Hva er JCV og PML?
JCV er ganske vanlig. Faktisk har omtrent halvparten av befolkningen det. De fleste vil aldri vite, fordi immunsystemene våre holder viruset under kontroll.
Når et svekket immunsystem lar JCV bli aktiv, kan det føre til PML, en livstruende avyeliniserende hjernesykdom. PML har en dødelighet på 30 til 50 prosent de første månedene etter diagnosen. Overlevende har ofte alvorlige funksjonshemninger.
Forstå JCV og risikoen for mennesker med MS »
Risikoen for PML er lav i befolkningen generelt. Selv om den fortsatt er liten, er risikoen større hvis du bruker immunsuppressive medisiner.
For øyeblikket er det 14 sykdomsmodifiserende medisiner som brukes til å behandle tilbakefallende former for MS. Tre lister PML som en potensiell bivirkning. Du kan koble til legemiddelinformasjonen og advarselen fra medisinprodusentene for mer informasjon:
- Gilenya (fingolimod), en oral medisinering
- Tecfidera (dimetylfumarat), en oral medisinering
- Tysabri (natalizumab), som gis ved infusjon
Hvordan kan du finne ut risikoen?
En blodprøve kan avgjøre om du har JCV-antistoffer, noe som kan bidra til å estimere risikoen for å utvikle PML. Imidlertid er falske-negative resultater mulige. I tillegg kan du fremdeles skaffe infeksjonen når som helst uten å innse det.
Omtrent en tredel av personene som deltok i Healthline-undersøkelsen har blitt testet for JCV. Av de som tar Tecfidera eller Tysabri, er 68 prosent testet for JCV, mens 45 prosent av dem har testet positive.
Nevrolog Bruce Silverman, DO, FACN, direktør for Neurosciences Service Line ved Ascension St. John Providence-Park Hospital i Michigan, fortalte Healthline at problemet først kom på lyset med lanseringen av Tysabri.
"Alle var spente på den sterke responsen medisinen ga til MS-pasienter," sa han.
Deretter utviklet tre kliniske studier pasienter PML, to dødelig. Produsenten trakk stoffet i 2005.
Det ble funnet at risikoen for PML var større hos personer som hadde vært på immunsuppressive medisiner før eller i kombinasjon med Tysabri, forklarte Silverman.
Legemidlet ble evaluert på nytt og returnert til markedet i 2006. Etter hvert ble Gilenya og Tecfidera også godkjent for å behandle MS.
"Begge har det samme potensielle problemet forbundet med PML," sa Silverman. “Det kan skje med ethvert immunsuppressivt middel. Vi klinikere må snakke med pasienter om dette problemet og nøye overvåke de som er i risikogruppen for å utvikle PML.”
Silverman sa at det ikke er reelle retningslinjer for å overvåke MS-pasienter som bruker disse medisinene. Han utfører avbildningstester og JCV-antistofftester minst en gang i året og følger nøye med på pasienter som tar dem.
Kunnskap er makt
Av de som tar Tecfidera eller Tysabri, er 66 prosent klar over risikoen. Hvorfor velger de disse medisinene?
Silverman antyder at hovedårsaken er effekt.
”De opprinnelige sykdomsmodifiserende medisinene forbedrer sannsynligvis tilbakefallshastigheten med rundt 35 til 40 prosent. Med disse medisinene kan fordelen være rundt 50 til 55 prosent eller mer. Tysabri kan være enda litt høyere,”sa han.
"De fleste som har denne sykdommen er relativt unge og aktive i livet," fortsatte han. “De vil ha den mest robuste responsen, så de velger et stoff som vil gi dem den slags beskyttelse. De er villige til å ta en risiko for å gjøre det.”
Hvorfor noen tar risikoen
Desiree Parker, 38, fra Williamsburg, Virginia, fikk diagnosen MS som fikk tilbakefall, i 2013. Hun valgte opprinnelig Copaxone, men byttet til Tecfidera tidligere i år.
"Jeg vet hva PML er, og jeg forstår den økte risikoen mens jeg var på dette legemidlet, kunnskapen jeg fikk fra å snakke med nevrologen min og fra å lese om stoffet på egen hånd," sa hun.
”Jeg valgte det av flere årsaker, den viktigste var at det ikke var en injeksjon eller infusjon. Jeg hadde mye problemer med selvinjeksjon, og var lei av det. Jeg ønsket en oral medisin med lavest risiko og mest håndterbare bivirkninger.”
Før han tok Tecfidera, testet Parker negativt for JCV-antistoffer.
Jeg vet at dette ikke betyr at jeg ikke vil bli utsatt for viruset, og dermed sjansen for PML, i fremtiden. Hvis jeg hadde testet positivt, ville jeg sannsynligvis fortsatt ha valgt en av de orale medisinene, selv om jeg ville vært mer bekymret for denne risikoen,”forklarte Parker.
Min nevro sa at det først er når du får lymfopeni - lave hvite blodlegemer - at du har høyest risiko for å utvikle PML hvis du er smittet. Så jeg bryr meg virkelig mer om å se på det enn å stadig testes for viruset,”sa hun.
Parker bekymrer seg for langtidseffektene Tecfidera kan ha på kroppen hennes, men er mer bekymret for å bremse sykdomsutviklingen.
Vix Edwards fra Nuneaton, Warwickshire, Storbritannia, ble diagnostisert med tilbakefallende MS i 2010. Bare 18 måneder senere ble diagnosen hennes endret til sekundær-progressiv MS med tilbakefall. Hun prøvde Copaxone og Rebif, men fortsatte å tilbakefalle minst en gang i måneden.
Etter mye omtanke byttet hun til Tysabri. Hun lærte om PML-risikoen fra MS-sykepleieren hennes, som forklarte det i detalj på telefonen, igjen personlig og per post.
"Jeg er ikke altfor bekymret for PML, hovedsakelig fordi oddsen for at jeg kan trekke dette er langt mindre enn sjansene for at jeg går tilbake uten Tysabri," sa Edwards til Healthline.
Til dags dato har hun hatt 50 infusjoner uten tilbakefall.
I følge Edwards er det ikke sikkert at det er standard i hele Storbritannia, men hun er testet for JCV hvert halvår.
Rom for forbedring
Parker og Edwards krediterer utøverne sine med å gi dem nødvendig informasjon før de begynner på stoffene. Det er ikke tilfelle for alle.
Mer enn en fjerdedel av de spurte bruker et medikament som øker risikoen for PML. En tredjedel av dem er uvitende om eller feilinformert om risikoen.
"Det er uforståelig," sa Silverman. “Etter alle anslag er disse stoffene store kanoner med høy risiko. Å stirre ned PML er et ubehagelig sted å være. Jeg ville føle meg veldig, veldig kompromittert hvis jeg ikke hadde en lang samtale med en pasient om potensielle fordeler og risikoer knyttet til deres bruk.”
Parker mener pasienter også bør utføre sin egen forskning på hvert behandlingsalternativ og bestemme de viktigste seleksjonskriteriene.
Silverman er enig, men understreker behovet for å søke anerkjente kilder når man forsker på nettet.
Han oppfordrer til aktiv deltakelse i støttegrupper som National MS Society, spesielt ansikt til ansikt lokale kapittelmøter.
"De hjelper til med å spre god informasjon som kan lede pasienter mot å stille de rette spørsmålene til legene sine," sa Silverman.
