Selv om bestemor min hadde psoriasis, vokste jeg opp med en veldig begrenset forståelse av hva det faktisk var. Jeg kan ikke huske at hun hadde et bluss da jeg var barn. Faktisk sa hun en gang at psoriasis hennes aldri blusset opp igjen etter en tur til Alaska i 50-årene.
Å vite hva jeg nå vet om psoriasis, det er et utrolig mysterium. Og en dag håper jeg å besøke Alaska for å avdekke det for meg selv!
Min egen diagnose kom våren 1998 da jeg bare var femten år gammel. På den tiden betydde internett å ringe opp til AOL og direktemeldinger med vennene mine som "JBuBBLeS13." Det var ennå ikke et sted å møte andre mennesker som lever med psoriasis. Og jeg fikk definitivt ikke lov til å møte fremmede på internett.
Jeg brukte heller ikke internett til å gjøre uavhengig forskning og lære om tilstanden min. Informasjonen min om psoriasis var begrenset til korte legebesøk og brosjyrer i venterommene. Min mangel på kunnskap etterlot meg noen interessante ideer om psoriasis og "hvordan det fungerte."
Jeg trodde det bare var en hudting
Til å begynne med tenkte jeg ikke på psoriasis som noe mer enn rød, kløende hud som ga meg flekker over hele kroppen. Medisineringsalternativene jeg ble tilbudt behandlet bare det ytre utseendet, så det var noen år før jeg selv hørte begrepet “autoimmun sykdom” i forhold til psoriasis.
Å forstå at psoriasis startet innenfra endret hvordan jeg nærmet meg behandlingen og tenkte på sykdommen.
Nå brenner jeg for å behandle psoriasis gjennom en helhetlig tilnærming som angriper tilstanden fra alle vinkler: fra innsiden og utsiden, og med den ekstra fordelen av emosjonell støtte. Det er ikke bare en kosmetisk ting. Det skjer noe i kroppen din, og de røde flekkene er bare ett av symptomene på psoriasis.
Jeg trodde det ville forsvinne
Sannsynligvis på grunn av dets utseende, trodde jeg at psoriasis var som vannkopper. Jeg ville være ukomfortabel i noen uker, ha på meg bukser og lange ermer, og da ville medisinen sparket inn og jeg ville være ferdig. For evig.
Begrepet bluss betydde ikke noe ennå, så det tok en stund å godta at et psoriasisutbrudd kunne holde seg i en lengre periode og at det ville fortsette å skje i flere år.
Selv om jeg følger med på fakkelutløsere og har som mål å unngå unna dem, og jeg også gjør mitt beste for å unngå stress, skjer det fortsatt noen ganger fakler. En bluss kan utløses av ting utenfor kontrollen min, som hormonene mine endrer seg etter fødselen til døtrene mine. Jeg kan også få et bluss hvis jeg blir syk av influensa.
Jeg trodde det bare var en slags psoriasis
Det gikk ganske mange år før jeg fikk vite at det var mer enn en type psoriasis.
Jeg fant ut det da jeg deltok på et arrangement i National Psoriasis Foundation, og noen spurte meg hvilken type jeg hadde. Til å begynne med ble jeg skremt over at en fremmed ba om blodtypen min. Min første reaksjon må ha vist seg i ansiktet mitt, fordi hun veldig søtt forklarte at det er fem forskjellige typer psoriasis, og at det ikke er det samme for alle. Det viser seg, jeg har plakett og guttate.
Jeg trodde det var en resept for alle
Før diagnosen ble jeg vant til ganske grunnleggende alternativer for medisiner - vanligvis funnet i flytende eller pilleform. Det kan virke naivt, men jeg hadde vært ganske sunn frem til det tidspunktet. Da hadde de typiske turene mine til legen vært begrenset til årlige innsjekkinger og plager i hverdagen. Å få skudd var forbeholdt immunisering.
Siden diagnosen har jeg behandlet psoriasis med kremer, geler, skum, kremer, spray, UV-lys og biologiske skudd. Det er bare slik, men jeg har også prøvd flere merker innen hvert slag. Jeg har lært at ikke alt fungerer for alle, og denne sykdommen er forskjellig for hver enkelt av oss. Det kan ta måneder og til og med år å finne en behandlingsplan som fungerer for deg. Selv om det fungerer for deg, kan det hende at det bare fungerer i en periode, og da må du finne en alternativ behandling.
Takeaway
Å ta seg tid til å forske på tilstanden og få fakta om psoriasis har gjort en stor forskjell for meg. Det ryddet opp i mine tidlige forutsetninger og hjalp meg til å forstå hva som skjer i kroppen min. Selv om jeg har levd med psoriasis i over 20 år, er det utrolig hvor mye jeg har lært, og jeg lærer fortsatt om denne sykdommen.
Joni Kazantzis er skaperen og bloggeren for justagirlwithspots.com, en prisbelønt psoriasisblogg dedikert til å skape oppmerksomhet, utdanne om sykdommen og dele personlige historier om hennes 19 år lange reise med psoriasis. Hennes oppgave er å skape en følelse av fellesskap og å dele informasjon som kan hjelpe leserne hennes til å takle de daglige utfordringene ved å leve med psoriasis. Hun mener at med så mye informasjon som mulig, kan personer med psoriasis få fullmakt til å leve sitt beste liv og ta riktige behandlingsvalg for livet.
