Hva er multippel sklerose?
Multippel sklerose (MS) er en kronisk tilstand som angriper sentralnervesystemet (CNS) og ofte forårsaker uførhet. CNS inkluderer synsnerven, ryggmargen og hjernen. Nerveceller er som ledninger som fører elektriske impulser fra en celle til en annen. Disse signalene lar nervene kommunisere. Som ledninger, trenger nerveceller pakkes inn i en form for isolasjon for å fungere korrekt. Nervecelleisolering kalles myelin.
MS innebærer gradvis, uforutsigbar skade på myelin i CNS. Denne skaden får nervesignaler til å senke, stamme og forvrenge. Nervene i seg selv kan også lide skade. Dette kan forårsake MS-symptomer som nummenhet, synstap, vanskelig talt, langsom tenking eller til og med manglende evne til å bevege seg (lammelse).
Legen din vil sannsynligvis starte behandlingen rett etter at du har fått diagnosen. Lær mer om hva du må vurdere når du evaluerer din MS-behandlingsplan.
Individualisert behandling
Hvert tilfelle av MS er forskjellig. Av denne grunn er behandlingsplaner designet for å passe til individuelle behov. Symptomer kan komme og gå, gradvis forverres, og noen ganger forsvinner de viktigste symptomene. Det er viktig å regelmessig kommunisere med legen din, spesielt når symptomene endrer seg.
Behandlinger fokuserer på å bremse skaden forårsaket av immunsystemets angrep på myelin. Når en nerve i seg selv er skadet, kan den imidlertid ikke repareres. Andre behandlingsmetoder er målrettet mot å gi symptomlindring, håndtere oppblussing og hjelpe deg med å takle fysiske utfordringer.
Stille de riktige spørsmålene
Leger oppfordrer nå MS-pasienter til å ta en mer aktiv rolle i valg av behandling. For å gjøre dette, må du bli mer helsefaglig og vurdere en rekke faktorer basert på dine preferanser og overordnede behandlingsmål.
Når du begynner på forskningen, er det viktig å tenke på hvilke faktorer som er viktigst for deg. Still deg følgende spørsmål:
- Hva er dine behandlingsmål og forventninger?
- Er du komfortabel med å gi deg injeksjoner hjemme?
- Vil du heller få en infusjon på en lisensiert klinikk?
- Kan du huske å administrere en injeksjon eller ta orale medisiner daglig, eller vil du heller ta medisiner med sjeldnere dosering?
- Hvilke bivirkninger kan du leve med? Hvilke bivirkninger vil være vanskeligst for deg å takle?
- Klarer du å trenge å planlegge regelmessige lever- og blodprøver?
- Vil reise- eller arbeidsplanen din påvirke evnen til å ta medisinene dine i tide?
- Vil du kunne lagre medisinene dine trygt og utilgjengelig for barn hvis du trenger det?
- Er du gravid eller planlegger å bli gravid?
- Tar du allerede medisiner eller kosttilskudd?
- Hvilke medisiner dekkes av din spesielle forsikringsplan?
Når du har svart på disse spørsmålene på egenhånd, må du diskutere åpenhet og ærlighet alle bekymringene med legen din.
Tilgjengelige behandlingsalternativer
Å vite hvilke behandlingsalternativer som er tilgjengelige for deg, er det første trinnet i å ta en beslutning om din MS-behandlingsplan.
Kortikosteroidbehandling
Under MS-angrep forårsaker sykdommen aktivt fysiske symptomer. Legen din kan foreskrive et kortikosteroidmiddel under et angrep. Kortikosteroider er en type medikament som hjelper til med å redusere betennelse. Eksempler på kortikosteroider inkluderer:
- prednison (tatt gjennom munnen)
- metylprednisolon (gitt intravenøst)
Sykdomsmodifiserende medisiner
Hovedmålet med behandlingen er å bremse utviklingen av sykdommen. Det er viktig å behandle MS selv under remisjon, når det ikke er noen åpenbare tegn på sykdom. Mens MS ikke kan kureres, kan det styres. Strategier for å bremse progresjonen av MS inkluderer en rekke forskjellige medisiner. Disse stoffene virker på forskjellige måter for å redusere myelinskader. De fleste er klassifisert som sykdomsmodifiserende terapier (DMT). De er utviklet spesielt for å forstyrre immunsystemets evne til å ødelegge myelin.
Når du studerer DMT-er for MS, er det viktig å vurdere om de blir injisert, tilført eller tatt gjennom munnen.
Injiserbare ting inkluderer:
- beta-interferoner (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
- glatirameracetat (Copaxone, Glatopa)
- peginterferon beta-1a (Plegridy)
Følgende medisiner tas oralt som en pille, enten en eller to ganger om dagen:
- fingolimod (Gilenya)
- teriflunomide (Aubagio)
- dimetylfumarat (Tecfidera)
Disse DMT-ene må gis som en infusjon på en lisensiert klinikk:
- natalizumab (Tysabri)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
Kostnader og forsikring
Kostnaden for MS-behandling kan være en kilde til stress for deg og din familie. MS krever livslang behandling. Mens forsikringsselskaper til en viss grad vil dekke de fleste alternativene, kan kopiering og myntforsikring legge seg opp over tid.
Før du starter et bestemt stoff, må du ta en titt på forsikringen din for å lære hvor mye av kostnadene du vil være ansvarlig for. Det kan være rimeligere behandlingsalternativer tilgjengelig som ditt forsikringsselskap trenger for å prøve før du kan prøve et dyrere alternativ. Noen MS-medisiner har nylig gått ut av patent, noe som betyr at billige generiske alternativer kan være tilgjengelige.
