Multippelt myelom er en sjelden sykdom. Bare en av hver 132 mennesker vil få denne kreften i løpet av livet. Hvis du har fått påvist multippel myelom, er det forståelig å føle deg ensom eller overveldet.
Når du ikke har noen til å svare på de daglige spørsmålene dine eller noen som deler frykten og frustrasjonene dine, kan det føles veldig isolerende. En måte å finne bekreftelse og støtte på er ved å besøke et myelomatose eller en generell kreftstøttegruppe. Hvis det ikke er noen støttegrupper der du bor eller ikke ønsker å reise, kan du finne komforten og fellesskapet du søker i et online forum.
Hva er et forum?
Et forum er en online diskusjonsgruppe eller et styre der folk legger ut meldinger om et bestemt emne. Hver melding og dens svar er gruppert sammen i en enkelt samtale. Dette kalles en tråd.
På et forum for myelomatose kan du stille et spørsmål, dele personlige historier eller få de siste nyhetene om myelombehandlinger. Emner er vanligvis delt opp i kategorier. For eksempel ulme myelomatose, forsikringsspørsmål, eller kunngjøringer om støttegruppemøte.
Et forum skiller seg fra et chatterom ved at meldingene arkiveres. Hvis du ikke er online når noen legger ut et spørsmål eller svarer på et av spørsmålene dine, kan du lese det senere.
Noen forumer lar deg være anonym. Andre krever at du logger inn med en e-postadresse og passord. Vanligvis overvåker en moderator innholdet for å sikre at det er passende og trygt.
Flere myelomeforum og oppslagstavler
Her er noen få gode myelomfora å besøke:
- Cancer Survivors Network. American Cancer Society tilbyr dette diskusjonsfora for personer med myelomatose og deres familier.
- Smarte pasienter. Dette online forumet er en ressurs for mennesker som er berørt av mange forskjellige helsemessige forhold, inkludert myelomatose.
- Myeloma Beacon. Dette forumet, som er utgitt av en ideell organisasjon i Pennsylvania, har tilbudt informasjon og støtte til personer med flere myelomer siden 2008.
- Pasienter som meg. Dette forumbaserte nettstedet dekker nesten 3000 medisinske tilstander og har mer enn 650 000 deltakere som deler informasjon.
Flere myelomblogger
En blogg er et journallignende nettsted der en person, ideell organisasjon eller selskap legger ut korte informasjonsartikler i en samtale-stil. Kreftorganisasjoner bruker blogger for å holde pasientene sine oppdatert om nye behandlinger og innsamlingsaksjoner. Personer med myelomatose skriver blogger som en måte å dele sine erfaringer på, og til å tilby informasjon og håp til de nylig diagnostiserte.
Husk at de sannsynligvis ikke blir vurdert for medisinsk nøyaktighet når du leser en blogg. Hvem som helst kan skrive en blogg. Det kan være vanskelig å vite om informasjonen du leser er medisinsk gyldig.
Det er mer sannsynlig at du finner nøyaktig informasjon på en blogg fra en kreftorganisasjon, universitet eller medisinsk fagpersonell som en lege eller kreftsykepleier enn om en som er lagt ut av en person. Men personlige blogger kan gi en verdifull følelse av komfort og medfølelse.
Her er noen blogger som er viet til myelomatose:
- International Myeloma Foundation. Dette er den største organisasjonen med flere myelomer, med mer enn 525 000 medlemmer i 140 land.
- Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF). MMRF tilbyr en pasientskrevet blogg på sin hjemmeside.
- Myeloma Crowd. Denne pasientdrevne ideelle organisasjonen har en bloggside med historier om flere myelom-innsamlingshendelser og andre nyheter.
- Innsyn fra Dana-Farber. Et av landets ledende kreftsentre bruker bloggen sin til å dele nyheter om forskningsutvikling og gjennombruddsterapier.
- MyelomaBlogs.org. Dette nettstedet konsoliderer blogger fra mange forskjellige personer med myelomatose.
- Margaret's Corner. På denne bloggen kronikerer Margaret de daglige kampene og suksessene med å leve med ulmende myelomatose. Hun har blogget aktivt siden 2007.
- TimsWifesBlog. Etter at mannen hennes, Tim, fikk diagnosen multippelt myelom, bestemte kona og moren seg for å skrive om deres liv "på MM-berg-og-dalbanen."
- Ring M for Myeloma. Denne bloggen startet som en måte for forfatteren å holde familie og venner oppdatert på, men den endte opp med å være en ressurs for mennesker med denne kreften rundt om i verden.
Ta bort
Hvis du har følt deg ensom siden multippel myelomdiagnose, eller du bare trenger litt informasjon for å styre deg gjennom behandlingen, finner du den på et av de mange fora og blogger som er tilgjengelige online. Husk å bekrefte all informasjon du finner på en blogg eller et forum med legen din mens du ser på disse websidene.
