Hva er myelofibrose?
Myelofibrosis (MF) er en type kreft i benmargen. Denne tilstanden påvirker hvordan kroppen din produserer blodceller. MF er også en progressiv sykdom som påvirker hver person på en annen måte. Noen mennesker vil ha alvorlige symptomer som utvikler seg raskt. Andre kan leve i flere år uten å ha noen symptomer.
Les videre for å finne ut mer om MF, inkludert utsiktene for denne sykdommen.
Håndtere smerten som følger med MF
Et av de vanligste symptomene og komplikasjonene ved MF er smerter. Årsakene varierer, og kan omfatte:
- gikt, noe som kan føre til smerter i bein og ledd
- anemi, noe som også resulterer i tretthet
- bivirkning av en behandling
Hvis du har mye vondt, snakk med legen din om medisiner eller andre måter å holde det under kontroll. Lett trening, tøying og få nok hvile kan også bidra til å håndtere smerter.
Bivirkninger av behandling for MF
Behandling bivirkninger avhenger av mange forskjellige faktorer. Ikke alle vil ha de samme bivirkningene. Reaksjonene avhenger av slike variabler som din alder, behandling og medisinering dosering. Bivirkningene dine kan også være relatert til andre helsemessige forhold du har eller har hatt tidligere.
Noen av de vanligste bivirkningene i behandlingen inkluderer:
- kvalme
- svimmelhet
- smerter eller prikking i hender og føtter
- utmattelse
- kortpustethet
- feber
- midlertidig hårtap
Bivirkninger forsvinner vanligvis etter at behandlingen er fullført. Hvis du er bekymret for bivirkningene dine, eller hvis du har problemer med å håndtere dem, kan du snakke med legen din om andre alternativer.
Prognose for MF
Å forutsi utsiktene for MF er vanskelig og avhenger av mange faktorer.
Selv om et iscenesettingssystem brukes til å måle alvorlighetsgraden av mange andre typer kreft, er det ikke noe iscenesettingssystem for MF.
Imidlertid har leger og forskere identifisert noen faktorer som kan bidra til å forutsi en persons syn. Disse faktorene brukes i det som kalles det internasjonale prognosescore-systemet (IPSS) for å hjelpe leger å forutsi gjennomsnittlig år med overlevelse.
Å møte en av faktorene nedenfor betyr at gjennomsnittlig overlevelsesrate er åtte år. Å møte tre eller flere kan senke den forventede overlevelsesraten til rundt to år. Disse faktorene inkluderer:
- er over 65 år
- opplever symptomer som påvirker hele kroppen din, for eksempel feber, tretthet og vekttap
- har anemi, eller lavt antall røde blodlegemer
- har unormalt høyt antall hvite blodlegemer
- med sirkulerende blodsprengninger (umodne hvite blodlegemer) større enn 1 prosent
Legen din kan også vurdere genetiske abnormiteter i blodlegemene for å bestemme utsiktene dine.
Mennesker som ikke oppfyller noen av ovennevnte kriterier, unntatt alder, regnes som lavrisikokategori og har en median overlevelse på over 10 år.
Mestringsstrategier
MF er en kronisk, livsendrende sykdom. Å takle diagnosen og behandlingen kan være vanskelig, men legen din og helseteamet kan hjelpe. Det er viktig å kommunisere med dem åpent. Dette kan hjelpe deg med å føle deg komfortabel med den omsorgen du mottar. Hvis du har spørsmål eller bekymringer, skriv dem ned når du tenker på dem, slik at du kan diskutere dem med legene og sykepleierne.
Å bli diagnostisert med en progressiv sykdom som MF kan skape ekstra stress på sinnet og kroppen din. Sørg for å ta vare på deg selv. Å spise riktig og få mild trening som å gå, svømme eller yoga vil hjelpe deg med å gi deg energi. Det kan også hjelpe deg med å fjerne tankene fra stresset med å ha MF.
Husk at det er OK å søke støtte under reisen. Å snakke med familie og venner kan hjelpe deg med å føle deg mindre isolert og mer støttet. Det vil også hjelpe dine venner og familie å lære deg å støtte deg. Hvis du trenger deres hjelp med daglige gjøremål som husarbeid, matlaging eller transport - eller til og med bare å høre på deg - er det i orden å spørre.
Noen ganger kan det være lurt å ikke dele alt med vennene eller familien, og det er bra også. Mange lokale og online støttegrupper kan hjelpe deg med å koble deg til andre mennesker som lever med MF eller lignende forhold. Disse menneskene kan forholde seg til det du går gjennom og tilby råd og oppmuntring.
Hvis du begynner å føle deg overveldet av diagnosen din, kan du vurdere å snakke med en utdannet psykisk helsepersonell som en rådgiver eller psykolog. De kan hjelpe deg med å forstå og takle MF-diagnosen din på et dypere nivå.
