Finne Støtte For ATTR-amyloidose: Spesialister Og Mer

2024 Forfatter: Jesus Peterson | [email protected]. Sist endret: 2023-12-17 11:22

ATTR-amyloidose kan påvirke livet ditt på mange forskjellige måter.

Å få behandling fra kvalifiserte helsespesialister kan bidra til å forbedre langsiktige utsikter, så vel som livskvalitet. Hvis du kobler deg til andre støttekilder, kan du også hjelpe deg med å håndtere de fysiske, emosjonelle og sosiale utfordringene som kan følge med denne tilstanden.

Les videre for å lære om noen av ressursene som er tilgjengelige for deg.

Helsespesialister

ATTR-amyloidose kan påvirke mange deler av kroppen din, inkludert nervene, hjertet og andre organer. For å håndtere potensielle symptomer og komplikasjoner er det viktig å få omfattende pleie.

Avhengig av behandlingsbehov, kan helseteamet ditt omfatte:

en kardiolog, som spesialiserer seg på hjertehelse
en hematolog, som spesialiserer seg i blodproblemer
en nevrolog, som spesialiserer seg på nerver
andre spesialister

Hvis du vil finne spesialister i ditt område, kan du vurdere å be legen din om primærpleie om anbefalinger og henvisninger. Det kan også hjelpe å:

Søk på Amyloid-stiftelsens liste over behandlingssentre.
Bruk Amyloid Research Consortiums My Amyloidosis Pathfinder.
Søk i American Medical Association's DoctorFinder-database.
Kontakt et universitet eller et stort sykehus i nærheten for å lære om de har noen spesialister med kompetanse og erfaring i å behandle denne lidelsen.

Genetisk rådgivning

Hvis du har familiær ATTR-amyloidose, kan legen din oppfordre deg til å snakke med en genetisk rådgiver. De kan hjelpe deg å lære mer om tilstanden, inkludert risikoen for at den blir overført fra foreldre til barn.

For å finne en genetisk klinikk eller rådgiver i nærheten, kan du vurdere å søke i online kataloger vedlikeholdt av National Society of Genetic Counselors eller American College of Medical Genetics and Genomics.

Informasjon som er lett å forstå

Å lære mer om ATTR-amyloidose kan hjelpe deg med å få en bedre forståelse av sykdommen, så vel som behandlingsalternativene dine.

Gi legen din eller andre helsepersonell beskjed om du har spørsmål om din tilstand eller behandlingsplan. De kan hjelpe deg å lære mer om tilstanden og støtte deg i å ta informerte valg.

Du kan også finne pålitelig informasjon på nettet ved å gå til Amyloidosis Foundation og Amyloidosis Research Consortium nettsteder.

Økonomisk støtte

ATTR-amyloidose kan være dyrt å håndtere, spesielt hvis du utvikler alvorlige komplikasjoner fra sykdommen.

Hvis du har helseforsikring, kan du kontakte forsikringsleverandøren din for å lære hvilke helsepersonell, diagnostiske tester og behandlinger som dekkes under planen din. I noen tilfeller kan du være i stand til å spare penger ved å bytte til en annen forsikringsleverandør eller plan.

Hvis du synes det er vanskelig å administrere kostnadene ved helsevesenet, kan det også hjelpe:

Gi helsepersonell beskjed om du har spørsmål eller bekymringer for kostnadene ved deres anbefalte behandlingsplan. De kan være i stand til å justere behandlingsplanen din eller henvise deg til økonomiske støtteressurser.
Snakk med apoteket eller kontakt produsentene av medisiner du har fått forskrevet for å lære om du er kvalifisert for pasientrabatter, subsidier eller rabattprogrammer.
Planlegg en avtale med en sosionom eller økonomisk rådgiver som har erfaring med å jobbe med mennesker med kroniske helsemessige forhold. De kan være i stand til å koble deg til økonomiske støtteprogrammer eller tilby tips for å hjelpe deg med å håndtere økonomiske utfordringer.

Følelsesmessig og sosial støtte

Hvis du føler deg trist, sint eller engstelig for diagnosen din, er du ikke alene. Å leve med en kronisk helsetilstand kan være stressende og noen ganger isolerende.

Du kan synes det er nyttig å få kontakt med andre mennesker som lever med ATTR-amyloidose. Tenk for eksempel:

bli medlem av en av støttegruppene som er oppført på Amyloidosis Support Groups eller Amyloidosis Foundation nettsted
utforske online pasientforum drevet av Smart Patients
kontakt med andre gjennom sosiale medier

Hvis du finner det vanskelig å håndtere de emosjonelle eller sosiale effektene av denne sykdommen, kan legen din også henvise deg til en spesialist i mental helse. Du kan ha fordel av rådgivning eller andre behandlinger.

Takeaway

Å søke støtte fra kvalifisert helsepersonell, pasientorganisasjoner og andre ressurser kan hjelpe deg med å håndtere utfordringene ved å leve med ATTR-amyloidose.

For å finne flere ressurser i samfunnet ditt, snakk med legen din eller andre medlemmer av helseteamet ditt. De kan være i stand til å henvise deg til lokale støttetjenester, så vel som online støttekilder.