Jeg har levd med kronisk ulcerøs kolitt (UC) i ni år. Jeg fikk diagnosen i januar 2010, et år etter at faren min gikk bort. Etter å ha vært i permisjon i fem år, kom UCen min med hevn i 2016.
Siden den gang har jeg kjempet tilbake, og kjemper fortsatt.
Etter å ha brukt alle FDA-godkjente medisiner, hadde jeg ikke noe annet valg enn å ha de første av tre kirurgiene i 2017. Jeg hadde en ileostomi, hvor kirurger fjernet tykktarmen min og ga meg en midlertidig stomipose. Noen måneder senere fjernet kirurgen endetarmen og skapte en J-pose hvor jeg fremdeles hadde en midlertidig stomipose. Min siste operasjon var 9. august 2018, hvor jeg ble medlem av J-pouch-klubben.
Det har vært en lang, humpete og overveldende reise for å si det mildt. Etter min første operasjon begynte jeg å advokere for mine medinflammatoriske tarmsykdommer, ostomate og J-pouch krigere.
Jeg har byttet tannhjul i karrieren min som motestylist og har brukt energien min i å fremme, kaste bevissthet og utdanne verden om denne autoimmune sykdommen gjennom Instagram og bloggen min. Det er min viktigste lidenskap i livet og sølvforet til sykdommen min. Målet mitt er å bringe en stemme til denne stille og usynlige tilstanden.
Det er mange aspekter ved UC som du ikke blir fortalt, eller at folk unngår å snakke om. Å kjenne til noen av disse fakta ville ha gjort det mulig for meg å bedre forstå og mentalt forberede meg på min reise fremover.
Dette er UC-tabuene jeg skulle ønske jeg kjente for ni år siden.
medisiner
En ting jeg ikke visste når jeg først fikk diagnosen, var at det ville ta tid å få dette monsteret under kontroll.
Jeg visste heller ikke at det kan komme et punkt der kroppen din avviser alle medisiner du prøver. Kroppen min nådde grensen, og sluttet å svare på alt som kan hjelpe meg å holde remisjon.
Det tok omtrent et år før jeg fant den rette kombinasjonen av medisiner for kroppen min.
Kirurgi
Aldri på en million år trodde jeg at jeg skulle trenge kirurgi, eller at UC ville få meg til å trenge kirurgi.
Første gang jeg hørte ordet “kirurgi” var syv år til å ha UC. Naturlig tappet jeg øynene ut fordi jeg ikke kunne tro at dette var min virkelighet. Dette var en av de vanskeligste beslutningene jeg måtte ta.
Jeg følte meg helt forblendet av sykdommen min og den medisinske verden. Det var vanskelig nok å akseptere det faktum at denne sykdommen ikke har noen kur, og at det ikke er noen konkret årsak.
Etter hvert måtte jeg gjennomgå tre større operasjoner. Hver av disse tok en toll på meg fysisk og mentalt.
Mental Helse
UC påvirker mer enn bare innsiden din. Mange snakker ikke om mental helse etter en UC-diagnose. Men depresjonsraten er høyere blant mennesker som lever med UC sammenlignet med andre sykdommer og befolkningen generelt.
Det er fornuftig for oss, de som arbeider med det. Likevel hørte jeg ikke om mental helse før et par år siden jeg måtte møte store forandringer med sykdommen min.
Jeg hadde alltid angst, men klarte å maskere den til 2016 da sykdommen min gikk tilbake. Jeg hadde panikkanfall fordi jeg aldri visste hvordan dagen min ville være, om jeg skulle komme meg på badet og hvor lenge smertene ville vare.
Smertene vi tåler er verre enn smerter i fødselen og kan vare av og på hele dagen, sammen med å miste blod. Den konstante smerten alene kunne sette noen i en tilstand av angst og depresjon.
Det er vanskelig å håndtere en usynlig sykdom pluss problemer med mental helse på toppen av det. Men å se en terapeut og ta medisiner for å takle UC kan hjelpe. Dette er ingenting å skamme seg over.
Kirurgi er ikke en kur
Folk sier alltid til meg: "Nå som du hadde hatt disse operasjonene, er du kurert, ikke sant?"
