"Du har MS." Enten ytret av din primærlege, din nevrolog eller din betydningsfulle andre, har disse tre enkle ordene livslang innvirkning.
For personer med multippel sklerose (MS) er "diagnosedag" uforglemmelig. For noen er det et sjokk å høre at de nå lever med en kronisk tilstand. For andre er det en lettelse å vite hva som forårsaker symptomene deres. Men uansett hvordan eller når den kommer, er hver diagnosedag for MS unik.
Les historiene til tre personer som lever med MS, og se hvordan de taklet diagnosen og hvordan de gjør det i dag.
Matthew Walker, diagnostisert i 2013
Del på Pinterest
"Jeg husker at jeg hørte" hvit støy "og ikke kunne fokusere på diskusjonen med legen min," sier Matthew Walker.”Jeg husker litt av det vi snakket om, men jeg tror jeg bare stirret noen centimeter unna ansiktet hans og unngå å ha øyekontakt med moren min som var med meg. … Dette oversatte til mitt første år med MS, og med meg tok jeg det ikke på alvor.”
Som mange antok Walker at han hadde MS, men han ville ikke møte fakta. Dagen etter at han offisielt ble diagnostisert, flyttet Walker over hele landet - fra Boston, Massachusetts, til San Francisco, California. Dette fysiske trekket tillot Walker å holde diagnosen hemmelig.
"Jeg har alltid vært en åpen bok, så jeg husker at det vanskeligste for meg var ønsket om å holde den hemmelig," sier han. “Og tanken: 'Hvorfor er jeg så bekymret for å fortelle det til noen? Er det fordi det er en så dårlig sykdom? '”
Det var en følelse av desperasjon flere måneder senere som førte til at han startet en blogg og la ut en YouTube-video om diagnosen hans. Han kom fra et langvarig forhold og følte behov for å dele historien sin, for å avsløre at han hadde MS.
"Jeg tror problemet mitt var mer av fornektelse," sier han. "Hvis jeg kunne gått tilbake i tid, ville jeg begynt å gjøre ting mye annerledes i livet."
I dag forteller han vanligvis andre om sin MS tidlig, spesielt jentene han ser ut til.
“Det er noe du må takle og det er noe det blir vanskelig å takle. Men for meg personlig, på tre år, har livet forbedret meg drastisk, og det er fra den dagen jeg fikk diagnosen. Det er ikke noe som vil gjøre livet verre. Det er opp til deg."
Likevel ønsker han at andre med MS skal vite at det å fortelle andre til slutt er deres beslutning.
Du er den eneste personen som må takle denne sykdommen hver dag, og du er den eneste som må takle dine tanker og følelser internt. Så ikke føl deg presset til å gjøre noe du ikke er komfortabel med.”
Danielle Acierto, diagnostisert i 2004
Del på Pinterest
Som senior på videregående hadde Danielle Acierto allerede mye på hodet da hun fant ut at hun hadde MS. Som 17-åring hadde hun aldri hørt om sykdommen.
"Jeg følte meg fortapt," sier hun. “Men jeg holdt den inne, for hva om det ikke engang var noe verdt å gråte over? Jeg prøvde å spille av det som om det ikke var noe for meg. Det var bare to ord. Jeg hadde ikke tenkt å la det definere meg, spesielt hvis jeg ikke en gang kjente definisjonen av de to ordene ennå.”
Behandlingen hennes startet med en gang med injeksjoner, som forårsaket sterke smerter i kroppen hennes, samt nattesvette og frysninger. På grunn av disse bivirkningene sa skoledirektøren at hun kunne forlate tidlig hver dag, men det var ikke det Acierto ønsket.
"Jeg ønsket ikke å bli behandlet annerledes eller med noen spesiell oppmerksomhet," sier hun. "Jeg ønsket å bli behandlet som alle andre."
Mens hun fortsatt prøvde å finne ut hva som foregikk med kroppen hennes, var også hennes familie og venner. Moren hennes slo feilaktig opp "skoliose", mens noen av vennene hennes begynte å sammenligne den med kreft.
"Den vanskeligste delen av å fortelle folk var å forklare hva MS var," sier hun.”Tilfeldigvis begynte de på et av kjøpesentrene i nærheten av å sende ut MS-armbånd. Alle vennene mine kjøpte armbånd for å støtte meg, men de visste ikke helt hva det var heller.”
Hun viste ingen ytre symptomer, men hun følte stadig at livet hennes nå var begrenset på grunn av hennes tilstand. I dag innser hun at det rett og slett ikke er sant. Hennes råd til nylig diagnostiserte pasienter er ikke å gi opp.
"Du skal ikke la det holde deg tilbake fordi du kan gjøre hva du vil fremdeles," sier hun. "Det er bare tankene dine som holder deg tilbake."
Valerie Hailey, diagnostisert i 1984
Del på Pinterest
Utydelig tale. Det var Valerie Hailey sitt første symptom på MS. Legene sa først at hun hadde en indre ørebetennelse, og beskyldte den deretter for en annen type infeksjon før de diagnostiserte henne med "sannsynlig MS." Det var tre år senere, da hun bare var 19 år gammel.
"Da jeg først ble diagnostisert, ble [MS] ikke snakket om, og det var ikke i nyhetene," sier hun. "Å ikke ha noen informasjon, du visste bare hva sladder du hørte om det, og det var skummelt."
På grunn av dette tok Hailey seg tid til å fortelle andre. Hun holdt det hemmelig for foreldrene, og fortalte forloveden bare fordi hun trodde han hadde rett til å vite det.
"Jeg var redd for hva han ville tro om jeg kom nedover midtgangen med en hvit stokk pakket inn i kongeblått, eller en rullestol dekorert i hvitt og perler," sier hun. "Jeg ga ham muligheten til å støtte seg hvis han ikke ville forholde seg til en syk kone."
Hailey var redd for sykdommen sin, og redd for å fortelle andre på grunn av stigmaet som er forbundet med den.
Du mister venner fordi de tenker: 'Hun kan ikke gjøre dette eller det.' Telefonen slutter bare gradvis å ringe. Det er ikke sånn nå. Jeg går ut og gjør alt nå, men det skulle være morsomme år.”
Etter gjentatte synsproblemer, måtte Hailey forlate drømmejobben sin som sertifisert oftalmisk og excimer-lasertekniker ved Stanford Hospital og gå på varig funksjonshemning. Hun var motløs og sint, men ser tilbake, føler hun seg heldig.
"Denne forferdelige tingen ble den største velsignelsen," sier hun.”Jeg kunne glede meg over å være tilgjengelig for barna mine når de trengte meg. Å se dem vokse opp var noe jeg helt sikkert ville gått glipp av hvis jeg ble begravet i yrket mitt.”
Hun verdsetter livet mye mer i dag enn noen gang før, og hun forteller andre pasienter som nylig har blitt diagnostisert at det alltid er en lys side - selv om du ikke forventer det.
