Da jeg gikk på college hadde jeg en romkamerat som hadde endometriose. Jeg hater å innrømme det, men jeg var ikke veldig sympati for smertene hennes. Jeg forsto ikke hvordan hun kunne ha det bra en dag, for så å begrense seg til sengen sin den neste.
År senere fikk jeg en diagnose av endometriose selv.
Jeg forsto til slutt hva det betydde å ha denne usynlige sykdommen.
Her er mytene og faktaene som jeg ønsker at flere skal forstå.
Myte: Det er normalt å være i så vondt
"Noen kvinner har bare dårlige perioder - og det er normalt å ha vondt."
Det er noe jeg hørte fra en av de første gynekologene jeg snakket med om symptomene mine. Jeg hadde akkurat fortalt ham at min siste periode hadde forlatt meg udugelig, ute av stand til å stå rett opp og kaste opp fra smertene.
Sannheten er at det er en stor forskjell mellom den "normale" smerte ved typiske periodekramper og den svekkende smerten ved endometriose.
Og som mange kvinner, fant jeg ut at smertene mine ikke ble tatt så alvorlig som den burde ha vært. Vi lever i en verden der det er en kjønnsskjevhet mot kvinnelige smertepasienter.
Hvis du opplever sterke smerter i perioder, må du avtale en lege. Hvis de ikke tar symptomene dine på alvor, bør du vurdere å få en annen leges mening.
Fakta: Vi må ta kvinners smerter på alvor
I følge forskning publisert i Journal of Women's Health, tar det i gjennomsnitt mer enn 4 år for kvinner med endometriose å få en diagnose etter at symptomene deres har startet.
For noen mennesker tar det enda lenger tid å få svarene de trenger.
Dette fremhever viktigheten av å lytte til kvinner når de forteller oss om smertene deres. Mer arbeid er også nødvendig for å bevisstgjøre denne tilstanden blant leger og andre samfunnsmedlemmer.
Myte: Endometriose kan diagnostiseres med en enkel undersøkelse
En del av grunnen til at endometriose tar så lang tid å diagnostisere, er at kirurgi er nødvendig for å lære for sikkert om den er til stede.
Hvis en lege mistenker at pasientens symptomer kan være forårsaket av endometriose, kan de gjøre en bekkenundersøkelse. De kan også bruke en ultralyd eller andre bildediagnostiske undersøkelser for å lage bilder av innsiden av magen.
Basert på resultatene fra disse undersøkelsene, kan legen gjette at pasienten deres har endometriose. Men andre forhold kan forårsake lignende problemer - det er derfor kirurgi er nødvendig for å være sikker.
For å lære sikkert om noen har endometriose, må en lege undersøke innsiden av magen ved å bruke en type kirurgi kjent som laparoskopi.
Fakta: Personer med endometriose har ofte flere operasjoner
Behovet for kirurgi slutter ikke etter at laparoskopi er blitt brukt til å diagnostisere endometriose. Snarere er det mange mennesker med denne tilstanden som må gjennomgå ytterligere operasjoner for å behandle den.
En studie fra 2017 fant at blant kvinner som gjennomgikk laparoskopi, hadde de som fikk en diagnose av endometriose mer sannsynlighet enn andre for å få ytterligere operasjoner.
Jeg har personlig hatt fem bukoperasjoner og vil sannsynligvis kreve minst en i løpet av de neste årene for å behandle arrdannelse og andre komplikasjoner ved endometriose.
Myte: Symptomene er i hodet
Når noen klager over en tilstand du ikke kan se, kan det være lett å tro at de utgjør det.
Men endometriose er en veldig ekte sykdom som alvorlig kan påvirke folks helse. Så mange som 11 prosent av amerikanske kvinner mellom 15 og 44 år har endometriose, melder Office for Women's Health.
Fakta: Det kan ta en toll på mental helse
Når noen lever med endometriose, er ikke symptomene i hodet. Imidlertid kan tilstanden påvirke deres mentale helse.
Hvis du har endometriose og du opplever angst eller depresjon, er du ikke alene. Å håndtere kroniske smerter, infertilitet og andre symptomer kan være veldig belastende.
Vurder å avtale en mental rådgiver. De kan hjelpe deg å arbeide gjennom effektene som endometriose kan ha på din emosjonelle velvære.
Myte: Smertene kan ikke være så ille
Hvis du ikke har endometriose selv, kan det være vanskelig å forestille seg hvor alvorlige symptomene kan være.
Endometriose er en smertefull tilstand som får lesjoner til å utvikle seg i bukhulen og noen ganger andre deler av kroppen.
Disse lesjonene kaster ut og blør hver måned, uten at blodet slipper ut. Dette fører til utvikling av arrvev og betennelse, og bidrar til stadig større mengder smerte.
Noen mennesker som meg utvikler endometriose-lesjoner på nerveender og høyt oppe under ribbeholderen. Dette får nervesmerter til å skyte ned gjennom beina. Det forårsaker knivsmerter i brystet og skuldrene når jeg puster.
