggressiv behandling," sier Dr. Karen Blitz ved Holy Name Medical Center.
"Hvis MR er aktiv, bør pasienten behandles mer aggressivt, uansett hvordan de føler det," sier hun. "Akkurat som kreft, som behandles aggressivt for å forhindre at den sprer seg, kan MS være en veldig dårlig sykdom og aggressiv behandling forhindrer ytterligere forverring. Ofte blir pasienter fortalt at de har en mild form for sykdommen, og at de kan se og vente; men jo tidligere MS behandles, jo bedre er det for pasienter.”
Hva vil MS-medisinen min ikke lindre symptomene mine?
Legen din trenger å behandle hvert symptom individuelt. Kortikosteroider brukes til å forkorte angrep. Muskelspastisitet eller stivhet kan styres med strekkøvelser og medisiner som tizanidin. Dalfampridine (Ampyra) kan hjelpe ganghastigheten, da det forbedrer ledninger av nervesignaler. Tretthet kan forbedre seg ved aerob trening og medisiner som modafinil (Provigil), noe som øker våkenheten og kan også forbedre utmattelsen forbundet med MS. Modafinil er forskrevet off-label, noe som betyr at det ikke er godkjent spesielt for å lindre utmattelse i MS, og noen forsikringsselskaper vil ikke betale for det.
Tarmproblemer er ikke uvanlige og kan håndteres med kostholds- og væskeforandringer, stikkpiller eller medisiner. Brennende eller smertefulle sensasjoner kan svare på en rekke medisiner, inkludert amitriptylin (Elavil) og gabapentin (Neurontin). Kognitive og taleproblemer reagerer ofte på rehabilitering. Aubagio (teriflunomide) kan bidra til å behandle aktiv relapsing-remitting MS (RRMS) som verken er svært aktiv eller raskt utvikler alvorlig RRMS.
Bør jeg gjøre fysioterapi eller annen terapi?
Ja, hvis du har noen funksjonsnedsettelser som et resultat av din MS. Fysioterapi vil ikke endre løpet av MS, men det kan forbedre andre faktorer som kondisjon, bevegelighet og hukommelse, og gjøre deg mer selvstendig. Det kan bidra til å styrke alle muskler som er svekket av mangel på bruk og forbedre balansen også. Ergoterapi forbedrer uavhengigheten i dagliglivet.
Hvis du har problemer med å spise, kle på eller stelle, kan ergoterapeuter hjelpe med koordinering og styrke, og anbefale utstyr til hjemmet eller arbeidsplassen din for å hjelpe til med det daglige. Logopedi vil hjelpe de som har problemer med å snakke eller svelge. Det er til og med kognitiv rehabilitering for å forbedre hukommelsen, oppmerksomheten og problemløsningen, som kan bli påvirket av tapet av myelin i hjernen.
Bør jeg trene mer?
Ja. Mer forskning viser fordelene med trening og andre rehabiliteringsstrategier for å forbedre livskvalitet, sikkerhet og uavhengighet hos MS-pasienter. Trening bidrar til trivsel og hjelper med søvn, appetitt og tarm- og blærefunksjon.
"Trening har mange fordeler for MS, spesielt for behandling av tretthet," sier Dr. Gabriel Pardo, direktør for Oklahoma Medical Research Foundation Multiple Sclerosis Center of Excellence. “Pasienter tror at å trene vil gjøre dem mer slitne, men det motsatte er faktisk sant. Når pasienter i tillegg har problemer med muskeltonus, spastisitet og ambulering, vil trening holde musklene glatte og bevare styrken.”
Er det endringer i livsstil eller kosthold som kan hjelpe?
Noen ganger kan det hjelpe å flytte til et kjøligere klima. Noen pasienter er følsomme for varme. Mange dietter har blitt fremmet for MS, men ingen har vist seg effektive eller nødvendige. Det eneste vitaminet som har vist seg å hjelpe er vitamin D. Studier av andre vitaminer, som vitamin E, viser løfte.
Skal jeg bli verre?
Legen din skal kunne gi deg en god indikasjon på prognosen din. Det er forskjellige typer MS, hvorav noen er mer progressive enn andre. Selv om du har primær progressiv MS, er det mye legen din kan gjøre for å minimere den. Ikke vær redd for å undersøke hva de siste behandlingene er, slik at du kan spørre legen din om dem.
Er det alternative eller komplementære terapier som kan hjelpe?
Ingen er vitenskapelig bevist for å hjelpe. Faren ved å bruke dem er at pasienter kan slutte å bruke foreskrevne behandlinger, noe som absolutt kan føre til at deres MS blir verre. Noen mennesker opplever imidlertid at alternative behandlingsformer som akupunktur, hypnose, massasje og meditasjon bidrar til å redusere stress, håndtere symptomer og få dem til å føle seg bedre.