Svaret er, nei, det er jeg ikke.
Dessverre er det ikke en kur for UC ennå. Den eneste måten jeg klarte å komme inn i remisjon var å operere for å fjerne tykktarmen (tykktarmen) og endetarmen.
De to organene gjør mer enn folk tror de gjør. Tynntarmen min gjør nå alt arbeidet.
Ikke bare det, men J-vesken min har en høyere risiko for pouchitt, som er betennelse i J-posen min. Hvis du får dette ofte, kan det føre til at du trenger en permanent stomipose.
toalettene
Fordi denne sykdommen er usynlig, blir folk vanligvis sjokkerte når jeg forteller dem at jeg har UC. Ja, jeg kan virke sunn, men virkeligheten er at folk dømmer en bok etter omslaget.
Som mennesker som lever med UC, trenger vi ofte tilgang til et toalett. Jeg går på do fire til syv ganger om dagen. Hvis jeg er ute i offentligheten og trenger et bad så raskt som mulig, vil jeg høflig forklare at jeg har UC.
De fleste ganger lar den ansatte meg bruke badet sitt, men nøler litt. Andre ganger stiller de flere spørsmål og lar meg ikke. Dette er så flaut. Jeg har allerede vondt, og da blir jeg avvist fordi jeg ikke ser syk ut.
Det er også spørsmålet om å ikke ha tilgang til et bad. Det har vært ganger denne sykdommen har fått meg til å ha ulykker, for eksempel når jeg er på offentlig transport.
Jeg var ikke klar over at disse tingene ville skje med meg, og jeg skulle ønske jeg fikk hodene opp, da det er veldig ydmykende. Jeg har fortsatt folk som avhører meg i dag, og det er hovedsakelig fordi folk ikke er klar over denne sykdommen. Så jeg tar meg tid til å utdanne folk og bringe denne tause sykdommen i høysetet.
Foods
Før diagnosen min spiste jeg alt og alt. Men jeg gikk drastisk ned i vekt etter diagnosen min fordi visse matvarer forårsaket irritasjon og oppblussing. Uten tykktarmen og endetarmen er matvarene jeg kan spise begrenset.
Dette emnet er vanskelig å diskutere siden alle med UC er forskjellige. For meg besto kostholdet mitt av bløte, magre, godt tilberedte proteiner som kylling og malt kalkun, hvite karbohydrater (som vanlig pasta, ris og brød), og sjokolade. Sørg for at ernæring ryster.
Når jeg kom inn i remisjon, kunne jeg spise favorittmatene mine igjen, som frukt og grønnsaker. Men etter mine operasjoner, ble fiberrik, krydret, stekt og sur mat vanskelig å bryte ned og fordøye.
Å endre kostholdet ditt er en stor justering, og påvirker spesielt ditt sosiale liv. Mange av disse diettene var prøving og feiling som jeg lærte på egenhånd. Selvfølgelig kan du også se en ernæringsfysiolog som spesialiserer seg på å hjelpe mennesker med UC.
Ta bort
En flott formel for å komme gjennom de mange tabuene og vanskeligheter som følger med denne sykdommen er dette:
- Finn en god lege og mage-tarmteam og bygg et sterkt forhold til dem.
- Vær din egen talsmann.
- Finn støtte fra familie og venner.
- Ta kontakt med andre UC-krigere.
Jeg har hatt J-vesken min i seks måneder nå, og jeg har fortsatt mange opp- og nedturer. Dessverre har denne sykdommen mange hoder. Når du takler ett problem, dukker det opp et annet. Det er uendelig, men hver reise har glatte veier.
Til alle mine andre UC-krigere, vær vennlig å vite at du ikke er alene, og at det er en verden av oss der ute som er her for deg. Du er sterk, og du har dette!
Moniqua Demetrious er en 32 år gammel kvinne født og oppvokst i New Jersey, som har vært gift i litt over fire år. Hennes lidenskaper er mote, planlegging av arrangementer, glede av alle typer musikk og talsmenn for hennes autoimmune sykdom. Hun er ingenting uten sin tro, faren som nå er en engel, mannen, familien og vennene. Du kan lese mer om reisen hennes på bloggen hennes og Instagram.
