På Instagram-siden min er jeg uredd og frittalende om psoriasis. Men det tok meg lang tid å føle meg slik. For å forstå hvordan jeg lærte å elske psoriasis kroppen min og ikke skjule den, må jeg ta deg tilbake til begynnelsen av historien min.
Å ha psoriasis fikk meg til å føle meg isolert da jeg vokste opp. Jeg begynte å ha symptomer ved fire år gammel. Foreldrene mine tok meg fra lege til lege, men klarte ikke å få en diagnose. De ble fortalt at jeg hadde sopp, ringorm og mange andre forhold. Psoriasis var ikke så vanlig den gangen, og det var veldig vanskelig å få en diagnose.
Jeg fikk en rekke aktuelle steroider og biologi for å behandle symptomene mine. Noen jobbet en kort stund, men jeg utviklet noen følsomheter jeg ikke hadde før jeg begynte å ta dem.
Jeg var så ung da psoriasis-symptomene mine startet at jeg ikke kunne sette ord på følelsene mine. Jeg ville grått uten å kunne si hva som plaget meg. Huden min var uutholdelig følsom. Klesmerker føltes som sandpapir. Det elastiske linning på undertøy ville gi meg utslett. Det meste av tiden, å ha på seg klær som føltes som feil, kravlet på meg.
Da jeg gikk i femte klasse hadde jeg mye sinne. Jeg følte meg alene. Jeg følte at menneskene som skulle være der for meg, hadde sviktet meg. Jeg følte at ingen forsto hva jeg gikk gjennom.
Jeg skjulte psoriasis for andre. Jeg var veldig bevoktet og åpnet ikke for psoriasishistorien min. Jeg tillot meg aldri å være sårbar med mennesker om hva jeg gikk gjennom. Jeg følte meg som en utenforstående.
Da jeg gikk på videregående lærte jeg om media. Og jeg skjønte at jeg aldri så noen som så ut som meg i filmer, på TV eller i magasiner. Dette hadde stor innvirkning på meg. Det fikk meg til å føle at alt jeg gikk gjennom ikke var ekte. Som at min psoriasis ikke eksisterte, og det hele var i hodet mitt.
Jeg visste at jeg måtte gjøre noe. Jeg var ensom og klar for en bedre måte å leve på. Jeg ville ikke gjemme meg lenger. Jeg startet en Instagram-side fordi det ville tillate meg å dele historien min med mange mennesker på en gang. Hvis jeg hadde noe jeg ville si, kunne jeg si det. Sosiale medier ga meg sjansen til å starte en samtale om psoriasis i mye større skala. I det minste kunne jeg hjelpe en person til å føle seg mindre alene med det de går gjennom.
Følgerfellesskapet mitt begynte å vokse. Jeg innså at det hjalp så mange mennesker å snakke om psoriasisopplevelsene sine. Jeg begynte å vise meg selv i et mer sårbart lys. Jeg begynte å legge ut bilder som viste frem psoriasishuden min. Jeg sluttet å gjemme kroppen min badedrakt. Jeg hadde aldri krefter til å gjøre det før.
Reisen til egenkjærlighet og aksept er annerledes for alle. Takket være det nye samfunnet jeg hadde, følte jeg ikke at jeg måtte gjemme meg lenger. Jeg skammer meg ikke over å ha psoriasis.
Jeg tror ikke jeg noen gang kunne gå tilbake til å stille om tilstanden min. For meg er det viktig å fortsette å gå inn for psoriasis, slik at ingen noen gang føler seg alene. Forhåpentligvis kan historien min resonere med andre og hjelpe dem til å elske psoriasis kroppen sin.
Ciena Rae er en skuespiller, forfatter og psoriasis-talsmann hvis arbeid ble allment anerkjent på nettet etter at Instagram-siden hennes ble omtalt på HelloGiggles. Hun begynte først å legge ut om huden sin på college, hvor hun hadde hovedfag i kunst og teknologi. Hun bygde en portefølje av eksperimentell musikk, film, poesi og fremføring. I dag jobber hun som skuespiller, influencer, skribent og lidenskapelig dokumentar. Hun produserer for tiden en dokumentarserie som tar sikte på å belyse hva det vil si å leve med en kronisk sykdom.
