Over 2,3 millioner mennesker over hele verden lever med multippel sklerose. Og de fleste av dem fikk en diagnose mellom 20 og 40 år. Så hvordan ser det ut å få en diagnose i ung alder når mange starter karrierer, gifter seg og starter familier?
For mange er ikke de første dagene og ukene etter en MS-diagnose bare et sjokk for systemet, men et krasjkurs om en tilstand og verden de knapt visste at eksisterte.
Ray Walker vet dette fra første hånd. Ray fikk en diagnose av tilbakefallende MS i 2004 i en alder av 32. Han er også en produktsjef her på Healthline og har spilt en stor rolle i konsulent for MS Buddy, en iPhone og Android-app som kobler mennesker som har MS med hverandre for råd, støtte og mer.
Vi satte oss ned for å chatte med Ray om hans opplevelser i løpet av de første månedene etter diagnosen, og hvorfor likemannsstøtte er så viktig for alle som lever med en kronisk tilstand.
Hvordan lærte du først at du hadde MS?
Jeg var på golfbanen da jeg fikk en samtale fra legekontoret mitt. Sykepleieren sa: "Hei Raymond, jeg ringer for å planlegge ryggmargen." Før det hadde jeg nettopp gått til legen fordi jeg hadde prikkende nummenhet i hendene og føttene i noen dager. Legen ga meg en gang, og jeg hørte ingenting før ryggmargen ropte. Skumle ting.
Del på Pinterest
Hva var de neste trinnene?
Det er ingen test for MS. Du går gjennom en full serie tester, og hvis flere av dem er positive, kan legen din bekrefte en diagnose. Fordi ingen test sier, "Ja, du har MS," tar legene det sakte.
Det var sannsynligvis noen uker før legen sa at jeg hadde MS. Jeg gjorde to ryggmarger, en fremkalt potensiell øyetest (som måler hvor raskt det du ser gjør det til hjernen din), og deretter årlige MR-er.
Var du kjent med MS da du fikk diagnosen?
Jeg var ikke i det hele tatt. Jeg visste bare en ting, at Annette Funicello (en skuespiller fra 50-tallet) hadde MS. Jeg visste ikke engang hva MS mente. Etter at jeg hørte at det var en mulighet, begynte jeg umiddelbart å lese. Dessverre finner du bare de verste symptomene og mulighetene.
Hva var de største utfordringene til å begynne med, og hvordan taklet du dem?
En av de største utfordringene da jeg først fikk diagnosen, var å sortere gjennom all tilgjengelig informasjon. Det er utrolig mye å lese for en tilstand som MS. Du kan ikke forutsi forløpet, og det kan ikke kureres.
Følte du at du hadde tilstrekkelige ressurser til å takle MS, både fysisk og mentalt?
Jeg hadde egentlig ikke noe valg, jeg måtte bare takle det. Jeg var nylig gift, forvirret og ærlig talt, litt redd. Til å begynne med er alle smerter, smerter eller følelser MS. Så, i noen år, er ingenting MS. Det er en emosjonell berg- og dalbane.
Hvem var de viktigste kildene til veiledning og støtte de første dagene?
Min nye kone var der for meg. Bøker og internett var også en viktig kilde til informasjon. Jeg lente meg tung på National Multiple Sclerosis Society i begynnelsen.
For bøker begynte jeg å lese biografier om folks reiser. Jeg lente meg til stjernene med det første: Richard Cohen (mannen til Meredith Vieira), Montel Williams og David Lander ble alle diagnostisert rundt den tiden. Jeg var nysgjerrig på hvordan MS påvirket dem og deres reiser.
Når du ble bedt om å konsultere i MS Buddy-appen, hva var funksjonene du trodde var mest integrert for utviklerne å få rett?
Det var viktig for meg at de fremmet et mentortypeforhold. Når du først får diagnosen, er du fortapt og forvirret. Som jeg sa tidligere, det er så mye informasjon der ute, du ender med å drukne.
Jeg ville personlig elsket at en MS-veteran fortalte meg at alt kom til å gå bra. Og MS-veteraner har så mye kunnskap å dele.
Det er over ti år siden diagnosen din. Hva motiverer deg til å kjempe MS-kampen?
Det høres klisjé ut, men barna mine.
Hva er en ting om MS du ønsker at andre mennesker forsto?
Bare fordi jeg er svak noen ganger, betyr ikke det at jeg heller ikke kan være sterk.
Rundt 200 personer får diagnosen MS hver uke i USA alene. Apper, fora, hendelser og sosiale mediegrupper som kobler mennesker som har MS med hverandre, kan være avgjørende for alle som leter etter svar, råd eller bare noen å snakke med.
Har du MS? Ta en titt på Living with MS-fellesskapet på Facebook og kontakt disse topp MS-bloggerne!
