Idiopatisk lungefibrose (IPF) er en sjelden lungesykdom, med bare rundt tre til ni tilfeller per 100 000 mennesker i Europa og Nord-Amerika. Så du vil sannsynligvis oppleve at mange mennesker aldri har hørt om IPF.
Sjeldenhetene ved denne sykdommen fører til mye misforståelse. Hvis du eller noen i nærheten av deg har blitt diagnostisert med IPF, kan du ha møtt mange spørsmål fra velmenende, men forvirrede venner og familiemedlemmer. Her er en guide som hjelper deg med å svare på spørsmålene folk nær deg kan ha om IPF.
Hva er IPF?
På grunn av sjeldenhet ved IPF, vil du sannsynligvis ha til å starte samtalen ved å forklare hva IPF er. Kort sagt, det er en sykdom som gjør at arrvev dannes dypt inne i lungene. Denne arrdannelsen - kalt fibrose - stivner lungens luftsekker slik at de ikke kan levere nok oksygen inn i blodomløpet og ut til resten av kroppen. Forklar at denne kroniske mangelen på oksygen er grunnen til at du hoster mye, føler deg trøtt og får pustebesvær når du går eller trener.
Fikk du IPF fra å røyke?
Med enhver lungesykdom har folk en naturlig tendens til å lure på om røyking har skylden. Hvis du røykte, kan du svare at vanen kan ha økt risikoen for å få sykdommen.
Likevel forårsaker ikke sigarettrøyking nødvendigvis IPF. Andre faktorer, inkludert forurensning, visse medisiner og virusinfeksjoner, kan også ha økt risikoen. La personen få vite at IPF i de fleste tilfeller ikke skyldes røyking eller andre livsstilsfaktorer. Faktisk betyr ordet "idiopatisk" at legene ikke vet nøyaktig hva som forårsaket denne lungesykdommen.
Hvordan påvirker IPF livet ditt?
Alle som er i nærheten av deg, har kanskje allerede vært vitne til symptomene på IPF. La dem få vite at fordi IPF forhindrer nok oksygen i å komme ut til kroppen din, er det vanskeligere for deg å puste. Det betyr at du kan ha problemer med å gjøre selv de mest grunnleggende aktivitetene - som å ta en dusj eller gå opp og ned trapper. Fortell dem at selv det å snakke i telefon eller spise kan bli vanskelig for deg når tilstanden forverres.
Du må kanskje hoppe ut på noen sosiale begivenheter når du ikke har det bra.
Hvis du har klubbing av fingrene, kan du forklare at dette symptomet også skyldes IPF.
Er det en kur?
Gi personen beskjed om at selv om det ikke er noen kur for IPF, kan behandlinger som medisin og oksygenbehandling bidra til å håndtere symptomer som kortpustethet og hoste.
Hvis personen spør hvorfor du ikke bare kan få en lungetransplantasjon, fortell dem at denne behandlingen ikke er tilgjengelig for alle med IPF. Du må være en god kandidat og være sunn nok til å gjennomgå kirurgi. Og selv om du oppfyller disse kriteriene, må du komme på en venteliste for en organtransplantasjon, noe som betyr at du venter til en donorlunge blir tilgjengelig.
Skal du dø?
Dette er et av de vanskeligste spørsmålene å svare på, spesielt hvis et barn spør det. Utsiktene til død er like vanskelig for dine venner og familie som det sannsynligvis er for deg.
Et raskt søk på internett vil skaffe statistikk som viser at den gjennomsnittlige personen med IPF overlever bare to til tre år. Mens disse tallene høres skumle ut, forklar at de er misvisende. Selv om IPF er en alvorlig sykdom, opplever alle som får den annerledes. Noen mennesker lever i mange år uten å ha reelle helseproblemer. Behandlinger - spesielt en lungetransplantasjon - kan forbedre utsiktene dine dramatisk. Forsikre personen om at du vil gjøre det du kan for å holde deg frisk.
Hvordan kan jeg lære mer om IPF?
Hvis legekontoret gir ut brosjyrer på IPF, må du ha noen til rådighet. Pek folk til nettressurser som National Heart, Lung and Blood Institute, American Lung Association og Pulmonary Fibrosis Foundation. Disse organisasjonene tilbyr pedagogiske ressurser og videoer som beskriver IPF, og dens symptomer og behandling.
Oppfordre personen til å delta på et støttegruppemøte med deg for å finne ut hvordan det er å leve dag til dag med IPF. Hvis du er i nærheten av dem, kan du oppmuntre dem til også å bli med deg på et av legebesøkene dine. Da kan de stille legen din til alle utestående spørsmål de måtte ha om tilstanden din.
