Multippel sklerose (MS) kan være en veldig isolerende sykdom. Å miste evnen til å gå har potensialet til å gjøre de av oss som lever med MS føles enda mer isolerte.
Jeg vet av personlig erfaring at det er utrolig vanskelig å godta når du trenger å begynne å bruke et mobilitetshjelpemiddel som en stokk, rullator eller rullestol.
Men jeg lærte raskt at det er bedre å bruke disse enhetene enn alternativene, som å falle ned og skade deg selv eller føle utelatt og miste personlige forbindelser.
Her er hvorfor det er viktig å slutte å tenke på mobilitetsenheter som tegn på en funksjonshemming, og i stedet begynne å se og bruke dem som nøkler til uavhengigheten din.
Overfor frykten for stokk, turgåere og rullestoler
For å være ærlig, innrømmer jeg at jeg ofte var den personen som skremte meg mest da jeg fikk diagnosen MS for mer enn 22 år siden. Min største frykt var at jeg en dag skulle bli den "kvinnen i rullestolen." Og ja, dette er den jeg er nå omtrent to tiår senere.
Det tok meg litt tid å godta at det var her sykdommen tok meg. Jeg mener, kom igjen! Jeg var bare 23 år gammel da nevrologen min uttalte ordet jeg fryktet mest: "Du har MS."
Det kan ikke være så ille, ikke sant? Jeg hadde nettopp uteksaminert meg med bachelorgraden fra University of Michigan-Flint og begynte på min første "store jente" -jobb i Detroit. Jeg var ung, drevet og full av ambisjoner. MS hadde ikke tenkt å stå i veien for meg.
Men innen 5 år etter diagnosen min var jeg knapt i stand til å forsøke å stå i veien for MS og dens virkning på meg. Jeg hadde sluttet å jobbe og flyttet tilbake sammen med foreldrene mine fordi sykdommen min overveldet meg raskt.
Aksepter din nye virkelighet
Jeg begynte først å bruke stokk omtrent ett år etter diagnosen. Beina mine var slingrende og fikk meg til å føle seg ustabil, men det var bare en stokk. Ingen store ting, ikke sant? Jeg trengte ikke alltid det, så beslutningen om å bruke den gjorde ikke meg flamme.
Jeg antar at det samme kan sies om å flytte fra en stokk til en fir-stokk til en rullator. Disse mobilitetsenhetene var mitt svar på en nådeløs sykdom som holdt bakhold for myelin.
Jeg fortsatte å tenke:”Jeg vil fortsette å gå. Jeg vil fortsette å komme sammen med vennene mine til middager og fester.” Jeg var fremdeles ung og full av ambisjoner.
Men hele mitt livs ambisjoner stemte ikke overens med de farlige og smertefulle fallene jeg fortsatte å ha til tross for mine hjelpemidler.
Jeg kunne ikke fortsette å leve livet mitt i frykt for neste gang jeg skulle kollapse på gulvet, og lurte på hva denne sykdommen ville gjøre med meg neste gang. Sykdommen min hadde tappet min en gang grenseløse tapperhet.
Jeg var redd, slo ned og sliten. Min siste utvei var en motorisert scooter eller rullestol. Jeg trengte en motorisert fordi MS-en min hadde svekket styrken i armene mine.
Hvordan kom livet mitt til dette punktet? Jeg hadde nettopp uteksaminert meg fra college 5 år før dette øyeblikket.
Hvis jeg ville beholde noen følelse av sikkerhet og uavhengighet, visste jeg at jeg trengte å kjøpe en motorisert scooter. Dette var en smertefull beslutning å ta som 27-åring. Jeg følte meg flau og beseiret, som om jeg overga meg til sykdommen. Jeg godtok sakte min nye virkelighet og kjøpte min første scooter.
Det var da jeg raskt gjenvunnet livet.
Omfavne den nye nøkkelen til uavhengighet
Jeg sliter fortsatt med den virkeligheten at MS tok bort evnen til å gå. Når sykdommen min gikk over til sekundær progressiv MS, måtte jeg oppgradere til en rullestol. Men jeg er stolt over hvordan jeg har omfavnet rullestolen min som nøkkelen til å leve mitt beste liv.
Jeg lot ikke frykten få det beste av meg. Uten min rullestol ville jeg aldri hatt uavhengighet til å bo i mitt eget hjem, tjene min utdannelse, reise gjennom USA og gifte meg med Dan, drømmenes mann.
Dan har tilbakefallende MS, og vi møttes på et MS-arrangement i september 2002. Vi ble forelsket, giftet oss i 2005 og har levd lykkelig noen gang etter. Dan har aldri kjent meg til å gå og ble ikke redd av rullestolen min.
Her er noe vi har snakket om, som er viktig å huske: Jeg ser ikke Dan's briller. Det er akkurat det han trenger å bruke for å se bedre og leve et kvalitetsliv.
På samme måte ser han meg, ikke rullestolen min. Det er akkurat det jeg trenger for å bevege meg bedre og leve et kvalitetsliv til tross for denne sykdommen.
Takeaway
Av utfordringene mennesker med MS står overfor, er det av de vanskeligste å avgjøre om det er på tide å bruke et hjelpemiddel for mobilitet.
Det ville ikke være slik hvis vi skiftet hvordan vi ser ting som stokk, turgåere og rullestoler. Dette starter med å fokusere på hva de lar deg gjøre for å leve et mer engasjerende liv.
Mitt råd fra noen som har måttet bruke rullestol de siste 15 årene: Gi mobilitetsenheten din navn! Rullestolene mine heter Silver og Grape Ape. Dette gir deg en følelse av eierskap, og det kan hjelpe deg å behandle den mer som din venn og ikke din fiende.
Til slutt, prøv å huske at bruk av et mobilitetsapparat kanskje ikke er permanent. Det er alltid håp om at vi alle en dag skal gå igjen som vi gjorde før MS-diagnosen vår.
Dan og Jennifer Digmann er aktive i MS-samfunnet som offentlige foredragsholdere, forfattere og talsmenn. De bidrar jevnlig til sin prisbelønte blogg, og er forfattere av "Til tross for MS, til Spite MS," en samling personlige historier om deres liv sammen med multippel sklerose. Du kan også følge dem på Facebook, Twitter og Instagram.
