Oversikt
Det er helt opp til deg om og når du vil fortelle andre om diagnosen multippel sklerose (MS).
Husk at alle kan reagere annerledes på nyhetene, så ta et øyeblikk til å tenke på hvordan du kan henvende deg til familiemedlemmer, venner, barn og kolleger.
Denne guiden vil hjelpe deg å forstå hvem du bør fortelle, hvordan du kan fortelle dem og hva du kan forvente av prosessen.
Fordeler og ulemper med å fortelle folk om MS
Du bør forberede deg på en rekke reaksjoner når du forteller folk om din nye diagnose. Vurder fordeler og ulemper ved å fortelle hver person på forhånd.
Når du er klar til å fortelle dem, kan du prøve å unngå å skynde deg diskusjonen. De kan ha mange spørsmål, og det er viktig at de går bort fra samtalen mer informert om MS og hva det betyr for deg.
Pros
- Du kan føle at en enorm vekt er blitt løftet, og du vil sannsynligvis føle deg mer i kontroll.
- Du kan be familie og venner om hjelp nå som de vet hva som skjer.
- Du har muligheten til å utdanne folk om MS.
- Familie og venner kan trekkes nærmere sammen når du lærer om MS-diagnosen din.
- Å fortelle kolleger vil hjelpe dem å forstå hvorfor du kan være sliten eller ute av stand til å jobbe.
- Folk som kan ha en ide om at noe er galt, trenger ikke å gjette seg. Hvis du forteller dem, unngår du å ta feil antagelser.
Ulemper
- Noen mennesker kan ikke tro deg eller tror at du søker oppmerksomhet.
- Noen mennesker kan unngå deg fordi de ikke vet hva de skal si.
- Noen mennesker vil ta det som en mulighet til å gi uoppfordret råd eller til å presse ikke godkjente eller alternative behandlingsformer.
- Folk kan nå se deg som skjør eller svak og slutte å invitere deg til ting.
Forteller familie
Nære familiemedlemmer, inkludert foreldre, ektefelle og søsken, tror kanskje allerede at noe er galt. Det er bedre å fortelle dem tidligere enn senere.
Husk at de kan være sjokkerte og redde for deg med det første. Det kan ta litt tid før de behandler den nye informasjonen. Ikke ta stillheten som ikke bry deg. Når de har kommet over det første sjokket, vil familien være der for å støtte deg gjennom den nye diagnosen.
Fortell barna dine
Hvis du har barn, kan det være vanskelig å forutsi hvordan de reagerer på diagnosen din. Av denne grunn velger noen foreldre å vente til barna deres er eldre og mer modne for å diskutere situasjonen.
Mens beslutningen er opp til deg, er det viktig å merke seg at forskning tyder på at barn som har lite informasjon om foreldrenes MS-diagnose har lavere emosjonell velvære enn de som er godt informert.
I en fersk undersøkelse konkluderte forskere med at det å la leger diskutere MS direkte med pasientens barn, er med på å skape et fundament for hele familien til å takle situasjonen.
I tillegg, når foreldre er godt informert om MS, kan det kultivere en atmosfære der barn ikke er redde for å stille spørsmål.
Etter at du har fortalt barna dine om MS, anbefaler forfatterne av studien at barna fortsetter å motta rutinemessig informasjon fra en helsepersonell om diagnosen din.
Foreldre blir også oppfordret til å diskutere MS med barna og bringe dem til legeavtaler.
Keep S'myelin, et barnevennlig magasin fra National MS Society, er en annen god ressurs. Det inkluderer interaktive spill, historier, intervjuer og aktiviteter om en rekke emner relatert til MS.
Fortelle venner
Det er ikke nødvendig å fortelle alle dine bekjente i en massetekst. Vurder å starte med dine nærmeste venner - de du stoler mest på.
Vær forberedt på en lang rekke reaksjoner.
De fleste venner vil være utrolig støttende og tilby hjelp med en gang. Andre kan vende seg bort og trenger litt tid på å behandle den nye informasjonen. Prøv å ikke ta dette personlig. Legg vekt på at du fremdeles er den samme personen du var før diagnosen.
Det kan også være lurt å henvise folk til utdanningsnettsteder slik at de kan lære mer om hvordan MS kan påvirke deg over tid.
Fortelle arbeidsgivere og kolleger
Å avsløre en MS-diagnose på arbeidsplassen din bør ikke være en utslett beslutning. Det er viktig å veie fordeler og ulemper ved å fortelle det til arbeidsgiveren din før du tar noen tiltak.
Mange med MS fortsetter å jobbe lenge til tross for diagnosen, mens andre velger å forlate jobben med en gang.
Dette avhenger av mange faktorer, inkludert din alder, yrke og jobbansvar. For eksempel kan personer som kjører person- eller transportkjøretøy, trenge å si fra til arbeidsgiveren sin før, spesielt hvis symptomene deres vil påvirke deres sikkerhet og jobbytelse.
Før du forteller arbeidsgiveren din om diagnosen din, bør du undersøke rettighetene dine i henhold til Amerikanerne med funksjonshemming. Det er lovlig ansettelsesvern for å beskytte deg mot å bli sluppet eller diskriminert på grunn av en funksjonshemming.
Noen skritt å ta inkluderer:
- ringe til ADA-informasjonslinjen, som drives av Department of Justice, som gir informasjon om ADA-krav
- lære om uføretrygd fra Social Security Administration (SSA)
- forstå dine rettigheter gjennom US Equal Employment Opportunity Commission (EEOC)
Når du har forstått rettighetene dine, kan det hende du ikke trenger å si det til arbeidsgiveren din med mindre du vil. Hvis du for øyeblikket opplever tilbakefall, kan du velge å først bruke sykedager eller feriedager.
Å avsløre medisinsk informasjon til arbeidsgiveren din er nødvendig i visse scenarier. For eksempel må du gi beskjed til arbeidsgiveren din for å kunne dra nytte av medisinsk permisjon eller overnatting i henhold til lov om familie- og medisinsk permisjon (FMLA) og bestemmelsene i Amerikaner med nedsatt funksjonsevne (ADA).
Du trenger bare å fortelle arbeidsgiveren din at du har en medisinsk tilstand og oppgi en legenotat som sier det. Du trenger ikke å fortelle dem spesifikt at du har MS.
Fortsatt kan full avsløring være en mulighet til å utdanne arbeidsgiveren din om MS og kan gi deg den støtten og hjelpen du trenger.
Fortelle datoen din
En MS-diagnose trenger ikke å være et samtaleemne på en første eller til og med andre dato. Å holde hemmeligheter hjelper imidlertid ikke når det gjelder å fremme sterke forhold.
Når ting begynner å bli alvorlig, er det viktig at du informerer den nye partneren om diagnosen din. Du kan oppleve at det bringer deg nærmere hverandre.
Ta bort
Det kan være skremmende å fortelle menneskene i livet ditt om MS-diagnosen din. Du kan være bekymret for hvordan vennene dine vil reagere eller nervøse for å avsløre diagnosen din for kollegene. Hva du sier og når du forteller folk, er opp til deg.
Men til slutt kan det å avsløre diagnosen hjelpe deg med å informere andre om MS og føre til sterkere, støttende forhold til dine kjære.
