De fleste vet om leddgikt, men fortell noen at du har ankyloserende spondylitt (AS), og de kan se forvirrede ut. AS er en type leddgikt som angriper først og fremst ryggraden din og kan føre til alvorlige smerter eller ryggmarg. Det kan også påvirke øynene, lungene og andre ledd som vektbærende ledd.
Det kan være en genetisk disposisjon for å utvikle AS. Selv om de er sjeldnere enn noen andre typer leddgikt, rammer AS og sykdomsfamilien minst 2,7 millioner voksne i USA. Hvis du har AS, er det viktig at du får støtte fra familie og venner for å hjelpe deg med å håndtere tilstanden.
Hvordan få støtte
Det er utfordrende nok til å uttale ordene “ankyloserende spondylitt,” enn si forklare hva det er. Det kan virke lettere å fortelle folk at du bare har leddgikt eller prøver å gå alene, men AS har unike egenskaper som krever spesifikk støtte.
Noen typer leddgikt dukker opp når du eldes, men AS slår på toppen av livet. Det kan se ut som om du var aktiv og jobbet det ene minuttet, og i det neste knapt klarte du å krype ut av sengen. For å håndtere AS-symptomer er fysisk og emosjonell støtte avgjørende. Følgende trinn kan hjelpe:
1. Grøft skylden
Det er ikke uvanlig at noen med AS føler at de har sluppet familien eller vennene sine. Det er normalt å føle det slik fra tid til annen, men ikke la skyld ta tak. Du er ikke din tilstand, og har heller ikke forårsaket den. Hvis du tillater skyld å feste, kan det gå over i depresjon.
2. Utdanne, utdanne, utdanne
Det kan ikke stresses nok: Utdanning er nøkkelen til å hjelpe andre til å forstå AS, spesielt fordi det ofte regnes som en usynlig sykdom. Det vil si at du kan se sunn ut på utsiden, selv om du har vondt eller utmattet.
Usynlige sykdommer er beryktet for å få folk til å stille spørsmål ved om det virkelig er noe galt. Det kan være vanskelig for dem å forstå hvorfor du er svekket den ene dagen, men likevel er i stand til å fungere bedre den neste.
For å bekjempe dette, lær folk i livet ditt om AS og hvordan det påvirker de daglige aktivitetene dine. Skriv ut pedagogisk materiale online for familie og venner. Be de nærmeste deg delta på legenes avtaler. Be dem komme forberedt på spørsmål og bekymringer de har.
3. Bli med i en støttegruppe
Noen ganger, uansett hvor støttende et familiemedlem eller venn prøver å være, kan de bare ikke forholde seg. Dette kan få deg til å føle deg isolert.
Å bli medlem av en støttegruppe laget av mennesker som vet hva du går gjennom, kan være terapeutisk og hjelpe deg med å holde deg positiv. Det er et flott utløp for følelsene dine og en god måte å lære om nye AS-behandlinger og tips for å håndtere symptomer.
Nettstedet Spondylitis Association of America viser støttegrupper over hele USA og online. De tilbyr også pedagogisk materiale og hjelp til å finne en revmatolog som spesialiserer seg i AS.
4. Kommuniser dine behov
Folk kan ikke jobbe med det de ikke vet. De kan tro at du trenger en ting basert på en tidligere AS-bluss når du trenger noe annet. Men de vil ikke vite at behovene dine har endret seg med mindre du forteller dem. De fleste ønsker å hjelpe, men vet kanskje ikke hvordan. Hjelp andre til å møte dine behov ved å være spesifikke om hvordan de kan gi en hånd.
5. Hold deg positiv, men ikke skjul smertene dine
Forskning har vist at det å holde seg positivt, kan forbedre den generelle humøret og helserelaterte livskvaliteten hos personer med en kronisk tilstand. Likevel er det vanskelig å være positiv hvis du har vondt.
Gjør ditt beste for å holde deg optimistisk, men ikke internaliser kampen eller prøv å holde den fra de rundt deg. Å skjule følelsene dine kan slå tilbake fordi det kan føre til mer stress og det er mindre sannsynlig at du får den støtten du trenger.
6. Involver andre i behandlingen din
De kjære kan føle seg hjelpeløse når de ser at du sliter med å takle de emosjonelle og fysiske byrdene til AS. Å involvere dem i behandlingsplanen din kan bringe deg nærmere hverandre. Du vil føle deg støttet mens de vil føle seg styrt og mer komfortable med tilstanden din.
I tillegg til å gå til legeavtaler med deg, kan du verve familiemedlemmer og venner til å ta en yogaklasse med deg, samle på jobb eller hjelpe deg med å tilberede sunne måltider.
7. Få støtte på jobb
Det er ikke uvanlig at personer med AS skjuler symptomer for arbeidsgiverne sine. De kan frykte at de mister jobben eller blir gitt over til en kampanje. Men hvis du holder hemmelige symptomer på jobb, kan du øke følelsesmessig og fysisk stress.
De fleste arbeidsgivere er glade for å samarbeide med sine ansatte om uføreproblemer. Og det er loven. AS er en funksjonshemming, og arbeidsgiveren din kan ikke diskriminere deg på grunn av det. De kan også være pålagt å tilby rimelige rom, avhengig av størrelsen på selskapet. På den annen side kan ikke arbeidsgiveren din trappe opp hvis de ikke vet at du sliter.
Ha en ærlig samtale med din veileder om AS og hvordan det påvirker livet ditt. Forsikre dem om din evne til å gjøre jobben din og være tydelig på hvilke overnattingssteder du måtte trenge. Spør om du kan holde en AS informasjonssamling for dine kolleger. Hvis arbeidsgiveren din reagerer negativt eller truer arbeidsforholdet ditt, må du kontakte en funksjonshemmede advokat.
Du trenger ikke å gå alene
Selv om du ikke har nære familiemedlemmer, er du ikke alene på din AS-reise. Støttegrupper og ditt behandlingsteam er der for å hjelpe. Når det gjelder AS, har alle en rolle å spille. Det er viktig å kommunisere dine skiftende behov og symptomer, slik at de i livet ditt kan hjelpe deg med å håndtere de tøffe dagene og trives når du føler deg bedre.
