Oversikt
Etter en diagnose med multippel sklerose (MS), kan du finne deg råd som søker fra mennesker som går gjennom de samme erfaringene som deg. Ditt lokale sykehus kan introdusere deg for en støttegruppe. Eller kanskje du kjenner en venn eller pårørende som har blitt diagnostisert med MS.
Hvis du trenger et bredere samfunn, kan du henvende deg til internett og mangfoldet av fora og støttegrupper som er tilgjengelige gjennom MS-organisasjoner og pasientgrupper.
Disse ressursene kan være et flott sted å starte med spørsmål. Du kan også lese historier fra andre med MS og undersøke alle elementer i sykdommen, fra diagnose og behandling til tilbakefall og progresjon.
Hvis du finner deg behov for støtte, er disse åtte MS-forumene et godt sted å starte.
MS-tilkobling
Hvis du nylig har fått diagnosen MS, kan du få kontakt med mennesker som lever med sykdommen ved MS Connection. Der vil du også finne personer som er opplært til å svare på spørsmålene dine. Disse peer support-tilkoblingene kan være en stor ressurs like etter diagnosen.
Undergrupper i MS Connection, som Newly Diagnosed Group, er designet for å koble mennesker som søker støtte eller informasjon om spesifikke temaer relatert til sykdommen. Hvis du har en kjær som hjelper deg eller gir omsorg, kan de finne Carepartner Support Group nyttig og informativ.
For å få tilgang til gruppens sider og aktiviteter, må du opprette en konto med MS Connection. Forumene er private, og du må logge inn for å se dem.
MSWorld
MSWorld startet i 1996 som en gruppe på seks personer i et chatterom. I dag drives nettstedet av frivillige og betjener mer enn 220 000 individer med MS over hele kloden.
I tillegg til chatterom og oppslagstavler, tilbyr MSWorld et velværesenter og et kreativt senter hvor du kan dele ting du har laget og finne tips for å leve godt. Du kan også bruke nettstedets liste over ressurser til å søke informasjon om emner fra medisiner til adaptive hjelpemidler.
MyMSTeam
MyMSTeam er et sosialt nettverk for personer med MS. Du kan stille spørsmål i spørsmål og svar-delen deres, lese innlegg og få innsikt fra andre mennesker som lever med sykdommen. Du kan også finne andre i nærheten som bor med MS og se de daglige oppdateringene de legger ut.
PatientsLikeMe
PatientsLikeMe-nettstedet er en ressurs for mennesker med mange medisinske tilstander og helseproblemer.
MS-kanalen er designet spesielt for at personer med MS skal lære av hverandre og utvikle større lederegenskaper. Mer enn 70 000 medlemmer er en del av denne gruppen. Du kan filtrere gjennom grupper dedikert til type MS, alder og til og med symptomer.
Dette er MS
For det meste har eldre diskusjonsfora gitt vei for sosiale nettverk. Diskusjonsgruppen This Is MS forblir imidlertid veldig aktiv og engasjert i MS-samfunnet.
Avsnitt dedikert til behandling og liv lar deg stille spørsmål og svare til andre. Hvis du hører om en ny behandling eller mulig gjennomslag, kan du sannsynligvis finne en tråd i dette forumet som vil hjelpe deg å forstå nyhetene.
Facebook-sider
Mange organisasjoner og samfunnsgrupper er vert for individuelle MS Facebook-grupper. Mange er låst eller private, og du må be om å bli med og motta godkjenning for å kommentere og se andre innlegg.
Denne offentlige gruppen, som er vert for Multiple Sclerosis Foundation, fungerer som et forum for folk å stille spørsmål og fortelle historier til et samfunn på nesten 30 000 medlemmer. Administratorer for gruppen hjelper til med å moderere innlegg. De deler også videoer, gir ny innsikt og legger ut emner for diskusjon.
Skift MS
ShiftMS har som mål å redusere isolasjonen mange mennesker med MS føler. Dette livlige sosiale nettverket hjelper medlemmene med å oppsøke informasjon, forskningsbehandlinger og ta beslutninger om å håndtere tilstanden gjennom videoer og fora.
Hvis du har et spørsmål, kan du legge inn mer enn 20 000 medlemmer. Du kan også bla gjennom en rekke emner som allerede er diskutert. Mange blir rutinemessig oppdatert av medlemmer av ShiftMS-samfunnet.
Ta bort
Det er ikke uvanlig å føle seg alene etter å ha fått en diagnose av MS. Det er tusenvis av mennesker på nettet du kan få kontakt med som opplever de samme tingene som deg og deler historiene og rådene deres. Legg merke til disse forumene slik at du kan gå tilbake til dem når du trenger støtte. Husk å alltid diskutere alt du har lest online med legen din før du prøver det.
