Jeg var 19 år og jobbet på en sommerleir da jeg først la merke til smertefulle klumper på lårene. Jeg antok at det kom fra chaffing og sluttet å bruke korte shorts resten av sommeren.
Men klumpene forsvant ikke. De ble større og mer smertefulle etter hvert som årstidene endret seg. Etter timer med å søke på svar på nettet, leste jeg endelig om hidradenitis suppurativa (HS).
HS er en kronisk hudtilstand som tar mange former, inkludert små kviselignende humper, dypere kviserlignende knuter, eller til og med koker. Lesjonene er vanligvis smertefulle og vises i områder der huden gnir sammen, for eksempel armhulene eller lysken. Områdene det kan påvirke varierer fra person til person.
Jeg har bodd hos HS i fem år. Mange mennesker er ikke klar over hva HS er, eller at det er en alvorlig tilstand. Så jeg har fortsatt å utdanne mine venner, familie og følgere om tilstanden i håp om å bli kvitt stigmaet rundt det.
Her er ni ting jeg vil at du skal vite om HS.
1. Det er ikke en kjønnssykdom
HS-utbrudd kan forekomme på de indre lårene i nærheten av kjønnsorganene. Dette kan føre til at noen mennesker tror HS er en kjønnssykdom eller en annen smittsom sykdom, men det er ikke tilfelle.
2. Det er ofte feildiagnostisert
Siden forskning om HS er ganske ny, blir tilstanden ofte feildiagnostisert. Det er viktig å finne en hudlege eller revmatolog som er kjent med HS. Jeg har hørt at HS er feildiagnostisert som kviser, inngrodde hår, tilbakevendende koker eller bare dårlig hygiene.
For mange mennesker, inkludert meg selv, er et tidlig tegn på HS hudormer som vender seg til smertefulle knuter. Jeg ante ikke at det ikke var normalt å ha hudormer mellom lårene.
3. Det er ikke din skyld
HS-enheten din er ikke et resultat av dårlig hygiene eller vekten din. Du kan praktisere perfekt hygiene og fortsatt utvikle HS, og noen forskere mener at det til og med er en genetisk komponent. Mennesker med hvilken som helst vekt kan få HS. Imidlertid, hvis du er tyngre, kan HS være mer smertefullt siden mange deler av kroppen vår (underarmer, rumpe, lår) berører hele tiden.
4. Smertene er uutholdelige
HS-smerter er skarpe og sårende, som å sitte fast med en peis varm poker fra innsiden. Det er den typen smerte som får deg til å kjefte med overraskelse. Det kan gjøre det umulig å gå, nå eller til og med sitte. Selvfølgelig gjør dette det utfordrende å fullføre hverdagslige oppgaver, eller til og med forlate huset.
5. Det er ingen kur
Noe av det vanskeligste å godta når du har HS er at det kan være en livslang sykdom. Imidlertid fortsetter HS-behandlingen å utvikle seg for å imøtekomme våre behov og hjelpe oss med å håndtere de smertefulle symptomene på tilstanden. Hvis du får diagnosen tidlig og begynne behandlingen, vil du kunne glede deg over en veldig god livskvalitet.
6. Dens mentale effekter er like skadelige
HS påvirker mer enn bare kroppen din. Mange mennesker med HS møter psykiske helseproblemer som depresjon, angst og lav selvtillit. Stigmaet forbundet med HS kan få folk til å skamme seg over kroppene sine. De kan synes det er lettere å isolere seg enn å se på fremmede.
7. Mennesker med HS kan ha en kjærlig, støttende partner
Du kan ha HS og fremdeles finne kjærlighet. Spørsmålet jeg blir spurt mest om HS er hvordan jeg kan fortelle en potensiell partner om det. Det kan være skummelt å adressere HS med partneren din fordi du ikke vet hvordan de vil reagere. Men de fleste er villige til å lytte og lære. Hvis partneren din reagerer negativt, er de kanskje ikke personen for deg! Du kan også dele denne artikkelen med dem under samtalen.
8. Det er ikke så sjeldent som du tror
Da jeg begynte å være sprek om HS-en, meldte to personer fra min lille college meg for å si at de hadde det også. Jeg trodde jeg var alene i min HS, men jeg så disse menneskene hver eneste dag! HS kan påvirke opptil 2 prosent av verdens befolkning. For kontekst er det omtrent den samme prosentandelen av mennesker som har naturlig rødt hår!
9. HS-samfunnet er stort og innbydende
Det første HS-samfunnet jeg fant var på Tumblr, men Facebook er sprengt av HS-grupper også! Disse nettsamfunnene er så trøstende når du går gjennom en tøff tid. Du kan velge å legge ut om deg selv eller bla gjennom og lese innlegg fra andre medlemmer. Noen ganger er det bare å vite at du ikke er alene.
Du kan lære mer om å finne støtte ved å besøke Hidradenitis Suppurativa Foundation og International Association of Hidradenitis Suppurativa Network.
Ta bort
Å leve med HS kan være skummelt med det første. Men med riktig behandling og et sterkt støtteapparat, kan du leve et fullt og lykkelig liv. Du er ikke alene. Og stigmaet rundt HS vil bli mindre fremtredende hvis vi fortsetter å utdanne andre og bevisstgjøre om tilstanden. Forhåpentligvis vil det en dag bli like forstått som kviser og eksem.
Maggie McGill er en kreativ introvert som produserer fett og queer mote- og livsstilsinnhold for YouTube-kanalen og bloggen deres. Maggie bor rett utenfor Washington, DC. Maggys mål er å bruke ferdighetene sine i video og historiefortelling for å inspirere, skape forandringer og få kontakt med samfunnet deres. Du kan finne Maggie på Twitter, Instagram og Facebook.
