I 2005 forandret livet mitt for alltid. Moren min hadde akkurat fått diagnosen hepatitt C og rådet meg til å bli testet. Da legen min fortalte at jeg også hadde det, ble rommet mørkt, alle tankene stoppet, og jeg hørte ikke noe annet.
Jeg var bekymret for at jeg hadde gitt barna mine en dødelig sykdom. Dagen etter planla jeg familien min til å bli testet. Alles resultat var negative, men dette gjorde ikke slutt på mitt personlige mareritt med sykdommen.
Jeg var vitne til hepatitt C-herjing gjennom moren til kroppen min. En levertransplantasjon ville bare kjøpe tiden hennes. Hun valgte til slutt ikke å gjennomgå en dobbelt organtransplantasjon, og gikk bort 6. mai 2006.
Leveren min begynte å bli dårligere. Jeg gikk fra trinn 1 til trinn 4 på under fem år, noe som skremte meg. Jeg så ikke noe håp.
Etter mange års mislykkede behandlinger og ikke ble kvalifisert for kliniske studier, ble jeg endelig akseptert for en klinisk studie tidlig i 2013 og begynte behandlingen senere samme år.
Den virale belastningen min startet på 17 millioner. Jeg gikk tilbake for å ta blod på tre dager, og den hadde sunket til 725. På dag 5 var jeg 124 år, og om syv dager ble den virale belastningen min ikke oppdaget.
Dette prøvestoffet hadde ødelagt selve saken som drepte min mor syv år tidligere.
I dag har jeg hatt en vedvarende virologisk respons i fire og et halvt år. Men det har vært en lang vei.
En alarmerende leksjon
Etter behandlingen hadde jeg det visuelle i tankene at jeg ikke lenger hadde vondt, jeg ville ikke hatt hjernetåke lenger, og jeg hadde mye energi.
Det stoppet opp i midten av 2014 da jeg nesten ble ruset til sykehuset med en dårlig sak om leverencefalopati (HE).
Jeg hadde sluttet å ta de foreskrevne medisinene mine mot hjernetåke og HE. Jeg trodde jeg ikke lenger trengte det siden hepatitt C-infeksjonen min ble kurert. Jeg tok alvorlig feil da jeg begynte å gli over i en intens treg tilstand der jeg ikke lenger kunne snakke.
Datteren min merket øyeblikkelig og ringte en venn som rådet til å få laktulose ned i halsen min så raskt som mulig. Skremt og panikkfylt fulgte hun vennens instruksjoner, og jeg var i stand til å komme meg litt ut av min stupor i løpet av et par minutter.
Jeg klarer helsen min som et tett skip, så for meg var dette helt uansvarlig. Ved min neste levereavtale innrømmet jeg for teamet mitt hva som hadde skjedd, og jeg fikk forelesningen for alle forelesningene, og med rette.
For de som skal av behandlingen, må du snakke med leverlegen din før du eliminerer eller legger til noe til behandlingen.
Arbeid pågår
Jeg hadde store forhåpninger om at jeg ville føle meg fantastisk etter å ha blitt kurert. Men omtrent seks måneder etter behandlingen følte jeg meg verre enn jeg gjorde før og under behandlingen.
Jeg var så sliten og musklene og leddene mine gjorde vondt. Jeg var kvalm det meste av tiden. Jeg var redd for at hepatitt C var tilbake med hevn.
Jeg ringte helsesøsteren min, og hun var veldig tålmodig og rolig med meg på telefonen. Tross alt hadde jeg personlig vært vitne til flere av mine online venners opplevelse av tilbakefall. Men etter å ha testet min virale belastning, ble jeg fortsatt ikke oppdaget.
Jeg var så lettet og følte meg umiddelbart bedre. Sykepleieren min forklarte at disse medisinene kan forbli i kroppene våre alt fra seks måneder til et år. Når jeg hørte det, bestemte jeg meg for å gjøre alt i min makt for å bygge kroppen opp igjen.
Jeg hadde nettopp kjempet kampen i alle kamper, og jeg skyldte kroppen min. Det var på tide å gjenvinne muskeltonus, fokusere på ernæring og hvile.
Jeg meldte meg på et lokalt treningsstudio og tok på meg en personlig trener for å hjelpe meg med å gjøre dette på riktig måte slik at jeg ikke ville skade meg selv. Etter mange år med ikke å kunne åpne glass eller containerdeksler, og slite med å komme meg opp igjen på egenhånd etter å ha krøpet meg ned på gulvet og trenger å hvile etter å ha gått langt, kunne jeg endelig fungere igjen.
Styrken min kom sakte tilbake, utholdenheten ble sterkere, og jeg hadde ikke lenger vondt i nerve og ledd.
I dag er jeg fremdeles et arbeid. Jeg utfordrer meg selv hver dag til å være bedre enn dagen før. Jeg er tilbake på jobb på heltid, og jeg kan fungere så nær det normale jeg kan med leveren på trinn 4.
Ta vare på deg selv
En ting jeg alltid forteller folk som kontakter meg, er at ingen reise til hepatitt C er den samme. Vi kan ha de samme symptomene, men hvordan kroppene våre reagerer på behandlinger er unikt.
Ikke skjul skam over å ha hepatitt C. Det spiller ingen rolle hvordan du fikk den. Det som betyr noe er at vi blir testet og behandlet.
Del historien din fordi du aldri vet hvem andre som kjemper den samme kampen. Å kjenne en person som er blitt kurert, kan bidra til å føre en annen person til det punktet. Hepatitt C er ikke lenger en dødsdom, og vi fortjener alle en kur.
Ta bilder av den første og siste behandlingsdagen, fordi du vil huske dagen i årene som kommer. Hvis du melder deg inn i en privat støttegruppe på nettet, ikke ta alt du leser på hjertet. Bare fordi en person hadde en fryktelig opplevelse med behandling eller under en biopsi, betyr ikke det at du også vil gjøre det.
Utdanne deg selv og kjenn fakta, men gå absolutt inn på reisen din med et åpent sinn. Ikke forvent å føle deg en bestemt måte. Det du mater tankene dine daglig, er hva kroppen din vil føle.
Det er så viktig å begynne å ta vare på deg. Du er viktig og det er hjelp der ute for deg.
Takeaway
Hold deg positiv, hold fokus, og mest av alt, gi deg selv tillatelse til å hvile og la behandlingen og kroppen din kjempe kampen om alle slagsmål. Når den ene døren lukker behandlingen din, bank på den neste. Ikke nøy deg med ordet nei. Kjemp for kuren din!
Kimberly Morgan Bossley er president for Bonnie Morgan Foundation for HCV, en organisasjon hun opprettet til minne om sin avdøde mor. Kimberly er en hepatitt C-overlevende, talsmann, foredragsholder, livstrener for mennesker som lever med hep C og omsorgspersoner, blogger, bedriftseier og mor til to fantastiske barn.