Enkelte farmasøytiske medisineprodusenter kan tilby støtte til tilbakebetaling og hjelpe til med å navigere i forsikringsplaner. Når du forsker på behandlingsalternativer for MS, kan det være en fordel å kontakte legemiddelfirmaets pasientsupportprogram. Disse programmene inkluderer ofte sykepleierambassadører, telefonlinjer, støttegrupper og pasientambassadører. National Multiple Sclerosis Society har en liste over tilgjengelige programmer.
En sosionom kan også være i stand til å hjelpe deg med å navigere i kostnadene ved behandling. Legen din kan henvise deg til en.
Vurdere potensielle bivirkninger av hvert behandlingsalternativ
I en ideell situasjon kan du finne en balanse mellom MS-symptomer og bivirkninger av medisinene dine. Noen medikamenter kan påvirke leverfunksjonen, og krever regelmessige blodprøver for å sikre at leveren din ikke skader noen skade. Andre medisiner kan øke risikoen for visse infeksjoner.
Kortikosteroider kan forårsake følgende bivirkninger:
- vektøkning
- humørsvingninger
- uventede eller vedvarende infeksjoner
Siden de fleste DMT-er påvirker immunforsvarets funksjon på et eller annet nivå, er det viktig å overvåke eventuelle bivirkninger. De vanligste bivirkningene av sykdomsmodifiserende midler inkluderer:
- feber
- influensalignende symptomer
- økt risiko for infeksjon
- kvalme
- oppkast
- utslett
- kløe
- hårtap
- hodepine
- rødhet, hevelse eller smerter på injeksjonsstedet
Mange av disse bivirkningene vil spre seg i løpet av flere uker. Du kan også håndtere dem med medisiner uten medisin.
Hold alltid helsepersonell i sløyfen angående bivirkninger du opplever. Legen din kan trenge å justere dosen din eller bytte til en ny medisinering avhengig av alvorlighetsgraden av bivirkningene dine.
Visse medisiner kan forårsake fødselsskader, så det er viktig å ikke ta disse stoffene hvis du er gravid. Informer legen din med en gang du blir gravid under behandlingen.
Hvordan vil behandling påvirke livsstilen din?
Det er mange livsstilsfaktorer du må ta i betraktning når du velger mellom orale, injiserbare medisiner og tilførte medisiner. For eksempel må orale medisiner vanligvis tas hver dag, mens injeksjoner og infusjoner gis sjeldnere, selv så lite som hvert halvår.
Noen medisiner kan tas hjemme, mens andre krever besøk på klinikk. Hvis du velger å ta en medisin som kan injiseres selv, vil en helsepersonell lære deg hvordan du kan injisere deg trygt.
Det kan hende du må planlegge livsstilen din rundt medisinene dine. Flere medisiner krever hyppig laboratorieovervåking og besøk til legen din.
For å håndtere MS-symptomene dine og eventuelle bivirkninger av behandlingen, må du bli en aktiv deltaker i behandlingsplanen din. Følg råd, ta medisinene dine riktig, spis et sunt kosthold og ta vare på din generelle helse. Å holde seg fysisk aktiv hjelper også.
Nyere forskning fant at pasienter som trener regelmessig kan være i stand til å bremse noen av effektene av sykdommen, for eksempel en synkende evne til å tenke klart. Spør legen din om treningsterapi er riktig for deg.
Du kan også ha fordel av rehabilitering. Rehab kan innebære ergoterapi, logopedi, fysioterapi og kognitiv eller yrkesrettet rehabilitering. Disse programmene er designet for å behandle spesifikke aspekter av sykdommen din som kan påvirke funksjonsevnen din.
Bør du delta i en klinisk studie?
Nyere fremskritt i behandlingene har gjort det mulig for de fleste MS-pasienter å leve relativt normale liv. Noen godkjente behandlinger gjennomgår ytterligere kliniske studier, og nye medisiner tar stadig vei gjennom den kliniske rørledningen. Legemidler som kan oppmuntre til regenerering av skadet myelin, er for tiden under utredning. Stamcelleterapier er også en mulighet i nær fremtid.
Disse nye behandlingene ville ikke vært mulig uten deltakere i kliniske studier. Spør legen din om du er kandidat til en klinisk studie i ditt område.
Vil behandlingen noen gang stoppe?
De fleste MS-pasienter kan forvente å ta DMT på ubestemt tid. Men nyere forskning antyder at det kan være mulig å avbryte medikamentell terapi i spesielle tilfeller. Hvis sykdommen din har vært i remisjon i minst fem år, spør legen din om det kan være mulig å avbryte medisiner.
Bunnlinjen
Husk at det kan ta seks måneder til et år før medisiner virkelig begynner å fungere. MS-medisiner er designet for å håndtere oppblussing og bremse skader på nervesystemet ditt. Medisiner vil ikke kurere sykdommen, slik at du kanskje ikke legger merke til større endringer enn at MS ikke blir verre.
Selv om det foreløpig ikke er noen kur mot MS, er det mange behandlingsalternativer tilgjengelig. Å utforme en behandlingsplan som fungerer best for deg vil innebære et tett samarbeid med legene dine. De må veie mange faktorer når de vurderer behandlingsalternativer. Vurder å få en ny mening hvis du ikke er fornøyd med det legen din har tilbudt.
