Multippel sklerose (MS) er en kompleks tilstand som påvirker alle annerledes. Når de blir møtt med en ny diagnose, er mange pasienter forvirret og redd av både usikkerheten rundt sykdommen og utsiktene til å bli ufør. Men for mange er realiteten å leve med MS langt mindre skremmende. Med riktig behandling og riktig medisinsk team, er de fleste mennesker med MS i stand til å leve fulle og aktive liv.
Her er noen råd fra tre personer som lever med MS, og hva de skulle ønske de hadde visst etter å ha blitt diagnostisert.
Theresa Mortilla, diagnostisert i 1990
Hvis du har fått en ny diagnose, må du kontakte MS-samfunnet nesten umiddelbart. Begynn å samle informasjon om å leve med denne sykdommen - men gå sakte. Det er virkelig en slik panikk som skjer når du først får diagnosen, og alle rundt deg får panikk. Få informasjon for å utdanne deg om hva som finnes der når det gjelder behandling og hva som skjer i kroppen din. Utdann deg selv og andre sakte.”
“Begynn å danne et virkelig godt medisinsk team. Ikke bare nevrolog, men også kanskje kiropraktor, massasjeterapeut og helhetlig rådgiver. Uansett hva som er et støttende aspekt innen det medisinske feltet når det gjelder leger og helhetlig pleie, begynn å sette sammen et team. Du kan til og med tenke på å ha en terapeut. Mange ganger fant jeg ut at … jeg kunne [ikke] dra til [familien] min fordi de var så panikkfylte. Å ha en terapeut kan være veldig gunstig - å kunne si: 'Jeg er redd akkurat nå, og det er dette som skjer.'”
Alex Faurote, diagnostisert i 2010
Det største jeg ønsket at jeg hadde visst, og jeg lærte det mens jeg gikk, er MS er ikke så uvanlig som du tror det er, og det er ikke så dramatisk som det virker. Hvis du bare hører om MS, hører du at det angriper nervene og følelsene dine. Vel, det kan påvirke alle disse tingene, men det påvirker ikke alle disse tingene hele tiden. Det tar tid før det blir verre. All frykt og mareritt om å våkne opp i morgen og ikke kunne gå, de var ikke nødvendige.”
Å finne alle disse menneskene som har MS har åpnet øye. De lever hverdagen sin. Alt er ganske normalt. Du fanger dem til feil tid på dagen, kanskje når de tar skuddet sitt eller tar medisinen sin, og da vet du det.”
"Det trenger ikke å endre hele livet ditt umiddelbart."
Kyle Stone, diagnostisert i 2011
“Ikke alle ansikter til MS er de samme. Det påvirker ikke alle på nøyaktig samme måte. Hvis noen hadde fortalt meg det helt fra begynnelsen av, i stedet for bare å si 'du har MS', ville jeg ha vært i stand til å nærme meg det bedre.”
For meg var det veldig viktig å ikke stresse og hoppe i en behandling uten å vite hvordan det kom til å påvirke kroppen min og påvirke meg fremover. Jeg ønsket virkelig å bli informert og sørge for at denne behandlingen skulle bli den beste behandlingen for meg. Legen min ga meg mulighet til å sørge for at jeg hadde kontroll eller noen si over behandlingen min.”