Fakta: Nåværende smertebehandlinger lar noe være å ønske
For å hjelpe med å håndtere smerter, har jeg fått forskrevet opiater siden tidlig i behandlingsprosessen - men jeg synes det er vanskelig å tenke tydelig mens jeg tar dem.
Som en enslig mor som driver min egen virksomhet, må jeg kunne fungere godt. Så jeg tar nesten aldri de opioide smertestillende jeg har fått foreskrevet.
I stedet er jeg avhengig av et ikke-steroidt betennelsesdempende middel kjent som celecoxib (Celebrex) for å redusere smerter mens jeg er i perioden. Jeg bruker også varmeterapi, kostholdsmodifikasjoner og andre smertehåndteringsstrategier som jeg har plukket opp underveis.
Ingen av disse strategiene er perfekte, men jeg velger personlig større mental klarhet over smertelindring mesteparten av tiden.
Saken er at jeg skulle ikke være nødt til å ta et valg mellom det ene eller det andre.
Myte: Ingen med endometriose kan bli gravid
Endometriose er en av de største årsakene til kvinnelig infertilitet. Faktisk har nesten 40 prosent av kvinnene som opplever infertilitet endometriose, melder American College of Obstetricians and Gynecologs.
Men det betyr ikke at alle med endometriose ikke klarer å bli gravide. Noen kvinner med endometriose er i stand til å bli gravid uten hjelp utenfra. Andre kan være i stand til å bli gravid med medisinsk inngrep.
Hvis du har endometriose, kan legen din hjelpe deg å lære hvordan tilstanden kan påvirke din evne til å bli gravid. Hvis du har problemer med å bli gravid, kan de hjelpe deg med å forstå alternativene dine.
Fakta: Det er alternativer for folk som ønsker å bli foreldre
Jeg ble tidlig fortalt at diagnosen min av endometriose betydde at jeg sannsynligvis ville ha en vanskelig tid å bli gravid.
Da jeg var 26 år, dro jeg til en reproduktiv endokrinolog. Rett etterpå gikk jeg gjennom to runder in vitro-befruktning (IVF).
Jeg ble ikke gravid etter noen IVF-runde - og på det tidspunktet bestemte jeg meg for at fruktbarhetsbehandlingene var for harde på kroppen min, psyken min og bankkontoen til å fortsette.
Men det betydde ikke at jeg var klar til å gi opp ideen om å være mor.
I en alder av 30 år adopterte jeg den lille jenta mi. Jeg sier at hun er den beste tingen som noen gang har skjedd med meg, og jeg ville gått gjennom det hele tusen ganger om igjen hvis det betydde å ha henne som datteren min.
Myte: Hysterektomi er en garantert kur
Mange tror feilaktig at hysterektomi er en sikker ildkur for endometriose.
Selv om fjerning av livmoren kan gi lettelse for noen mennesker med denne tilstanden, er det ikke en garantert kur.
Etter hysterektomi kan symptomer på endometriose potensielt vedvare eller komme tilbake. I tilfeller der leger fjerner livmoren, men forlater eggstokkene, kan så mange som 62 prosent av mennesker fortsette å oppleve symptomer.
Det er også risikoen for hysterektomi å vurdere. Denne risikoen kan omfatte økte sjanser for utvikling av koronar hjertesykdom og demens.
Hysterektomi er ikke en enkel løsning i én størrelse for å behandle endometriose.
Fakta: Det er ingen kur, men symptomer kan håndteres
Det er ingen kjent kur mot endometriose, men forskere jobber hardt hver dag for å utvikle nye behandlinger.
En ting jeg har lært er at behandlingene som fungerer best for en person, kanskje ikke fungerer bra for alle. For eksempel opplever mange mennesker med endometriose lettelse når de tar p-piller - men det har jeg ikke.
For meg har den største lettelsen kommet fra eksisjonskirurgi. I denne prosedyren fjernet en endometriose-spesialist lesjoner fra magen min. Å gjøre kostholdsendringer og bygge opp et pålitelig sett med smertehåndteringsstrategier har også hjulpet meg til å håndtere tilstanden.
Takeaway
Hvis du kjenner noen som lever med endometriose, kan det å lære om tilstanden hjelpe deg med å skille fakta fra fiksjon. Det er viktig å innse at smertene deres er reelle - selv om du ikke kan se årsaken til det selv.
Hvis du har fått diagnosen endometriose, må du ikke gi opp å finne en behandlingsplan som fungerer for deg. Snakk med legene dine og fortsett å søke svar på spørsmål du har.
Det er flere alternativer tilgjengelig i dag for å behandle endometriose enn da jeg fikk diagnosen min for ti år siden. Det synes jeg er veldig lovende. Kanskje en dag snart vil eksperter finne en kur.
Rask fakta: Endometriose
Leah Campbell er en forfatter og redaktør bosatt i Anchorage, Alaska. Hun er en enslig mor etter valg etter en serendipitøs serie med hendelser som førte til adopsjonen av datteren. Leah er også forfatteren av boken “Single Infertile Female” og har skrevet mye om temaene infertilitet, adopsjon og foreldreskap. Du kan få kontakt med Leah via Facebook, nettstedet hennes og Twitter.
