Å lære at du har multippel sklerose (MS) kan utløse en bølge av følelser. Til å begynne med kan du være lettet over at du vet hva som forårsaker symptomene dine. Men da kan tanker om å være ufør og å bruke rullestol få deg til å få panikk over hva som er foran.
Les hvordan tre personer med MS fikk sitt første år og fremdeles lever sunne, produktive liv.
Marie Robidoux
Marie Robidoux var 17 år da hun fikk diagnosen MS, men foreldrene og legen holdt det hemmelig frem til 18-årsdagen. Hun var rasende og frustrert.
"Jeg ble ødelagt da jeg endelig fikk vite at jeg hadde MS," sier hun. “Det tok år for meg å føle meg komfortabel nok til å fortelle noen at jeg har MS. Det føltes som et slikt stigma. [Det føltes] som om jeg var en pariah, noen å holde seg unna, for å unngå.”
Som andre var det første året hennes vanskelig.
"Jeg brukte måneder på å se dobbelt, mistet for det meste bruken av bena, hadde problemer med balansen, alt mens jeg prøvde å gå på college," sier hun.
Fordi Robidoux ikke hadde noen forventninger til sykdommen, antok hun at det var en "dødsdom." Hun trodde at hun i beste fall ville havne på et omsorgsanlegg, bruke rullestol og helt avhengig av andre.
Hun skulle ønske at hun hadde visst at MS påvirker alle på en annen måte. I dag er hun bare noe begrenset av mobiliteten sin, ved å bruke stokk eller stag for å hjelpe henne å gå, og hun fortsetter å jobbe på heltid.
"Jeg har vært i stand til å tilpasse, noen ganger til tross for meg selv, alle kurvekulene som MS kastet på meg," sier hun. "Jeg liker livet og gleder meg over det jeg kan når jeg kan."
Janet Perry
"For de fleste med MS er det tegn, ofte ignorert, men tegn på forhånd," sier Janet Perry. "For meg, en dag hadde jeg det bra, da ble jeg rot, og ble verre og på sykehuset i løpet av fem dager."
Hennes første symptom var en hodepine, etterfulgt av svimmelhet. Hun begynte å løpe inn i vegger, og opplevde dobbeltsyn, dårlig balanse og nummenhet på venstre side. Hun fant seg selv gråt og i en hysteri-tilstand uten grunn.
Likevel, da hun fikk diagnosen, var hennes første følelse en lettelse. Legene hadde tidligere trodd at hennes første MS-angrep var et hjerneslag.
"Det var ikke en amorf dødsdom," sier hun. “Det kunne behandles. Jeg kunne leve uten den trusselen over meg.”
Veien videre var selvfølgelig ikke lett. Perry måtte lære seg hvordan man skulle gå, hvordan man skulle klatre opp trapper, og hvordan man kunne vri hodet uten å føle seg fyr.
"Jeg var mer trøtt enn noe annet med den konstante innsatsen for det hele," sier hun. “Du kan ikke se bort fra tingene som ikke fungerer, eller som bare fungerer hvis du tenker på dem. Dette tvinger deg til å være oppmerksom og i øyeblikket.”
Hun har lært å være mer oppmerksom og tenke på hva kroppen hennes fysisk kan og ikke kan gjøre.
"MS er en finurlig sykdom, og fordi angrep ikke kan forutses, er det fornuftig å planlegge fremover," sier hun.
Doug Ankerman
"Tanken på MS fortærte meg," sier Doug Ankerman. "For meg var MS verre for hodet enn kroppen min."
Ankermans primærlege mistenkte MS etter at han klaget på nummenhet i venstre hånd og stivhet i høyre bein. Totalt sett forble disse symptomene ganske konsistente det første året, noe som gjorde at han kunne gjemme seg for sykdommen.
"Jeg fortalte ikke foreldrene mine på omtrent seks måneder," sier han. “Da jeg besøkte dem, snek jeg meg på badet for å ta en gang i uken. Jeg så sunn ut, så hvorfor dele nyhetene?”
Når jeg ser tilbake, innser Ankerman at å nekte diagnosen og "skyve den dypere inn i skapet," var en feil.
"Jeg føler at jeg mistet fem eller seks år av livet mitt med å spille fornektelsesspillet," sier han.
I løpet av de siste 18 årene har tilstanden gradvis gått ned. Han bruker flere mobilitetshjelpemidler, inkludert stokk, håndkontroll og rullestol for å komme seg rundt. Men han lar ikke disse sammenhengene bremse ham.
"Jeg er nå på det punktet med min MS som skremte meg da jeg først ble diagnostisert, og jeg er klar over at det ikke er så ille," sier han. "Jeg er mye bedre enn mange med MS, og jeg er takknemlig."
Takeaway
Mens MS påvirker alle annerledes, opplever mange de samme kampene og frykten det første året etter diagnosen. Det kan være vanskelig å komme med diagnosen din og lære å tilpasse seg livet med MS. Men disse tre individene beviser at du kan bevege deg forbi den første usikkerheten og bekymringen, og overgå forventningene dine for fremtiden.
