Hvis du kjøper noe gjennom en lenke på denne siden, kan det hende vi tjener en liten provisjon. Hvordan dette fungerer.
Vekt er et følelsesladet emne for mange mennesker. For de som lever med Crohns sykdom, er det et enda vanskeligere tema, ettersom vekttap og økning ikke alltid er i deres kontroll.
Mellom oppblussinger, kurs med steroider, og noen ganger til og med kirurgi, er svingninger i skalaen en noe uunngåelig del av å leve med tilstanden.
En ting som absolutt ikke hjelper? Dømmende, sårende og frekke kommentarer fra de som ikke virkelig forstår hva de går gjennom.
Vi spurte folk i vårt Crohns samfunn på Facebook og noen Crohns talsmenn og bloggere:
Hva ønsker du at andre visste om opplevelsen din?
Ofte er folk ikke klar over at det de sier om vekten til noen i halsen av en Crohns diagnose kan ha en alvorlig innvirkning på den personen selvtilliten - spesielt når det å spise seg selv har blitt en smertefull prosess.
"Noe av det største jeg måtte gå gjennom da jeg fikk Crohns, var det drastiske vekttapet," skrev Vern, en advokat og blogger fra Crohn bak Leaving the Seat Down. “Når jeg sier drastisk, kom det vanskelig og raskt. Det var skummelt den gangen, og det var ingenting jeg kunne gjøre med det. Jeg bare sluttet å spise. Det gjorde vondt for mye etter at jeg spiste. Jeg hadde falt så mye vekt, på et tidspunkt spurte en fremmed på gaten om jeg hadde aids. Husk at dette var sent på 80-tallet og AIDS var en stor 'ting' da. Den kommentaren slo hardt for meg og jeg ville ikke gå lenger ut. Jeg ville ikke at noen skulle se meg.”
Del på Pinterest
Det er også en vanlig misforståelse at det å være "mager" er en sølvfor ved å ha Crohns.
"En av de vanligste kommentarene jeg får er: 'I det minste å ha Crohns betyr at du alltid vil være mager!'" Sier Alexa Federico, forfatter av bloggen Girl in Healing og boken "The Complete Guide to Crohns Disease & Ulcerative Colitis: Et veikart til langvarig helbredelse.”
“Det er frustrerende, fordi samfunnet vårt er betinget av å tro at mager er bedre. Jeg minner meg selv på at hvis de visste hvor hardt jeg jobbet for å få og opprettholde vekten min, ville de ikke komme med disse kommentarene. De forstår rett og slett ikke omfanget av Crohns sykdom, og jeg bruker det som en mulighet til høflig å utdanne dem.”
Verst av alt er det tidspunkter hvor folk gjør observasjoner om hvordan sykdommen kan hjelpe dem å gå ned i vekt - selv å gå så langt som å si at de skulle ønske de hadde det slik at de også kunne kaste noen kilo.
“Nei, det gjør du egentlig ikke,” sa Healthline-medlemmet Haley W. “Jeg har vært nede på nesten skjelett, kunne ikke stå rett opp, for redd for å le eller hoste eller nyse. Men det er bra fordi jeg gikk ned i vekt? Nei!"
"Jeg snakket en gang om hvordan jeg ikke kunne spise, og en venn sa 'Jeg skulle ønske jeg hadde det problemet,'" sa Julianna C., et medlem av Healthline-samfunnet. “Så ignorant.”
Selv om det er veldig vanlig at disse kommentarene dreier seg om vekttap, gjør folk også feilen å ikke forstå at folk med Crohns har forskjellige former og størrelser.
Del på Pinterest
Noen ganger kommer denne skamløsningen i en mer subtil form: "Du ser ikke syk ut."
"Jeg hadde en sjef til å fortelle meg det en gang, og jeg gikk på do og gråt," sa Kaitlin D., et medlem av Healthline-samfunnet. "Folk kan være så hensynsløse!"
I tillegg opplever mange mennesker svingninger i begge retninger, noe som også kan vekke oppmerksomhet.
"Som en som har kjempet mot Crohns sykdom i nesten 13 år, har jeg mottatt en god del kommentarer om vekten min - fra begge sider av spekteret," sier Natalie Hayden, Crohns aktivist og forfatter av Lights Camera Crohns. "Før det var smertefullt å spise, før min diagnose, falt vekten av meg. Folk ville komme med kommentarer om hvor skikkelig jeg så ut og hvordan det må være fint å være så tynn. Da jeg hadde fått på meg steroider for å håndtere fakler, la jeg på noen kilo fra å holde på vann og salt. Som et tidligere nyhetsanker, da jeg ville komme tilbake etter et par ukers steroider, ville seerne spørre om jeg var gravid. Når tiden går, blir det ikke enklere å høre kommentarene, men du har en tendens til å få en tykkere hud.”
