Multippel sklerose (MS) er en sykdom som endrer livet ditt dramatisk. Til tross for at det har påvirket rundt 2,3 millioner mennesker over hele verden, kan en MS-diagnose la deg føle deg alene. Tider som disse kan det være lurt å henvende seg til folk som er der for å hjelpe deg.
Onlinestøttegrupper og sosiale samfunn er en stor ressurs for mennesker som lever med livslange sykdommer og sykdommer. Når det gjelder MS, kan et online fellesskap hjelpe deg med å forstå tilstanden og symptomene dine, og muligens til og med finne måter å leve lettere og smertefritt.
Vi har avrundet noen av de beste og mest aktive nettgruppene for MS-pasienter:
1. Mitt MS-team
Hvis du håper å sosialisere deg med andre mennesker som forstår kampen og triumfene til MS, kan My MS Team være riktig for deg. Det er et sosialt nettverk spesielt for de med MS. Du kan søke etter nye venner etter plassering, legge ut bilder og oppdateringer og finne medisinske leverandører i ditt område.
2. DailyStrength Multiple Sclerosis (MS) Support Group
Har du tak i MS eller vil du vite om noen har opplevd et visst symptom? Oppslagstavlene på DailyStrength Multiple Sclerosis (MS) Support Group er en flott ressurs for å finne svar på spørsmålene dine og ha diskusjoner med folk som vet hvor du kommer fra. Denne plattformen er enkel og enkel å hoppe på. Uten læringskurve kan du begynne å koble til folk med en gang.
3. MS-tilkobling
Mer enn 25 000 mennesker tilhører MS Connection, et online fellesskap der de deler tanker, svar og vennskap via diskusjonsforum, grupper og personlige blogger. Det er informative videoer og artikler sammen med personlige uttalelser og statusmeldinger. En unik funksjon i MS Connection er dets Peer Connection-program, som vil koble deg med en frivillig med støtte fra fagfeller. Dette er en trent frivillig som vil låne øre og støtte når du trenger det.
4. Dette er MS
Diskusjonsfora kan være en eldre plattform for online kommunikasjon, men de er absolutt ikke utdaterte. De aktive styrene på This Is MS beviser det. Du finner forum for å diskutere nye medisiner, symptomer, kostholdsproblemer, smerter og nesten alle andre MS-relaterte emner du kan tenke på. Det er ikke uvanlig at et enkelt innlegg når over 100 svar i dette veldig aktive og støttende samfunnet.
5. Mitt MSAA-fellesskap
Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) er en ideell gruppe som tar sikte på å tilby gratis tjenester og støtte til de med MS. Mitt MSAA-fellesskap er deres nettsamfunn, som er vert på HealthUnlocked. Det er et flott sted å få kontakt med andre mennesker rundt omkring i USA som lever med MS. Fellesskapet er basert på oppslagstavler, der enkeltinnlegg er åpne for svar og "likes." Du kan stille spørsmål, dele erfaringer eller bare presentere deg for de varme og støttende medlemmene.
6. Kurmudgeons 'Korner
"MS er en crappy sykdom," sier introduksjonssiden til Kurmudgeons 'Korner-samfunn. Som sådan er denne gruppen forpliktet til å snakke direkte uten tomme klisjeer. Det er ikke å si at gruppen ikke har sans for humor eller menneskehet - disse er også til stede - men det er mer sannsynlig at du finner tøff kjærlighet enn inspirerende memes her. Hva vi liker: Forumene er private, så med mindre du er medlem, kan du ikke få tilgang til samtalene innen.
7. Overvinne multippel sklerose
Overcoming Multiple Sclerosis er en australsk-basert organisasjon som fremmer kostholdstilnærminger til MS-behandling. I tillegg til arbeidet med behandling av MS med kosthold og livsstil, gir de oppslagstavler og et støttende fellesskap. Du finner emner som meditasjon, trening, kosthold og sinn-kropp-forbindelse på sidene på meldingstavlene, hver med hundrevis av innlegg og svar.
8. Skift MS
Shift MS er et sosialt nettverk på et morsomt, moderne grensesnitt. I følge skaperne søker de å redusere isolasjonen for personer med MS, hjelpe dem med å administrere tilstanden deres og skape et fellesskap som drives av medlemmer. På nettstedet kan du få kontakt med mer enn 11 000 medlemmer fra hele verden. Til tross for nettstedet med opprinnelse i Storbritannia, vil du kunne finne andre med MS i ditt område. Du vil også finne måter å bli involvert, frivillig arbeid på nettet eller i ditt lokale MS-samfunn.
9. HealingWell MS Forum
HealingWell nettstedet er designet for å betjene mennesker med en rekke sykdommer og tilstander. Begravet på de menneskers rike sidene er en seksjon dedikert utelukkende til personer med MS. På MS-styrene finner du medlemmer fra hele USA som diskuterer deres kamper og suksesser med MS, inkludert medisinske spørsmål, nyheter og personlige erfaringer med nye behandlingsmetoder.
10. Multiple Sclerosis Foundation Facebook Group
På Facebook kan du finne dusinvis av MS-støttegrupper. Denne, en offentlig gruppe, er vert for Multiple Sclerosis Foundation, og har nesten 16 000 medlemmer. Medlemmer og administratorer deler videoer, statuser og spørsmål i gruppen. Du vil bli løftet av meldinger om håp og kunne tilby trøst til andre med MS som lider.
11. ActiveMSers
Som navnet antyder, ble ActiveMSers opprettet for å inspirere og motivere mennesker som lever med MS til å holde seg aktive - fysisk og mentalt. Dette nettforumet gir plass for medlemmer til å diskutere alt fra behandlinger til reisehester med MS, dele tips for å holde seg i form, se gjennom favorittutstyret deres og koble seg offline.
12. MSWorld
Tilbake i 1996 var MSWorld et lite, seks-manns chatterom. I løpet av de siste to tiårene har det utviklet seg til et ekspansivt ressurssenter som tilbyr oppslagstavler, velværeinformasjon, chatterom og sosialt nettverk både for mennesker som lever med MS og de som pleier en kjær med MS. Etter å ha oppfylt sin”pasienter som hjelper pasienter” -oppdraget, drives plattformen helt av frivillige, og har et medlemskap av over 150 000 mennesker som lever med MS over hele verden.