Oversikt
Hvis du har fått påvist idiopatisk lungefibrose (IPF), kan du være full av spørsmål om hva som kommer videre.
En pulmonolog kan hjelpe deg med å finne ut av den beste behandlingsplanen. De kan også gi deg råd om livsstilsendringer du kan gjøre for å redusere symptomene dine og oppnå en bedre livskvalitet.
Her er 10 spørsmål du kan ta med til pulmonologavtalen din for å hjelpe deg med å forstå og styre livet ditt med IPF.
1. Hva gjør tilstanden min idiopatisk?
Du er kanskje mer kjent med begrepet "lungefibrose." Det betyr arrdannelse i lungene. Ordet "idiopatisk" beskriver en type lungefibrose der leger ikke kan identifisere årsaken.
IPF innebærer et arrdannelse som kalles vanlig interstitiell lungebetennelse. Det er en type interstitiell lungesykdom. Disse forholdene arr lungevev funnet mellom luftveiene og blodomløpet.
Selv om det ikke er en klar årsak til IPF, er det noen mistenkte risikofaktorer for tilstanden. En av disse risikofaktorene er genetikk. Forskere har identifisert at en variasjon av MUC5B-genet gir deg 30 prosent risiko for å utvikle tilstanden.
Andre risikofaktorer for IPF inkluderer:
- i din alder, siden IPF vanligvis forekommer hos personer over 50 år
- kjønnet ditt, da det er mer sannsynlig at menn utvikler IPF
- røyke
- komorbide forhold, for eksempel autoimmune forhold
- miljøfaktorer
2. Hvor vanlig er IPF?
IPF rammer rundt 100 000 amerikanere, og regnes derfor som en sjelden sykdom. Hvert år diagnostiserer leger 15 000 mennesker i USA med tilstanden.
Over hele verden har rundt 13 til 20 av hver 100.000 mennesker tilstanden.
3. Hva vil skje med pusten min over tid?
Hver person som får en IPF-diagnose vil ha et annet nivå av pustevansker til å begynne med. Du kan få diagnosen i de tidlige stadiene av IPF når du bare har mild anstrengt pust under aerob trening. Eller du kan ha utpreget pustebesvær fra daglige aktiviteter som å gå eller dusje.
Når IPF utvikler seg, kan du oppleve mer pustevansker. Lungene kan bli tykkere av mer arrdannelse. Dette gjør det vanskelig å lage oksygen og flytte det inn i blodomløpet. Når tilstanden blir verre, vil du legge merke til at du puster hardere, selv når du er i ro.
Utsiktene for IPF er unike for deg, men det er ikke en kur akkurat nå. Mange mennesker lever rundt 3 til 5 år etter å ha blitt diagnostisert med IPF. Noen mennesker lever lenger eller kortere tid, avhengig av hvor raskt sykdommen utvikler seg. Symptomene du kan oppleve i løpet av tilstanden din, varierer.
4. Hva annet vil skje med kroppen min etter hvert?
Det er andre symptomer på IPF. Disse inkluderer:
- en ikke-produktiv hoste
- utmattelse
- vekttap
- smerter og ubehag i brystet, magen og leddene
- klubbed fingre og tær
Snakk med legen din hvis nye symptomer oppstår, eller hvis de blir verre. Det kan være behandlinger som kan bidra til å lette symptomene dine.
5. Er det andre lungetilstander jeg kan oppleve med IPF?
Du kan risikere å få eller utvikle andre lungetilstander når du har IPF. Disse inkluderer:
- blodpropp
- kollapsede lunger
- kronisk obstruktiv lungesykdom
- lungebetennelse
- pulmonal hypertensjon
- hindrende søvnapné
- lungekreft
Du kan også være i fare for å få eller utvikle andre forhold som gastroøsofageal reflukssykdom og hjertesykdom. Gastroøsofageal reflukssykdom rammer 9 av 10 personer med IPF.
6. Hva er målene med å behandle IPF?
IPF er ikke kurerbar, så behandlingsmål vil fokusere på å holde symptomene dine under kontroll. Legene dine vil prøve å holde oksygennivået ditt stabilt slik at du kan fullføre daglige aktiviteter og trene.