“Etter at jeg fikk diagnosen, ble jeg bedømt for hvor undervektig jeg hadde fått. Folk sa at jeg trengte å spise mer, selv om jeg fysisk ikke kunne. Og hvis personen visste at jeg hadde Crohns, ville de dømme meg for hvilke typer mat jeg spiste, og sa til meg at jeg ikke skulle spise dem, selv om det var det eneste jeg kunne spise uten å bli syk. Jeg føler at jeg ikke kan vinne noen ganger når det kommer til matsamtaler, sier Kirsten Curtis til Healthline.
Neste opp, det er de menneskene som tror at de vet den beste måten for folk med Crohns å spise for å styre vekten sin, selv om de virkelig ikke har noen anelse om hvordan det å spise med Crohns er.
Jeg synes alle de uønskede rådene eller forutsetningene er slags sårende - som når folk antar at jeg vil ha rådene deres om hvilket kosthold eller tilskudd de skal prøve, eller de bare antar at jeg ikke kan spise gluten fordi jeg må ha cøliaki, og de nekter å passere rundstykker eller brød og plukke fra hverandre det som står på tallerkenen min,”sa Katie C., et medlem av Healthline-samfunnet.
Selv om kommentaren kommer fra et velmenende sted, er det ikke passende. "De mener å være nyttige, men de vurderer meg ikke som person, og det er derfor det er mindre nyttig."
Det er også kommentarer som: 'Kan du spise det?' "Har du prøvd X-kosthold?" "Du bør få en allergitest." "Som om å spise ikke er nok av et minefelt," sa Rosalie J., et medlem av Healthline-samfunnet. "Jeg vet hvordan jeg kan rettferdiggjøre valgene mine for noen som åpenbart ikke har noen forståelse for sykdommen!"
En type kommentar som plager meg er, 'Kanskje du burde gi opp meieri, soya, gluten, nattskjerm, kjøtt, egg, frukt og bearbeidede matvarer fordi naboen til min venns fetter gjorde det …' Det utelukker de fleste matvarer jeg kan spise trygt, så foreslår du at jeg lever av vann og sollys?” Jaime Weinstein, en talsmann for IBD-pasienter som deler sin IBD-reise på CROHNicleS, forteller til Healthline.
Og så er det denne perlen: 'En rå mat diett vil kurere deg.' Drep meg, kanskje,”sa Gail W., et medlem av Healthline-samfunnet.
Hovedpoenget her? Det er aldri en god idé å kommentere noens vekt i noen situasjoner - men spesielt hvis de har å gjøre med en kronisk sykdom som kan påvirke vekten deres, for eksempel Crohns.
Selv om du tror at du komplimenterer dem, tar litt vekt på deres kamp, eller sier noe du føler er mer om din egen vekt enn deres, er det tydelig at kommentarer knyttet til vekt, mat og kosthold er mer sannsynlig å gjøre noen med Crohns føler deg verre enn bedre.
Del på Pinterest
Og hvis du selv har å gjøre med kommentarer av denne art som blir rettet mot deg, er det noen produktive måter å takle det på.
"Jeg liker å svare med: 'Jeg vil bytte vekt for å ikke ha Crohns noen dag!'" Sier Federico. "Jeg har funnet ved å bruke høflige, men direkte måter, jeg kan få budskapet mitt over, og det ender vanligvis med at den andre personen er enig med meg."
Det kan også være nyttig å forstå at kommentarene generelt kommer fra et sted med uvitenhet snarere enn grusomhet.
”Samfunnet vårt er besatt av utseende og kroppsbilde. Hvis du bor med IBD og noen kommenterer kroppen din, (hvis du er komfortabel), anbefaler jeg alltid å ta deg tid til å forklare dem hva det faktisk betyr å leve med denne sykdommen, slik at de kan forstå hvorfor det er sårende å lage denne typen kommentarer, sier pasientadvokat Lilly Stairs.
"Jeg liker å gi folk fordelen av tvilen og prøver å ikke tenke på ordene deres som ondsinnede," forklarer Hayden. "I stedet for å smile eller le sammen med kommentarene, kommuniser med venner og familie og lær dem om hvordan sykdommen påvirker deg fysisk, mentalt og følelsesmessig."
“Siden IBD er en usynlig sykdom, er det lett for oss å maskere smerte og lidelse. Så snart du deler historien din og snakker med de nærmeste, åpner du deg for støtte og bedre forståelse.”
Julia er en tidligere magasinredaktør og ble helseforfatter og "trener i trening." Basert i Amsterdam sykler hun hver dag og reiser verden rundt på jakt etter tøffe svetteøkter og den beste vegetariske maten.
