Livet med ankyloserende spondylitt (AS) kan være, vel, tyngende for å si det mildt. Det kan ta litt tid å lære deg å tilpasse seg din progressive sykdom og få til et helt sett med dilemmaer. Men ved å dele opp din AS-ledelse i brukbare biter, kan du også leve et produktivt liv.
Her er tre ledelsestips fra andre med AS for å komme til orden og håndtere livet med sykdommen.
1. Lær alt du kan om tilstanden
Bekhterevs sykdom er like vanskelig å uttale som å forstå. Alle opplever forskjellige symptomer og utfordringer, men å vite så mye du kan om det kan gi en følelse av lettelse. Å gjøre din egen research og bevæpne deg med kunnskap er befriende. Det setter deg i førersetet i ditt eget liv og din tilstand, og gir deg verktøyene du trenger for å føle deg bedre, og enda viktigere, også leve bedre.
2. Bli med i en støttegruppe
Fordi det ikke er kjent noen årsak til sykdommen, er det lett for de som får diagnosen AS å klandre seg selv. Dette kan utløse en bølge av følelser, inkludert følelser av tristhet, depresjon og generell humør.
Å finne en støttegruppe av andre pasienter som opplever lignende utfordringer kan være både kraftfullt og inspirerende. Ved å snakke med andre vil du kunne konfrontere tilstanden din direkte, samtidig som du kan lære tips fra andre. Spør helsepersonell om lokale grupper, eller kontakt en nasjonal organisasjon som Spondylitis Association of America for å finne en online AS-gruppe. Sosiale medier er en annen måte å få kontakt med andre pasienter.
3. Kontakt revmatologen regelmessig
Ingen liker å gå til legen. Men når du har AS, blir det raskt en essensiell del av livet ditt.
Revmatologen din spesialiserer seg i leddgikt og relaterte tilstander, slik at de virkelig forstår AS og hvordan de best kan behandle og håndtere det. Ved å se din revmatolog regelmessig, vil de få en bedre følelse av sykdommens progresjon. De kan også dele med deg ny forskning og lovende studier om behandling av AS, og foreslå visse styrkeøvelser for å opprettholde eller øke mobiliteten din.
Så uansett hvor fristende det kan være å sette av en kommende avtale, så vet at å holde fast ved det er det beste du kan gjøre for din generelle velvære.