7. Hvordan behandler jeg IPF?
Behandling for IPF vil fokusere på å håndtere symptomene dine. Behandlinger for IPF inkluderer:
medisiner
US Food and Drug Administration godkjente to nye medisiner i 2014: nintedanib (Ofev) og pirfenidon (Esbriet). Disse medisinene kan ikke reversere skader på lungene, men de kan bremse arrdannelsen i lungevevet og utviklingen av IPF.
Lungerehabilitering
Lungerehabilitering kan hjelpe deg med å håndtere pusten din. Flere spesialister vil lære deg hvordan du administrerer IPF.
Lungerehabilitering kan hjelpe deg:
- lære mer om tilstanden din
- trening uten å forverre pusten din
- spis sunnere og balanserte måltider
- pust med større letthet
- spar energi
- navigere i de emosjonelle aspektene ved tilstanden din
Oksygenterapi
Med oksygenbehandling får du en direkte tilførsel av oksygen gjennom nesen din med en maske eller nesepinner. Dette kan bidra til å lette pusten. Avhengig av alvorlighetsgraden av IPF-en din, kan legen din anbefale at du bruker den på bestemte tider eller hele tiden.
Lungetransplantasjon
I noen tilfeller av IPF kan du være en kandidat til å få en lungetransplantasjon for å forlenge livet. Denne prosedyren utføres vanligvis bare hos personer under 65 år uten andre alvorlige medisinske forhold.
Prosessen med å motta en lungetransplantasjon kan ta måneder eller lenger. Hvis du får en transplantasjon, må du ta medisiner for å forhindre at kroppen din avviser det nye organet.
8. Hvordan kan jeg forhindre at tilstanden blir verre?
For å forhindre at symptomene dine blir verre, bør du praktisere gode helsevaner. Dette inkluderer:
- slutter å røyke umiddelbart
- vaske hendene regelmessig
- unngå kontakt med syke som er syke
- få vaksinasjoner mot influensa og lungebetennelse
- tar medisiner for andre forhold
- å holde seg utenfor områder med lite oksygen, som fly og steder med høy høyde
9. Hvilke livsstilsjusteringer kan jeg gjøre for å forbedre symptomene mine?
Livsstiljusteringer kan lette symptomene dine og forbedre livskvaliteten.
Finn måter å være aktive med IPF på. Lungerehabiliteringsteamet ditt kan anbefale visse øvelser. Du kan også finne at å gå eller bruke treningsutstyr på et treningsstudio lindrer stress og får deg til å føle deg sterkere. Et annet alternativ er å komme seg regelmessig ut for å delta i hobbyer eller samfunnsgrupper.
Å spise sunn mat kan også gi deg mer energi til å holde kroppen sterk. Unngå bearbeidet mat med mye fett, salt og sukker. Prøv å spise sunn mat som frukt, grønnsaker, fullkorn og magre proteiner.
IPF kan også påvirke ditt emosjonelle velvære. Prøv å meditere eller en annen form for avslapning for å roe kroppen din. Å få nok søvn og hvile kan også hjelpe din mentale helse. Hvis du føler deg deprimert eller engstelig, snakk med legen din eller en profesjonell rådgiver.
10. Hvor kan jeg finne støtte for tilstanden min?
Å finne et støttenettverk er viktig når du har fått diagnosen IPF. Du kan be legene dine om anbefalinger, eller du kan finne en online. Ta kontakt med familie og venner også og la dem få vite hvordan de kan hjelpe deg.
Støttegrupper gjør det mulig for deg å samhandle med et fellesskap av mennesker som opplever noen av de samme utfordringene som deg. Du kan dele opplevelsene dine med IPF og lære om måter å håndtere det på i et medfølende og forståelsesfullt miljø.
Ta bort
Å leve med IPF kan være utfordrende, både fysisk og mentalt. Derfor er det så viktig å ta kontakt med pulmonologen din og spørre dem om de beste måtene å håndtere tilstanden på.
Selv om det ikke er en kur, er det flere trinn du kan ta for å redusere progresjonen av IPF og oppnå en høyere livskvalitet.
