Hvordan Mobilitetsenheter Har Hjulpet Meg Med å Administrere Min MS

2024 Forfatter: Jesus Peterson | [email protected]. Sist endret: 2023-12-17 11:22

Sommeren mellom junior- og senioråret bestemte jeg meg og jeg å melde oss på en treningsstøvleir. Det ble holdt klasser hver morgen klokken 05.00 En morgen mens jeg var på løp, kunne jeg ikke føle føttene mine. I løpet av de neste ukene forverret ting, og jeg visste at det var på tide å oppsøke lege.

Jeg besøkte flere leger som ga meg motstridende råd. Flere uker senere befant jeg meg på sykehuset for en annen mening.

Legene fortalte meg at jeg hadde multippel sklerose (MS), en sykdom i sentralnervesystemet som forstyrrer flyten av informasjon i hjernen og mellom hjernen og kroppen.

På det tidspunktet visste jeg ikke hva MS var. Jeg ante ikke hva det kunne gjøre for kroppen min.

Men jeg visste at jeg aldri ville la tilstanden definere meg.

I løpet av noen dager ble en sykdom jeg en gang ikke visste noe om, det komplette fokus og sentrum i familiens liv. Moren og søsteren min begynte å bruke timer på datamaskinen hver dag, og lese hver eneste artikkel og ressurs de kunne finne. Vi lærte mens vi gikk, og det var så mye informasjon å fordøye.

Noen ganger føltes det som om jeg var på en berg- og dalbane. Ting gikk raskt. Jeg var redd og ante ikke hva jeg skulle forvente videre. Jeg var på en tur jeg ikke valgte å gå på, ikke sikker på hvor det ville ta meg.

Det vi raskt oppdaget, er at MS er som vann. Det kan ta mange former og former, så mange bevegelser, og er vanskelig å inneholde eller forutsi. Alt jeg kunne gjøre var bare å suge det inn og forberede meg på hva som helst.

Jeg følte meg trist, overveldet, forvirret og sint, men jeg visste at det ikke var noen vits i å klage. Familien min hadde selvfølgelig ikke latt meg likevel. Vi har et motto: "MS er BS."

Jeg visste at jeg kom til å bekjempe denne sykdommen. Jeg visste at jeg hadde en hær av støtte bak meg. Jeg visste at de kom til å være der hvert eneste trinn.

I 2009 fikk mamma en samtale som forandret livene våre. Noen i National MS Society hadde lært om diagnosen min og spurt om og hvordan de kunne støtte oss.

Noen dager senere ble jeg invitert til å møte noen som jobbet med nylig diagnostiserte unge voksne. Hun kom til huset mitt, og vi gikk ut for is. Hun lyttet nøye mens jeg snakket om diagnosen min. Etter at jeg fortalte henne historien min, delte hun mulighetene, hendelsene og ressursene organisasjonen hadde å tilby.

Å høre om arbeidet deres og de tusenvis av mennesker de hjelper, fikk meg til å føle meg mindre ensom. Det var trøstende å vite at det var andre mennesker og familier der ute som kjempet den samme kampen jeg var. Jeg følte at jeg hadde en sjanse til å gjøre det sammen. Jeg visste med en gang at jeg ville bli involvert.

Snart begynte familien min å delta i arrangementer som MS Walk og Challenge MS, samle inn penger til forskning og gi tilbake til organisasjonen som ga så mye til oss.

Gjennom mye hardt arbeid og enda morsommere samlet vårt team - kalt “MS is BS” - mer enn $ 100 000 opp gjennom årene.

Jeg fant et fellesskap av mennesker som forsto meg. Det var det største og beste "teamet" jeg noensinne ble med.

Innen lang tid ble arbeidet med MS Society mindre et utløp og mer en lidenskap for meg. Som kommunikasjonsleder, visste jeg at jeg kunne utnytte profesjonelle ferdigheter for å hjelpe andre. Etter hvert ble jeg med på organisasjonen på deltid og snakket med andre unge som nylig hadde diagnosen MS.

Da jeg prøvde å hjelpe andre ved å dele historiene og opplevelsene mine, fant jeg ut at de hjalp meg enda mer. Å kunne bruke stemmen min til å hjelpe MS-samfunnet ga meg mer ære og formål enn jeg noen gang kunne forestilt meg.

Jo flere hendelser jeg deltok, jo mer lærte jeg om hvordan andre opplevde sykdommen og klarte symptomene sine. Fra disse hendelsene fikk jeg noe jeg ikke kunne komme noen vei: førstehåndsråd fra andre som kjemper i den samme kampen.

