Jeg vil tro at folk flest har gode intensjoner når de gir uønskede (og typisk unødvendige) råd. Enten det er å foreslå slangoljekurer eller slutte på skolen eller hvor mange barn jeg skal ha, blir den fort gammel.
Hovedpoenget er at jeg kanskje har en uforutsigbar kropp, men jeg kjenner kroppen min - og livet mitt - best.
Fra revmatologen min: "Slutt skolen."
Da jeg først fikk diagnosen revmatoid artritt, var revmatologen min fast på at jeg sluttet på grunnskolen og flyttet hjem for å bo hos foreldrene mine. "Det er ingen måte å lykkes med i programmet mens du håndterer flere kroniske sykdommer," sa han.
Jeg hørte ikke, og til slutt fullførte jeg programmet mitt. Han og jeg kom til en forståelse av at uten skole, føltes livet ikke som livet mitt lenger. Å pakke sammen og forlate ville forsegle skjebnen min mer enn å prøve å få det til.
Fra professoren min: "Du vil bli bedre på grunn av det."
Da jeg kjempet for å opprettholde å være i et doktorgradsprogram mens jeg levde med flere kroniske sykdommer, trodde noen at det å være syk ville ha en positiv innvirkning på karrieren min. En professor sa til meg: "Du vil være en bedre sosiolog fordi du er syk." Jeg var lamslått.
Selv om dette var det motsatte av at revmatologen min ba meg pakke og gå videre, var det ikke mindre sårende eller sjokkerende. Det er ingen andre sted å anta hvordan livet mitt blir påvirket av utfordringer de ikke helt forstår.
Fra min medarbeider: "Du kan ikke ha bare ett barn."
Noen jeg jobber med lurer da jeg uttalte at mannen min og jeg ønsker å få ett barn og se hvordan det går. Responsen var: “Hvordan kunne du gjøre det mot barnet ditt? Hvorfor vil du at de skal vokse opp alene?”
Mitt svar? "Jeg har ikke denne samtalen." Hvorfor? Fordi det gjør vondt. For det er vondt. Og fordi det egentlig ikke er noen andres virksomhet hva sammensetningen av familien min er, eller hvorfor det er slik.
På grunn av mine kroniske sykdommer, vet vi ikke hvordan kroppen min vil reagere på graviditet. Sykdommene mine kunne bli bedre, men de kan også bli verre. Så det er bare ikke en god idé å få håpene mine opp, og å ha forventningen om at flere barn er i fremtiden.
Hvorfor uønskede råd er uvelkomne råd
Det ser ut til at øyeblikket da jeg ble kronisk syk, var det samme øyeblikket som fikk folk til å tro at det var OK å tilby meg uoppfordret råd. Enten det kommer fra leger, pedagoger, medarbeidere, venner eller familie, uønskede råd er i beste fall irriterende og i verste fall sårende.
Dette setter de av oss med kroniske sykdommer i en vanskelig posisjon. Smiler vi og nikker, vel vitende om at vi ikke har noen intensjon om å lytte til rådene som blir gitt? Eller klapper vi tilbake og forteller rådgiverne om å huske sin egen virksomhet?
Det som frustrerer meg er at jeg ikke smiler og nikker, men at folk ikke er klar over at dommer kan bli sårende. Uten å vite situasjonen min fortalte for eksempel kollegaen meg at jeg er en dårlig person for potensielt å gjøre mitt fremtidige barn til et eneste barn.
Men min kollega vet ikke alt som har gått for å ta den beslutningen og hvorfor. De har ikke vært en del av samtalene med mannen min om hvorvidt vi ville ønske å få en baby til enhver pris, selv om det innebar å miste meg.
Det er veldig enkelt å dømme når du ikke har kunnskapen som gikk til å ta avgjørelsen. Og selv om du gjorde det, er du kanskje ikke helt klar over det.
Takeaway
Folk er kanskje ikke enige i valgene jeg tar, men de bor ikke i kroppen min. De trenger ikke å takle kronisk sykdom på daglig basis, og de trenger ikke å takle den emosjonelle belastningen av å bli fortalt at du ikke kan eller kanskje ikke kan gjøre noe. Det er viktig for oss som bor med RA å føle oss bemyndiget til å ta våre egne beslutninger og å gå inn for våre egne valg.
Leslie Rott Welsbacher fikk diagnosen lupus og revmatoid artritt i 2008 i en alder av 22, i løpet av det første året på forskerskolen. Etter å ha blitt diagnostisert, fortsatte Leslie med en doktorgrad i sosiologi fra University of Michigan og en mastergrad i helseforfag fra Sarah Lawrence College. Hun forfatter bloggen Getting Closer to Myself, hvor hun deler sine erfaringer med å takle og leve med flere kroniske sykdommer, ærlig og med humor. Hun er en profesjonell pasientadvokat som bor i Michigan.
