Når du lever med revmatoid artritt (RA), lærer du raskt hvordan du tilpasser seg. Du streber etter å leve et liv som er så produktivt, behagelig og smertefritt som mulig. Noen ganger gjør du det du kan for å bare fungere - bare for å føle deg (nesten) "normal."
Men det er ikke alltid like lett. Ofte er det faktisk ikke det. Så etter to tiår med å bo med RA, her er de 10 tingene som hjelper meg å leve et "normalt" liv som mulig, dag inn og dag ut.
1. Et sterkt støtteapparat
Kanskje støttesystemet ditt består av familie, venner eller naboer. Kanskje det er dine medarbeidere eller medstudenter. Kanskje det er et online fellesskap eller støttegruppe. Kanskje det er en kombinasjon av alle disse tingene! Enten i det virkelige liv eller på sosiale medier, et godt støtteapparat av venner, helsepersonell og omsorgspersoner kan hjelpe deg med å minne deg på at du aldri er alene.
2. Et team av pålitelige leger og medisinsk fagfolk
Finn en revmatolog og et team av spesialister som lytter til deg, respekterer deg og får deg til å føle deg myndig og komfortabel. Kommunikasjon er nøkkelen, så sørg for at du og legen din forstår hverandre. Det kan også hjelpe å finne en god fysioterapeut, massasjeterapeut eller akupunktør og psykoterapeut.
3. Takknemlighet
En sunn takknemlig dose kan være en fin måte å jordet deg selv på og få litt perspektiv mens du takler en sykdom som RA. Sykdommen kan være ødeleggende og isolerende. Å finne ting å være takknemlig for kan bidra til å forhindre deg i å dvele for mye med smertene eller hva sykdommen din har tatt fra deg. Se etter det gode.
Flere mennesker med RA forteller oss hva de ikke kan leve uten »
4. Mindfulness og balanse
Jeg tror at når det gjelder å tenke på (og snakke om) din medisinske tilstand, mindfulness og balanse bør gå hånd i hånd. Vær oppmerksom på hva du vil komme ut av samtalen for å hjelpe deg med RA, og lær hvordan du balanserer måtene du tenker og snakker om det. Dette kan være av vital betydning for din emosjonelle velvære.
5. Trening
Fortsett! Så vanskelig det kan være, er fysisk aktivitet avgjørende for helse og velvære - sinn, kropp og ånd! Så ta en tur, prøv yoga eller tai chi, dra på sykkeltur, prøv vannaerobic eller bare strekk. Enhver bevegelsesmengde er bra for å håndtere RA-symptomer - bare ta kontakt med legen din og ikke overdriv når du blusser.
6. Varmeputer
Kanskje det er ispakker for deg, men meg, jeg elsker varmeputer! Jeg har en elektrisk varmeoppvarming med fuktig varme, et elektrisk teppe og flere mikrobølgeovnlige varmeputer. Jeg har til og med en LED-lyspute for smertelindring. Bortsett fra når jeg iser leddene eller musklene mine hvis jeg har en akutt skade, eller hvis det er massevis av hevelser, er varmeputer mine beste venner!
7. Grit og styrke
En viss grad av mental styrke og utholdenhet er avgjørende for å navigere i livet med RA eller annen kronisk sykdom. Jeg liker å kalle det grus, eller styrke. Andre kan kalle det motstandskraft. Hva du enn vil kalle det, gjør det. Og lever av det. Du må være sterk av hjerte og sinn for å komme deg gjennom denne tilstanden som noen ganger kan føre til at du føler deg fysisk svak eller slått.
8. En identitet utenfor pasientens
Du er ikke bare RA-pasient. Det er en del av hvem du er, men ikke alle du er. Forsikre deg om at du ikke bare identifiserer deg som pasient. Jeg er en kone, datter, søster, venn, kjæledyr mamma, forfatter, blogger, talsmann for dyr og en pasientleder og influencer. Jeg har tilfeldigvis også RA og noen andre medisinske tilstander, også.
9. Hobbyer og interesser
Hobbyer og interesser som du fremdeles kan gjøre er viktig. Ikke bare fokuser på de tingene du ikke kan gjøre lenger på grunn av RA. Ja, revmatoid artritt kan gjøre mange aktiviteter vanskeligere. Men det er mye du fremdeles kan gjøre! Jeg liker å lese, skrive og reise. Jeg er amatørastronom og dybler i hobbyfotografering. Jeg liker å tilbringe tid med de fem kjæledyrene mine, jeg elsker mote og popkultur, drar på vinfestivaler, og jeg liker å båtliv og prøve å spille ukulele.
Det er ikke alltid like lett å ta min RA ut av ligningen - og den kommer fortsatt i veien for noen av disse tingene - men jeg prøver å ikke sørge eller sørge for hobbyene jeg måtte gi opp eller ikke kan gjøre mer pga. RA. Jeg byttet dem nettopp ut med nye!
10. Ydmykhet
Å være syk kan være ydmykende, men du må leve livet ditt med en viss grad av nåde og ydmykhet. Be om hjelp - og godta hjelp - når du trenger det. Vet at det er greit å gråte eller hvile, å ta tid for seg selv og å utøve egenomsorg. Det er greit å være sårbar. Sykdommer som RA krever det nesten.
Det er andre ting jeg kan anbefale: komfortable og tilpasningsdyktige klær, tro, et positivt tankesett, behagelige puter og tepper, ortopediske sko, kimmasker, musikk, en grunn til å være frivillig for … og listen fortsetter. Men jeg tror at de 10 tingene jeg har oppført dekker basene, i det minste for meg!
Men ingen to RA-pasienters reiser er den samme. Hva vil du legge til eller slette fra listen over must-have? Hva kan du ikke leve uten når det gjelder å leve og trives med RA?
Ashley Boynes-Shuck er en blogger og tålmodig pasient som lever med revmatoid artritt. Ta kontakt med henne på Facebook og Twitter.
