Akutt leverporfyri (AHP) er en sjelden blodsykdom der de røde blodcellene dine ikke har nok hem til å lage hemoglobin. Det finnes en rekke behandlinger tilgjengelig for symptomene på et AHP-angrep for å få deg til å føle deg bedre og forhindre komplikasjoner. Imidlertid er den beste tilnærmingen for å håndtere AHP å kjenne triggerne dine og unngå dem når det er mulig.
Kjenner de vanligste utløserne
Hvis du nylig har fått diagnosen AHP, vet du kanskje ikke hva som utløser AHP-angrepene dine. Å kjenne til noen av de vanligste utløserne kan hjelpe deg å unngå dem i fremtiden og forhindre angrep.
Noen triggere er relatert til kosttilskudd og medisiner - for eksempel jerntilskudd og hormoner. Andre utløsere kan være medisinske tilstander, for eksempel en infeksjon. Langvarig stress eller en plutselig hendelse med høyt stress kan også utløse et AHP-angrep.
Andre AHP-triggere er relatert til livsstilsvaner. Disse inkluderer:
- slanking
- overdreven eksponering for sollys (for eksempel soling)
- Fasting
- drikker alkohol
- tobakksbruk
Menstruasjon hos kvinner kan også utløse et AHP-angrep. Selv om det er uunngåelig, kan legen gi deg medisiner før syklusen starter.
Dobbeltsjekk medisinene dine
Enkelte medisiner kan endre måten de røde blodlegemene fungerer på, noe som gjør AHP-symptomer verre. Noen vanlige skyldige inkluderer:
- jerntilskudd
- urter
- hormonerstatning (inkludert prevensjon)
- multivitaminer
Fortell legen din om eventuelle kosttilskudd og medisiner du tar, selv om de er uten disk. Tilsynelatende ufarlige medisiner kan være nok til å utløse AHP-symptomer.
Unngå slanking
Slanking er en vanlig måte å gå ned i vekt på, men ekstrem slanking kan utløse AHP-symptomer. Fasting kan gi mer alvorlige symptomer.
Det er ikke noe som heter AHP-diett, men å spise færre kalorier og spise mindre av visse matvarer kan hjelpe deg med å unngå angrep. I følge American Porphyria Foundation inkluderer vanlige kostholds skyldere av AHP-symptomer rosenkål, kål og kjøtt tilberedt på kullgriller eller slaktekyllinger. Det er imidlertid ikke en omfattende liste. Hvis du mistenker at matvarer forverrer AHP-en din, kan du prøve å unngå dem.
Ta ekstra trinn for å unngå å bli syk
Når du blir syk, øker antall hvite blodlegemer for å bekjempe skadelige bakterier og virus. Som et resultat vil hvite blodlegemer overgå sunne røde blodlegemer. Når du allerede er mangelfull i røde blodlegemer, kan en infeksjonsindusert økning i hvite blodlegemer utløse AHP-symptomene dine.
En av de beste måtene å unngå et AHP-angrep er å forebygge sykdommer så godt du kan. Mens en og annen forkjølelse noen ganger er uunngåelig, gjør du ditt beste for å forhindre fanger av bakterier. Følg disse anbefalingene:
- Vask hendene ofte.
- Få god søvn.
- Unngå andre som er syke.
Infeksjoner utløser ikke bare AHP, men de kan også gjøre utvinning mer utfordrende, noe som øker risikoen for komplikasjoner.
Unngå for mye soleksponering
Sollyseksponering er en vanlig trigger for AHP. Symptomer på en reaksjon på sollys forekommer vanligvis på huden din og kan inkludere blemmer. Du vil kanskje merke disse på deler av kroppen din som får mest soleksponering, for eksempel ansikt, bryst og hender.
Dette betyr ikke at du aldri kan trå utenfor på dagtid. Men du bør prøve å unngå solen når den er på topp styrke. Dette er vanligvis på sen morgen og tidlig ettermiddag. Bruk solkrem hver dag, og bruk en lue og vernetøy når du er ute.
Du bør unngå unødvendig eksponering for UV-stråler. Du bør unngå solsenger og å suge opp naturlige solstråler i håp om å få en solbrun, spesielt hvis du har AHP.
Gjør egenomsorg prioritert
Selvpleie betyr å ta tid å fokusere på din fysiske, emosjonelle og mentale helse. Dette kan omfatte sunn mat og trening. Selvpleie kan bidra til å redusere stress, som er en av nøkkelutløserne til AHP.
Ved å lindre symptomer, kan egenomsorg også redusere kroniske smerter. Yoga, meditasjon og andre fokuserte aktiviteter kan lære deg hvordan du takler smerter og andre ubehagelige AHP-symptomer.
Avstå fra usunne vaner
Usunne livsstilsvaner kan øke AHP-symptomer og komplikasjoner. Unngå for eksempel for høyt alkoholforbruk. Alkohol utløser angrep og kan skade en allerede sårbar lever. Leverskader er bare en av de langsiktige komplikasjonene ved AHP, ifølge Mayo Clinic. Nyresvikt og kroniske smerter er to andre.
Du bør også avstå fra å røyke og ta illegale medikamenter. Disse påvirker kroppen din på mange måter og kan ytterligere tømme oksygenet som de røde blodlegemene trenger for å holde vev og organer til å fungere.
Føre journal
Det er viktig å kjenne til de vanlige triggere av AHP. Men hva er triggerne dine? Ikke alle med AHP har de samme triggerne, så å lære din egen kan utgjøre en forskjell i å håndtere og behandle tilstanden din.
Registrering av symptomene dine i en journal er en av de mest effektive måtene å hjelpe deg med å finne ut av dine AHP-triggere. Du kan også føre en matdagbok for å bestemme eventuelle kostholdsårsaker til AHP-symptomer. Hold en daglig liste over matvarer og aktiviteter slik at du kan ta journalen til neste legeavtale.
Vet når du skal se legen din
Å unngå AHP-triggere går langt i å håndtere tilstanden din. Men noen ganger kan du ikke unngå en trigger. Hvis du mistenker at du har et angrep, må du ringe legen din med en gang. De kan trenge å administrere syntetisk hem på kontoret deres. I verre tilfeller kan det hende du må gå til sykehuset.
Symptomer på et AHP-angrep inkluderer:
- magesmerter
- angst
- pustevansker
- brystsmerter
- mørkfarget urin (brun eller rød)
- hjertebank
- høyt blodtrykk
- Muskelsmerte
- kvalme
- oppkast
- paranoia
- beslag
Ring legen din hvis du opplever disse symptomene. Hvis du har sterke smerter, betydelige mentale forandringer eller anfall, må du søke akuttmedisinsk behandling.
