Da jeg fikk diagnosen hepatitt C, var jeg 12 år gammel. Legen min forklarte at når jeg skulle fylte 30 år, ville jeg sannsynligvis trenge en levertransplantasjon eller dø.
Det var 1999. Det var ingen kur - bare en årelang behandlingsplan med lav sannsynlighet for suksess og mange bivirkninger.
Det var håp om at en kur kunne skje i min levetid, og i 2013, med ankomsten av den første generasjons direktevirkende antivirale midler, endret verden min. En kur var kommet.
Jeg skulle ønske jeg hadde visst at en kur var i fremtiden min. Å prøve å navigere på videregående skole var utfordrende nok for en tenåring uten å føle det veldig virkelige presset fra min forestående død.
Det var ingen flukt fra realiteten av diagnosen, spesielt siden mamma fikk diagnosen hepatitt C omtrent på samme tid.
Når jeg ser tilbake, er det mange ting jeg skulle ønske jeg visste i øyeblikket som ville hjulpet meg å takle diagnosen min mer effektivt.
Å kjenne til sykdommen
Min hepatitt C ble fanget tidlig, men kuren var ikke tilgjengelig før jeg allerede hadde kommet inn i leversykdom i sluttstadiet (ESLD). Jeg skulle ønske jeg hadde visst om hvor intens ESLD ville være. Jeg kunne bedre ha holdt meg i form for å være med å kjempe mot muskelsvinningen tidlig.
Jeg skulle ønske jeg hadde visst at hepatitt C-viruset (HCV) er systemisk, og at det først og fremst forårsaker leversykdommen hepatitt C. Jeg ante ikke hvor omfattende HCV var - at viruset kunne samhandle med hjernen, skjoldbruskkjertelen og andre organer, og kan forårsake eller etterligne revmatoid tilstander, fra leddgikt og fibromyalgi til kryoglobulinemi.
Jeg er glad jeg lærte i ung alder hvordan jeg skulle bruke minneslott, ankere og andre hukommelsestriks for å bekjempe min forverrede leverencefalopati da jeg kom inn i 20-årene.
Jeg skulle ønske jeg hadde kjent til å gjøre mer research tidligere. Jeg hadde først begynt å undersøke hepatitt C etter den andre behandlingen. Å vite om potensielle bivirkninger og deres ulike virkemidler er en stor fordel når en lege bestemmer en pleieplan for deg.
Gjennom min egen undersøkelse lærte jeg for eksempel at et lite salt / høyt protein-kosthold er best for mennesker med leverencefalopati, ESLD, ascites og muskelsvinn.
Selv om jeg visste dette, da den gjenopprettede fra et nær natrium-berøvet koma, sa den fastboende legen at et kosthold med høyt salt / lite protein ville være bedre for meg.
Dette rådet vil føre til et væskeavløp fra magen på 12 kilo på grunn av ascites, som senere skulle vise seg å være septisk og nesten drepe meg.
Finne de rette spesialistene
Jeg er glad for at jeg hadde noen som skulle veilede meg gjennom behandlingen, og at jeg til slutt fant et fantastisk team av leger. Da jeg fikk diagnosen, skulle jeg ønske jeg hadde visst hvilke egenskaper jeg skulle se etter hos en god spesialist.
Etter å ha jobbet med en rekke spesialister, oppdaget jeg at min personlige preferanse var for en nyere medisinsk utdannet som forsto hepatitt C godt, og som var kvinne.
Å ikke "klikke" med spesialister resulterte ofte i feildiagnoser, feil eller utdaterte råd, og til og med forverrende sår ved å bruke nåler i feil størrelse.
Trening og ernæring
Jeg ville vært bedre forberedt på den resulterende muskelsvinningen ved å gjøre mer vektbærende trening og spise mer brokkoli og laks - gode kilder til henholdsvis naturlig kalsium og vitamin D.
Suntanning noen ganger i uken i omtrent 20 minutter ville også bidratt til å optimalisere vitamin D-absorpsjon og samtidig redusere sjansen for melanom - en risiko som nå økes på grunn av transplantasjonsmedisinene mine.
Jeg skulle ønske jeg hadde visst at diuretika kan håndtere ascites, men også at mat kan håndtere elektrolyttubalansen forårsaket av kombinasjonen av ESLD og diuretics. Denne ubalansen kan også skje uten vanndrivende midler, men de akselererer prosessen.
Etter mange år med å utforske mat jeg kunne spise som hjalp meg med å håndtere symptomene mine, kom jeg til en kombinasjon av honningstekte peanøtter, usaltede stekte cashewnøtter, usaltede stekte macadamia nøtter, bananchips og noen ganger rosiner eller stekte saltede mandler.
Den hadde akkurat den rette kombinasjonen av fett, sukker, kalium, magnesium og natrium for å la kroppen min regulere seg mer effektivt.
Finne støtten du trenger
Jeg skulle ønske jeg hadde forstått loven om familiemedisinsk permisjon tidligere og brukt den når jeg måtte under en av mine tidligere behandlinger. Det var viktig å unngå å få sparken for store fravær da jeg var på den tredje behandlingen min mens jeg jobbet på et teknisk kundesupport.
Jeg er glad jeg bygde et støttenettverk av venner som bodde i det samme leilighetskomplekset, slik at når jeg ble ufør og det ble vanskelig å administrere ting, hadde jeg venner som var tilgjengelige og tilgjengelige for å hjelpe.
Vennegruppen min ble veldig nær. De sterke følelsesmessige båndene bidro til å sikre min evne til å sprette tilbake når behandlingen mislyktes, eller når min encefalopati i leveren fikk meg til å snakke i kretser.
Takeaway
Jeg skulle ønske jeg visste at det var andre som meg selv; dessuten skulle jeg ønske jeg kunne ha kjent dem.
Heldigvis, nå er det mange online grupper og fagfelle-støttelinjer, som Help-4-Hep, for å snakke med andre med hepatitt C.
Takket være ressurser som disse, kan tingene jeg skulle ønske jeg visste bare bli vanlig kunnskap for andre.
Rick Jay Nash er en pasient og advokat for HCV som skriver for HepatitisC.net og HepMag. Han fikk hepatitt C i livmoren og fikk diagnosen 12 år. Både han og moren er nå kurert. Rick er også en aktiv foredragsholder og frivillig i CalHep, Lifesharing og American Liver Foundation. Følg ham på Twitter, Instagram og Facebook.
