Ved hjelp av ny behandling, moderne teknologi og dedikasjon av forskere, forskere og aktivister er det mulig å leve ditt beste liv med multippel sklerose (MS).
Disse 15 tipsene kan komme i gang på reisen til å leve godt.
1. Lær alt du kan
MS er en kronisk sykdom som påvirker sentralnervesystemet. Det kan forårsake et bredt spekter av symptomer, som varierer fra person til person. Det er flere forskjellige typer MS og hver krever en annen behandlingsplan.
Å lære alt du kan om diagnosen din er det første trinnet du kan ta for å effektivt håndtere tilstanden din. Legen din kan gi deg informasjonsblader om MS, eller du kan lese om det fra organisasjoner som National MS Society.
Å finne ut fakta og avklare eventuelle feiloppfatninger om MS kan gjøre diagnosen din litt enklere å bære.
Forskere lærer også mer og mer om MS hver dag. Så det er viktig å holde seg oppdatert når nye behandlinger tar seg gjennom rørledningen.
2. Hold deg oppdatert med nye behandlinger og kliniske studier
The National MS Society er en god ressurs for å finne nye kliniske studier i ditt område.
Du kan også finne en omfattende liste over alle tidligere, nåværende og fremtidige kliniske studier på ClinicalTrials.gov. Hvis du finner en klinisk studie i ditt område, snakk med legen din for å finne ut om du er en kandidat til å delta i forsøket.
3. Hold deg aktiv
Daglig trening er viktig for å opprettholde muskelstyrke og bygge utholdenhet. Å ikke få nok fysisk aktivitet kan også øke risikoen for å utvikle osteoporose - en tilstand der beinene dine kan bli tynne og skjøre. Trening kan også forbedre humøret og avverge tretthet.
Begynn med det enkle med lite påvirkningsøvelser som å gå, sykle eller svømme.
4. Øv god søvnhygiene
Å praktisere god søvnhygiene kan gi deg et ben når det gjelder å kjempe mot MS-tretthet.
Her er noen prøvde og sanne måter å hjelpe deg med å få en mer avslappet søvn:
- Etablere en liggetid rutine. Ta for eksempel et varmt bad og lytt til beroligende musikk rett før sengetid.
- Prøv å legge deg og våkne til samme tid hver dag.
- Hold deg unna lyse skjermer før sengetid.
- Unngå koffein sent på ettermiddagen og kvelden.
5. Finn en MS-kompis
Du trenger ikke å gå gjennom denne diagnosen alene. Logg deg på Healthlines MS Buddy-app (iPhone; Android) for å få kontakt med og snakke med andre som lever med MS. MS Buddy er et trygt sted for deg å dele bekymringene dine og be om råd fra andre som skal gjennom noen av de samme opplevelsene som deg.
6. Sett sammen et team av leger
MS er en livslang sykdom, så det er viktig å være under omsorg av en MS-spesialist som passer godt for deg. Din primærlege kan henvise deg til et team av andre helsepersonell som hjelper deg med å håndtere alle symptomene dine. Du kan også bruke dette verktøyet “Finn leger og ressurser” fra National MS Society.
Helsepersonellene du kanskje trenger å se, inkluderer:
- en nevrolog som spesialiserer seg i MS
- en nevropsykolog som hjelper deg med å styre din mentale funksjon, som hukommelse, fokus, informasjonsbehandling og problemløsing
- en fysioterapeut for å jobbe med generell styrke, felles bevegelsesområde, koordinasjon og grovmotorikk
- en psykolog eller psykisk helsevern som hjelper deg med å takle diagnosen
- en ergoterapeut, som kan gi deg verktøyene til å utføre daglige oppgaver mer effektivt
- en sosionom som hjelper deg med å finne økonomiske ressurser, rettigheter og samfunnstjenester
- en kostholdsekspert eller ernæringsfysiolog som hjelper deg med å opprettholde et sunt kosthold
- en talespråklig patolog hvis du har problemer med tale, svelge eller puste
7. Spis godt
Kostholdet ditt er et viktig verktøy når det gjelder å leve godt med MS. Selv om det ikke er noe mirakeldiett for behandling av MS, kan du vurdere å sikte på et sunt kosthold med frukt, grønnsaker, fullkorn, sunt fett og magert protein.
Det er også viktig å spise godt for å unngå å gå opp i vekt. Forskere har sett større utviklingshemming og mer hjerneskader hos mennesker som lever med MS som er overvektige eller overvektige.
Her er noen andre kostholdstips du bør vurdere:
- Spis et lite fett- eller plantebasert kosthold. En studie fra 2016 fant at personer med MS som holdt seg til et plantebasert kosthold med svært lite fettstoff hadde forbedringer i utmattelsesnivået etter 12 måneder. Det viste imidlertid ikke forbedringer i tilbakefall eller funksjonshemming, så mer forskning er nødvendig.
- Få i deg nok fiber. Det anbefalte inntaket er minst 25 gram fiber hver dag for kvinner og 38 gram fiber hver dag for menn. Dette hjelper til med å fremme god tarmfunksjon.
