1. Å ha immuntrombocytopenisk purpura (ITP) betyr at blodet ikke koagulerer som det skal på grunn av et lavt antall trombocytter (trombocytter).
2. Tilstanden kalles også noen ganger idiopatisk eller autoimmun trombocytopenisk purpura. Du kjenner det som ITP.
3. Blodplater, som er laget i blodmargen, fester seg sammen. Dette er hva som lar blodproppen når du får blåmerker eller kutt.
4. Med ITP kan lave blodplater gjøre det vanskelig for deg å stoppe blødning når du blir skadet.
5. Alvorlig blødning er en reell komplikasjon av ITP.
6. Folk kan spørre deg hvordan du “fikk” ITP. Du forteller dem at det er en autoimmun tilstand med ukjente årsaker.
7. Folk spør deg kanskje hva en autoimmun sykdom er. Du forteller dem hvordan autoimmune sykdommer får kroppen din til å angripe sitt eget vev (i dette tilfellet blodplatene dine).
8. Nei, ITP er ikke smittsom. Autoimmune sykdommer er noen ganger genetiske, men det kan hende at du ikke alltid får den samme typen autoimmune tilstander som familiemedlemmene dine.
9. ITP får også purpura til å vises på huden din. Mye.
10. Purpura er en fancy måte å si "blåmerker på."
11. Noen ganger forårsaker ITP også rødlig-lilla prikkede utslett kalt petechiae.
12. Klumper av koagulert blod under huden din kalles hematomer.
13. Hematologen din er en av dine nærmeste allierte. Denne legen har spesialisert seg på blodsykdommer.
14. Du ber dine kjære om å få medisinsk akutthjelp hvis du har en skade som ikke vil stoppe blødningen.
15. Tannkjøttet pleier å blø for mye når du går til tannlegen for å rengjøre.
16. Du kan være redd for å nyse av frykt for å starte nok en neseblødning.
17. Menstruasjoner kan være ganske tunge hvis du er en kvinne med ITP.
18. Det er en myte at kvinner med ITP ikke kan få babyer. Imidlertid kan du være i fare for blødning når du føder.
19. Bortsett fra blødning, er du ekstremt utmattet når blodplatene er lave.
20. Du har mistet oversikten over de gangene folk har tilbudt deg ibuprofen eller aspirin for hodepine. Dette er utenfor grensene fordi de kan få deg til å blø mer.
21. Du er vant til sporadiske kortikosteroider og immunoglobinmedisiner.
22. Du har kanskje ikke milten lenger. Noen ganger trenger personer med ITP å fjerne milten fordi den kan lage antistoffer som ødelegger blodplatene dine ytterligere.
23. Du får noen ganger rart utseende etter den ekstra polstringen på albuene og knærne mens du sykler. Du er bedre trygg enn beklager!
24. Vennene dine er kanskje ikke klar over at du ikke kan spille fotball, baseball og andre høysintensiv kontaktsport. Du har alltid en backup-plan for hånden. (Race rundt blokka, noen?)
25. Turgåing er din valgte aktivitet, men du liker også svømming, fotturer og yoga. Du er nede etter alt som har lav innvirkning.
26. Du er vant til å være den utpekte sjåføren. Å drikke alkohol er ganske enkelt ikke verdt risikoen.
27. Å reise kan være mer stressende enn det er avslappende. Bortsett fra å sikre at du har medisiner, ID-armbånd og legenotater, har du også et lager av kompresjonsomslag bare i tilfelle du blir skadet.
28. ITP kan være kronisk og vare over livet. Men du kan oppleve remisjon når du oppnår og opprettholder et sunt antall blodplater.
29. Kvinner har opptil tre ganger større sannsynlighet for å ha kroniske former for ITP.
30. Å blø i hjernen er også en ekte frykt, selv om du forteller dine kjære at risikoen er liten.
