En morgen i april 1998 våknet jeg dekket av tegnene på min første psoriasis-bluss. Jeg var bare 15 år og en videregående på videregående. Selv om bestemor min hadde psoriasis, så oppdaget flekkene seg så plutselig at jeg trodde det var en allergisk reaksjon.
Det var ingen episk trigger, som en stressende situasjon, sykdom eller livsforandrende hendelse. Jeg våknet bare dekket av røde, skjellete flekker som fullstendig overtok kroppen min, noe som forårsaket meg intenst ubehag, frykt og smerte.
Et besøk hos hudlegen bekreftet en psoriasisdiagnose og startet meg på en reise for å prøve nye medisiner og bli kjent med sykdommen min. Det tok meg veldig lang tid å virkelig forstå at dette var en sykdom jeg ville leve med for alltid. Det var ingen kur - ingen magisk pille eller lotion som ville få flekkene til å forsvinne.
Det tok år med å prøve alle aktuelle under solen. Jeg prøvde kremer, kremer, geler, skum og sjampo, selv pakket meg inn i plastfolie for å holde medisinene på. Så var det på lysbehandlingen tre ganger i uken, og alt dette før jeg kom til Driver's Ed.
Navigerer tenåringsidentitet
Da jeg fortalte vennene mine på skolen, var de veldig støttende for diagnosen min, og spurte mange spørsmål for å sikre at jeg følte meg komfortabel. For det meste var klassekameratene mine veldig snille med det. Jeg tror den vanskeligste delen med det var reaksjonen fra andre foreldre og voksne.
Jeg spilte på lacrosse-laget, og det var bekymringer fra noen av de motstående lagene om at jeg spilte med noe smittsomt. Treneren min tok initiativ til å snakke med den motsatte treneren om det, og det slo seg vanligvis raskt med et smil. Likevel så jeg utseendet og hviskene og ville krympe bak pinnen min.
Huden min føltes alltid for liten for kroppen min. Uansett hva jeg hadde på meg, hvordan jeg satt eller lå, følte jeg meg ikke rett i min egen kropp. Å være tenåring er vanskelig nok uten å være dekket av røde flekker. Jeg slet med selvtillit gjennom videregående og inn på college.
Jeg var ganske flink til å gjemme flekkene mine under klær og sminke, men jeg bodde på Long Island. Somrene var varme og fuktige, og stranden var bare en 20-minutters kjøretur unna.
Mestring av offentlig oppfatning
Jeg kan tydelig huske en tid da jeg hadde min første offentlige konfrontasjon med en fremmed om huden min. Sommeren før ungdomsåret på ungdomsskolen gikk jeg sammen med noen venner til stranden. Jeg hadde fremdeles tak i den første blussen min noensinne, og huden min var ganske rød og flekkete, men jeg gledet meg til å få litt sol på stedene mine og ta igjen vennene mine.
Nesten så snart jeg tok av stranddekket mitt, ødela en utrolig frekke kvinner dagen min ved å marsjere opp for å spørre om jeg hadde vannkopper eller “noe annet smittsomt.”
Jeg frøs, og før jeg kunne si noe å forklare, fortsatte hun å gi meg et utrolig høyt foredrag om hvor uansvarlig jeg var, og hvordan jeg satte alle rundt meg i fare for å fange sykdommen min - spesielt hennes små barn. Jeg ble mortified. Når jeg holder tårene tilbake, kunne jeg knapt få noen ord utover en svak hvisking om at "jeg bare har psoriasis."
Jeg spiller på det øyeblikket noen ganger og tenker på alle tingene jeg burde ha sagt til henne, men jeg var ikke så komfortabel med sykdommen min da som jeg er nå. Jeg lærte fortsatt bare å leve med det.
Aksepterer huden jeg er i
Når tiden gikk og livet gikk, lærte jeg mer om hvem jeg var og hvem jeg ønsket å bli. Jeg innså at psoriasis min var en del av hvem jeg er, og at å lære å leve med den ville gi meg kontroll.
Jeg har lært å ignorere blikket og ufølsomme kommentarer fra fremmede, bekjente eller kolleger. Jeg har lært at folk flest ikke er utdannet om hva psoriasis er, og at fremmede som gir uhøflige kommentarer ikke er verdt min tid eller energi. Jeg lærte hvordan jeg kunne tilpasse livsstilen min til å leve med bluss og hvordan kle meg rundt den slik at jeg føler meg trygg.
Jeg har vært heldig at det har vært år hvor jeg kan leve med klar hud, og jeg kontrollerer symptomene mine med biologisk. Selv med klar hud, er psoriasis fremdeles på tankene mine hver dag, fordi det kan endre seg raskt. Jeg har lært å sette pris på de gode dagene og startet en blogg for å dele min erfaring med andre unge kvinner som lærte å leve med sin egen psoriasisdiagnose.
Takeaway
Så mange av de største livsbegivenhetene og prestasjonene mine har blitt gjort med psoriasis med på reisen - eksamener, proms, å bygge en karriere, bli forelsket, gifte seg og få to vakre døtre. Det tok tid å bygge selvtilliten min med psoriasis, men jeg vokste opp med den og tror å ha den diagnosen delvis har gjort meg til den jeg er i dag.
Joni Kazantzis er skaperen og bloggeren for justagirlwithspots.com, en prisbelønt psoriasisblogg dedikert til å skape oppmerksomhet, utdanne om sykdommen og dele personlige historier om hennes 19 år lange reise med psoriasis. Hennes oppgave er å skape en følelse av fellesskap og å dele informasjon som kan hjelpe leserne hennes til å takle de daglige utfordringene ved å leve med psoriasis. Hun mener at med så mye informasjon som mulig, kan personer med psoriasis få fullmakt til å leve sitt beste liv og ta riktige behandlingsvalg for livet.