- Reduser alkoholforbruket.
- Spis mat som er rik på omega-3 og omega-6 fettsyrer. Eksempler inkluderer fet fisk (laks, tunfisk, makrell), soyabønner, rapsolje, valnøtter, linfrø og solsikkeolje. Noen bevis tyder på at å spise disse fettene kan redusere alvorlighetsgraden og varigheten av MS-angrep.
8. Del og erobre gjøremål
Husarbeid kan virke overveldende, men du trenger ikke å gjøre alt på en gang. Del opp oppgavene dine for å gjøre dem mer håndterbare. For eksempel er det bare å rense ett rom om dagen eller dele opp oppgavene i tidssegmenter gjennom dagen.
Du kan fremdeles gjøre rengjøringen på egen hånd, men du vil unngå å skade deg selv i prosessen.
9. Omorganiser hjemmet og arbeidsmiljøet
Forsøk å tenke strategisk på hvordan hjemmet og arbeidsplassen din er lagt opp.
Det kan hende du må gjøre noen justeringer som passer dine behov. Vurder for eksempel å oppbevare kjøkkenverktøyene du bruker hver dag på kjøkkenbenken og i de mest tilgjengelige skapene. Det kan være lurt å plassere tunge elektriske apparater, som blendere, på benken, slik at du ikke trenger å hele tiden flytte dem rundt.
Omorganiser eller kvitt deg med møbler, tepper og dekor som tar for mye gulvplass eller kan fange deg når du beveger deg rundt i hjemmet. Husk at jo mer du har, desto vanskeligere er det å rengjøre huset ditt.
Du kan også snakke med arbeidsgiveren din for å se om de vil tilby ergonomisk utstyr for å gjøre arbeidsdagen din enklere. Eksempler inkluderer gjenskinnsbeskyttelse på dataskjermer, en styrekule i stedet for en mus, eller til og med flytting av skrivebordsseter nærmere inngangen.
10. Invester i nifty gadgets
Nye dingser og små verktøy til kjøkkenet kan gjøre vanlige oppgaver enklere og tryggere. Det kan for eksempel være lurt å kjøpe en krukåpner som gjør det mulig å åpne et vakuumforseglet krukks lokk.
11. Angi påminnelser
MS kan føre til symptomer som hukommelsestap og konsentrasjonsproblemer. Dette kan gjøre det vanskelig å huske de daglige oppgavene, som avtaler og når du skal ta medisiner.
Telefonapper og verktøy kan hjelpe deg med å løse minneproblemer. Det er tilgjengelige apper som gjør det enkelt å se kalenderen din, ta notater, lage lister og angi varsler og påminnelser. Et eksempel er CareZone (iPhone; Android).
12. Bli involvert
MS-støttegrupper kan knytte deg til andre mennesker som lever med MS og hjelpe deg med å etablere et nettverk for utveksling av ideer, ny forskning og gode vibber. Du kan også delta i et frivillighetsprogram eller aktivistgruppe. Du kan synes at deltakelse i denne typen organisasjoner er utrolig styrke.
National MS Society sin aktivistnettsted er et bra sted å komme i gang. Du kan også se etter kommende frivillighetsarrangementer i nærheten.
13. Hold kjølig
Mange med MS opplever at de er følsomme for varmeeksponering. Når kroppstemperaturen din stiger, kan symptomene dine bli verre. Selv bare en svak temperaturøkning kan skade nerveimpulser nok til å forårsake symptomer. Denne opplevelsen har faktisk sitt eget navn - Uhthoffs fenomen.
Forsøk å holde deg kjølig ved å unngå varme dusjer og badekar. Bruk klimaanlegg i hjemmet ditt og hold deg ute av solen når det er mulig. Du kan også prøve å bære en kjølevest eller nakkeinnpakning.
14. Sett opp automatisk påfyll for resepter
Det er viktig å ta medisinene dine i tide. Å glemme å ta medisiner eller fylle ut resept kan ha store konsekvenser for ditt daglige liv.
For å løse dette problemet må du sette opp automatisk påfyll for reseptene dine med det lokale apoteket. Du kan ha apoteksteksten eller ringe deg for å gi deg beskjed om at resepten din er klar til henting. Mange apotek kan til og med sende deg reseptene dine på forhånd.
15. Hold deg positiv
Selv om det ikke er noen kur mot MS akkurat nå, kan nyere behandlinger bremse sykdommen. Ikke gi opp håpet. Forskning forskes for å forbedre behandlingene og redusere sykdomsutviklingen.
Hvis du har vanskelig for å holde et positivt syn på livet, kan du vurdere å møte med en psykolog eller en psykisk helsevernråd for å diskutere dine behov.
Ta bort
Livet etter en diagnose av MS kan være overveldende. Noen dager kan symptomene dine forhindre at du gjør det du elsker eller lar deg føle deg følelsesladet. Selv om noen dager kan være vanskelige, er det fortsatt mulig å leve godt med MS ved å implementere noen av endringene ovenfor i livet ditt.
