Jeg har hatt ankyloserende spondylitt (AS) i nesten et tiår. Jeg har opplevd symptomer som kroniske ryggsmerter, begrenset mobilitet, ekstrem tretthet, gastrointestinale problemer, øyebetennelse og leddsmerter. Jeg fikk ikke en offisiell diagnose før etter noen år med å leve med disse ubehagelige symptomene.
AS er en uforutsigbar tilstand. Jeg vet aldri hvordan jeg kommer til å føle meg fra den ene dagen til den andre. Denne usikkerheten kan være plagsom, men gjennom årene har jeg lært måter å hjelpe til med å håndtere symptomene mine.
Det er viktig å vite at det som fungerer for en person, kanskje ikke fungerer for en annen. Det gjelder alt - fra medisiner til alternativ terapi.
AS påvirker alle annerledes. Variabler som ditt kondisjonsnivå, oppholdssted, kosthold og stressnivå er viktige for hvordan AS påvirker kroppen din.
Ikke bekymre deg hvis stoffet som fungerer for din venn med AS ikke hjelper med symptomene dine. Det kan bare være at du trenger en annen medisinering. Det kan hende du må gjøre noen studier og feil for å finne ut av den perfekte behandlingsplanen din.
For meg er det som fungerer best å få en god natts søvn, spise rent, trene og holde stressnivået i sjakk. Og de følgende åtte verktøy og enheter er også med på å gjøre en verden av forskjell.
1. Aktuell smertelindring
Fra geler til lapper, jeg kan ikke slutte å fantasere om dette.
Gjennom årene har det vært mange søvnløse netter. Jeg får mye smerter i korsryggen, hoftene og nakken. Å bruke en over-the-counter (OTC) smertestillende middel som Biofreeze hjelper meg å sovne ved å distrahere meg fra den utstrålende smerte og stivhet.
Siden jeg bor i NYC, er jeg alltid på buss eller t-bane. Jeg tar med meg et lite rør Tiger Balm eller noen lidokainstrimler når jeg reiser. Det hjelper meg til å føle meg mer rolig under pendlingen min å vite at jeg har noe med meg i tilfelle oppblussing.
2. En reisepute
Det er ingenting som å være midt i en stiv, smertefull AS-oppblussing mens du er på en fullsatt buss- eller flytur. Som et forebyggende tiltak har jeg alltid på meg noen lidokainstrimler før jeg reiste.
En annen favoritt reisehack av meg er å ta med meg en U-formet reisepute på lange turer. Jeg har funnet ut at en god reisepute vil vugge nakken komfortabelt og hjelpe deg med å sovne.
3. En gripestokk
Når du føler deg stiv, kan det være vanskelig å plukke opp ting fra gulvet. Enten er knærne låst, eller så kan du ikke bøye ryggen for å ta tak i det du trenger. Jeg trenger sjelden å bruke en gripestokk, men det kan komme til nytte når jeg trenger å få noe av gulvet.
Hvis du holder en gripestokk rundt deg, kan du hjelpe deg med å få de tingene som bare er utenfor rekkevidde. På den måten trenger du ikke engang å reise deg fra stolen!
4. Epsom-salt
Jeg har en pose med lavendel Epsom-salt hjemme til enhver tid. Bløtlegging i et Epsom saltbad i 10 til 12 minutter kan potensielt gi mange gode følelser. For eksempel kan det redusere betennelse og lindre muskelsmerter og spenninger.
Jeg liker å bruke lavendelsalt fordi blomsterduften skaper en spa-lignende atmosfære. Det er beroligende og rolig.
Husk at alle er forskjellige, og at du kanskje ikke opplever de samme fordelene.
5. Et stående skrivebord
Da jeg hadde kontorjobb, ba jeg om et stående skrivebord. Jeg fortalte manageren min om AS og forklarte hvorfor jeg måtte ha et justerbart skrivebord. Hvis jeg sitter hele dagen, vil jeg føle meg stiv.
Å sitte kan være fienden for mennesker med AS. Å ha et stående skrivebord gir meg mye mer mobilitet og fleksibilitet. Jeg kan holde nakken rett opp i stedet for i en låst, nedadgående stilling. Å kunne sitte eller stå ved pulten min tillot meg å glede meg over mange smertefrie dager mens jeg var på den jobben.
6. Elektrisk teppe
Varme hjelper med å lindre strålende smerter og stivhet hos AS. Et elektrisk teppe er et flott verktøy fordi det dekker hele kroppen og er veldig beroligende.
Å plassere en varmtvannsflaske mot korsryggen kan også gjøre underverker for lokaliserte smerter eller stivhet. Noen ganger har jeg med meg en varmtvannsflaske på turer, i tillegg til reiseputen.
7. Solbriller
I løpet av mine tidlige AS-dager utviklet jeg kronisk fremre uveitt (betennelse i uvea). Dette er en vanlig komplikasjon av AS. Det forårsaker forferdelige smerter, rødhet, hevelse, lysfølsomhet og flytere i synet ditt. Det kan også svekke synet ditt. Hvis du ikke søker behandling raskt, kan det ha langsiktige effekter på evnen til å se.
Lysfølsomhet var uten tvil den verste delen av uveitt for meg. Jeg begynte å bruke tonet briller som er spesielt laget for personer med lysfølsomhet. Et visir kan også beskytte deg mot sollys når du er utendørs.
8. Podcast og lydbøker
Å lytte til en podcast eller lydbok er en fin måte å lære om egenomsorg på. Det kan også være en god distraksjon. Når jeg virkelig er utslitt, liker jeg å ta på en podcast og gjøre noen lette, milde strekk.
Bare den enkle å lytte kan virkelig hjelpe meg med å stresse (stressnivået ditt kan ha en reell innvirkning på symptomer på AS). Det er mange podcaster om AS for folk som vil lære mer om sykdommen. Bare skriv "ankyloserende spondylitt" i podcast-appens søkefelt og still inn!
Ta bort
Det er mange nyttige verktøy og enheter tilgjengelig for personer med AS. Siden tilstanden påvirker alle på en annen måte, er det viktig å finne hva som fungerer for deg.
Spondylitis Association of America (SAA) er en flott ressurs for alle som ønsker å finne mer informasjon om sykdommen eller hvor de kan finne støtte.
Uansett hva din AS-historie er, fortjener du et gledelig, smertefritt liv. Å ha noen få nyttige enheter rundt kan gjøre hverdagens oppgaver mye enklere å utføre. For meg gjør verktøyene over hele forskjellen i hvordan jeg føler meg og hjelper meg virkelig med å styre tilstanden min.
Lisa Marie Basile er en poet, forfatteren av "Light Magic for Dark Times", og grunnleggerredaktøren for Luna Luna Magazine. Hun skriver om velvære, gjenoppretting av traumer, sorg, kronisk sykdom og forsettlig leve. Arbeidene hennes finner du i The New York Times og Sabat Magazine, så vel som i Narratively, Healthline og mer. Finn henne på lisamariebasile.com, samt Instagram og Twitter.