Likevel ble min evne til å gå stadig dårligere. Det var da jeg først begynte å høre om en liten, elektrisk stimuleringsenhet som folk kalte en "mirakelarbeider."

Til tross for de fortsatte utfordringene mine, ga meg håp om å fortsette å kjempe om å høre om andres seire.

I 2012 begynte medisinen jeg tok for å hjelpe med å håndtere symptomene mine, å påvirke bentettheten min, og turgåingen min fortsatte å bli verre. Jeg begynte å oppleve “fotsenk”, et problem med å dra et ben som ofte følger med MS.

Selv om jeg prøvde å være positiv, begynte jeg å akseptere det faktum at jeg sannsynligvis skulle trenge rullestol.

Legen min passet på meg for en protesestag ment å holde foten opp slik at jeg ikke skulle snuble på den. I stedet gravde den ned i beinet mitt og forårsaket nesten mer ubehag enn det hjalp.

Jeg hørte så mye om en "magisk" enhet kalt Bioness L300Go. Det er en liten mansjett du bruker rundt bena for å stimulere dem og hjelpe til med å omskolere musklene. Jeg trenger dette, tenkte jeg, men jeg hadde ikke råd til det den gangen.

Noen måneder senere ble jeg invitert til å holde åpnings- og avslutningstale på MS Achievers store innsamlingsarrangement for MS Society.

Jeg snakket om MS-reisen min, de utrolige vennene jeg hadde møtt mens jeg jobbet med organisasjonen, og om alle menneskene donasjonene kunne hjelpe, enten det var gjennom kritisk forskning eller å hjelpe mennesker med å motta teknologi, som L300Go.

Etter arrangementet fikk jeg en samtale fra presidenten i MS Society. Noen på arrangementet hørte meg snakke og spurte om de kunne kjøpe meg en L300Go.

Og det var ikke bare noen, men Redskins fotballspiller Ryan Kerrigan. Jeg ble overvunnet med takknemlighet og spenning.

Da jeg endelig så ham igjen, omtrent et år senere, var det vanskelig å sette ord på hva han hadde gitt meg. På den tiden betydde mansjetten på beinet mitt så mye mer enn noen støtte- eller ankelfotstøtteenhet.

Det hadde blitt en forlengelse av kroppen min - en gave som hadde forandret livet mitt og gitt meg muligheten til å fortsette å hjelpe andre.

Fra dagen jeg først mottok Bioness L300Go, eller “min lille datamaskin” som jeg kaller det, begynte jeg å bli sterkere og mer selvsikker. Jeg fikk igjen følelsen av normalitet jeg ikke en gang visste at jeg hadde mistet. Dette var noe ingen andre medisiner eller apparater hadde klart å gi meg.

Takket være dette apparatet ser jeg på meg selv som en vanlig person igjen. Jeg er ikke kontrollert av sykdommen min. I årevis var bevegelse og mobilitet mer arbeid enn belønning.

Nå er det ikke lenger en fysisk og mental aktivitet å gå gjennom livet. Jeg trenger ikke å si meg selv "Løft foten, ta et skritt," fordi L300Go-en min gjør det for meg.

Jeg har aldri forstått viktigheten av mobilitet før jeg begynte å miste den. Nå er hvert trinn en gave, og jeg er fast bestemt på å fortsette fremover.

Bunnlinjen

Selv om reisen min langt fra er over, er det jeg har lært siden jeg fikk diagnosen, uvurderlig: Du kan overvinne det livet kaster på deg med familie og et støttende samfunn.

Uansett hvor ensom du måtte føle deg, er det andre der som løfter deg og holder deg fremover. Det er så mange fantastiske mennesker i verden som vil hjelpe deg underveis.

MS kan føle seg ensom, men det er så mye støtte der ute. For alle som leser dette, uansett om du har MS eller ikke, det jeg har lært av denne sykdommen er å aldri gi opp, fordi "mind strong is body strong" og "MS is BS."

Alexis Franklin er en pasientadvokat fra Arlington, VA, som fikk diagnosen MS i en alder av 21. Siden har hun og familien bidratt med å skaffe tusenvis av dollar til MS-forskning, og hun har reist i området rundt DC og snakket med andre nylig diagnostiserte unge folk om hennes erfaring med sykdommen. Hun er den kjærlige mammaen til en chihuahua-miks, Minnie, og liker å se på Redskins fotball, lage mat og hekle på fritiden.