Å ha multippel sklerose (MS) kan noen ganger få de av oss som lever med det til å føle seg maktesløse. Tross alt er tilstanden progressiv og uforutsigbar, ikke sant?
Og hvis sykdommen går videre til sekundær progressiv MS (SPMS), kan et helt nytt usikkerhetsnivå eksistere.
Vi forstår det. Vi har begge levd med sykdommen de siste to tiårene. Jennifer bor med SPMS og Dan lever med tilbakefallende MS. Uansett er det ingen som forteller hva MS vil gjøre med oss eller hvordan vi kommer til å føle oss fra den ene dagen til den andre.
Disse realitetene - usikkerheten, mangelen på kontroll - gjør det så mye viktigere for oss som lever med SPMS å sette mål for oss selv. Når vi setter oss mål, tar vi et stort skritt mot å ikke la sykdommen forhindre oss i å oppnå det vi ønsker.
Så, hvordan setter du deg og holder deg til dine mål når du lever med SPMS? Eller noen kronisk sykdom for den saks skyld? Her er noen av de viktigste strategiene som har hjulpet oss å sette oss mål og holde oss i mål for å oppnå dem.
Sett deg fornuftige og oppnåelige mål
Mål betyr noe for oss begge, spesielt siden Jennifer's MS har kommet fremover de siste 10 årene. Målene har fokusert våre behov, oppdrag og hva vi prøver å oppnå. Mål har også hjulpet oss med å kommunisere bedre som et omsorgsparepar.
Jennifer hentet litt nyttig veiledning fra årene i WW, velvære- og livsstilsprogrammet som er kjent som Weight Watchers. Her er noen av tipsene som fulgte med henne:
- Et mål uten en plan er bare et ønske.
- Du må navngi det for å kreve det.
Slike råd er ikke begrenset til Jennifers søken etter å håndtere hennes vekt og helse. De har brukt mange av målene hun har satt seg og mål vi har satt sammen som et par.
Når du går fremover, lag deg solide, detaljerte og beskrivende handlingsplaner for målene du ønsker å oppnå. Sikt høyt, men vær realistisk når det gjelder energier, interesser og evner.
Mens Jennifer ikke lenger kan gå, og ikke vet om hun noen gang kommer til å gjøre det igjen, trener hun musklene sine og jobber for å holde seg så sterk som hun kan. For med SPMS vet du aldri når et gjennombrudd vil skje. Og hun vil være frisk når en gjør det!
Hold deg bestemt, men gjør justeringer etter behov
Når du har navngitt og erklært målet ditt, er det viktig å holde fokus og holde deg til det så lenge du kan. Det er lett å bli frustrert, men ikke la den første fartshumpen ta deg helt av banen.
Vær tålmodig og forstå at veien til målet ditt kanskje ikke er en rett linje.
Det er også OK å revurdere dine mål når situasjoner endres. Husk at du lever med en kronisk sykdom.
For eksempel kort tid etter at Jennifer hadde kommet seg etter halespinnet til MS-diagnosen, satte hun sitt syn på å tjene en mastergrad fra sitt alma mater, University of Michigan-Flint. Det var et oppnåelig mål - men ikke i de første årene med å tilpasse seg de stadig skiftende nye normalene for en progressiv sykdom. Hun hadde nok med seg på tallerkenen, men mistet aldri synet på ønsket grad.
Da Jennifer helse til slutt stabiliserte seg, og etter mye hardt arbeid og besluttsomhet, mottok hun sin Master of Arts in Humanities fra Central Michigan University. Nesten 15 år etter å ha satt sin utdanning på pause, fullførte hun sitt livslange mål, mens hun bodde med SPMS.
Be om hjelp og støtte
MS kan være en isolerende sykdom. Etter vår erfaring er det ofte utfordrende å finne den støtten du trenger til daglig. Noen ganger er det vanskelig for familie og venner å gi denne typen emosjonell, åndelig og fysisk støtte fordi de - og til og med de av oss som lever med MS! - ikke helt forstår hva som trengs fra dag til dag.
Men alt dette kan endre seg når vi setter og uttaler målene vi håper å oppnå. Dette gjør det lettere for folk å forstå og pakke hjernen rundt det vi ønsker å gjøre. Og det gjør det mindre skremmende for oss som lever med en kronisk tilstand, fordi vi er klar over at vi ikke har å gjøre med det alene.
Vi hadde begge et mål om å skrive en bok om livet vårt med MS og hvordan vi stiger over utfordringene det gir. Som om det ikke var nok å skrive og trekke alt eksemplaret sammen, trengte vi å gjøre arkene med skrevne ord til en attraktiv, omhyggelig redigert publikasjon.
Alt dette av oss selv? Ja, ganske høyt mål.
Heldigvis har vi noen utrolige venner som er profesjonelle forfattere og designere og som helhjertet var med ombord og delte talentene sine for å hjelpe oss med å nå dette målet. Deres støtte gjorde at boka til tross for MS to Spite MS mindre om bare oss og mer om en delt visjon om venner og familie.
Feire hvert vellykkede øyeblikk
De fleste mål kan virke skremmende med det første. Derfor er det viktig å skrive den ut, utvikle en plan og dele det endelige målet ditt i mindre segmenter.
Hver prestasjon du gjør får deg så mye nærmere å realisere målet ditt, så feir alt! For eksempel, med hver klasse Jennifer fullførte, var hun så mye nærmere å tjene sin mastergrad.
Å feire de små øyeblikkene bygger fart og holder deg spenstig og går fremover. Og noen ganger mener vi det bokstavelig talt!
Vi kjører til Iowa hver sommer for å tilbringe tid sammen med Dans familie. Det er en nesten 10-timers kjøretur i vår tilgjengelige varebil, som Dan må kjøre hele tiden. Det er en lang kjøretur for alle - enn si når du bor med MS.
Det er alltid litt spenning ved å se familie vi ikke har sett på et år som tar oss betalt for turen til Hawkeye-staten. Men hjemturen til Michigan kan være ganske anstrengende.
Imidlertid har vi funnet en måte å holde alt i perspektiv. Vi har små feiringer for å oppmuntre oss på vår 10-timers vandring. Med hvert minutt vi er på vei, vet vi at vi er så mye nærmere å være trygt hjemme.
Takeaway
Det er utfordrende å leve med SPMS, men det skal ikke hindre deg i å ha og oppnå personlige mål. Det er mye sykdommen har tatt fra oss, men vi tror det er viktig å holde øynene opptatt av alt vi ennå ikke har oppnådd.
Selv når det blir frustrerende, er det avgjørende å aldri gi opp å gå etter målene dine. MS er her for lang tid, men enda viktigere, det er du også!
