Hvordan Få Rullestol For Kronisk Sykdom Forandret Livet Mitt

2024 Forfatter: Jesus Peterson | [email protected]. Sist endret: 2023-12-17 11:22

Helse og velvære berører oss alle annerledes. Dette er en persons historie

"Du er for sta til å havne i rullestol."

Det var det en ekspert fysioterapeut i tilstanden min, Ehlers-Danlos syndrom (EDS), fortalte da jeg var i begynnelsen av 20-årene.

EDS er en bindevevssykdom som påvirker stort sett alle deler av kroppen min. Det mest utfordrende ved å ha det er at kroppen min stadig blir skadet. Leddene mine kan subluks og musklene mine kan trekke, spasme eller rive hundrevis av ganger i uken. Jeg har bodd hos EDS siden jeg var 9 år gammel.

Det var en tid da jeg brukte mye tid på å gruble på spørsmålet: Hva er funksjonshemming? Jeg vurderte vennene mine med synlige, mer tradisjonelt forståede funksjonshemminger å være "Ekte funksjonshemmede."

Jeg kunne ikke bringe meg til å identifisere meg som en funksjonshemmet person, da kroppen utenfra ellers kunne passere som sunn. Jeg så på helsen min som stadig endret, og jeg hadde bare tenkt på funksjonshemninger som noe som var fast og uforanderlig. Jeg var syk, ikke funksjonshemmet, og bruk av rullestol var bare noe som “Ekte funksjonshemmede” kunne gjøre, sa jeg til meg selv.

Fra årene som foregikk at det ikke var noe galt med meg til den tiden jeg har brukt på å presse gjennom smertene, har det meste av livet mitt med EDS vært en historie om fornektelse.

I tenårene og begynnelsen av 20-årene kunne jeg ikke akseptere realitetene ved min dårlige helse. Konsekvensene av min mangel på selvfølelse var måneder på slutten i sengen - ikke i stand til å fungere som et resultat av å presse kroppen min for hardt til å prøve å holde tritt med mine "normale" sunne jevnaldrende.

Del på Pinterest

Å presse meg selv for å være 'fin'

Første gang jeg noen gang brukte rullestol var på en flyplass. Jeg hadde aldri en gang vurdert å bruke rullestol før, men jeg hadde fjernet kneet mitt før jeg dro på ferie og trengte hjelp for å komme meg gjennom terminalen.

Det var en fantastisk energi- og smertebesparende opplevelse. Jeg tenkte ikke på det som noe mer viktig enn å få meg gjennom flyplassen, men det var et viktig første skritt i å lære meg hvordan en stol kunne endre livet mitt.

Hvis jeg er ærlig, følte jeg det alltid som om jeg kunne overliste kroppen min - selv etter å ha levd med flere kroniske tilstander i nesten 20 år.

Hjelpemidler, hovedsakelig krykker, var for akutte skader, og enhver medisinsk fagperson som jeg så fortalte meg at hvis jeg jobbet hardt nok, så ville jeg ha det "bra" - til slutt.

Det var jeg ikke.

Jeg ville krasje i dager, uker eller til og med måneder fra å presse meg selv for langt. Og for langt for meg er ofte det sunne mennesker vil anse som lat. Med årene avtok helsen min ytterligere, og det føltes umulig å komme ut av sengen. Å gå mer enn noen få skritt forårsaket meg så sterke smerter og tretthet at jeg kanskje gråt i løpet av et minutt etter at jeg forlot leiligheten min. Men jeg visste ikke hva jeg skulle gjøre med det.

I de verste tider - da jeg følte at jeg ikke hadde energi til å eksistere - ville mamma dukke opp med bestemorens gamle rullestol, bare for å få meg til å komme meg ut av sengen.

Jeg ville gå ned og hun skulle ta meg til å se på butikker eller bare få litt frisk luft. Jeg begynte å bruke den mer og mer ved sosiale anledninger da jeg hadde noen til å presse meg, og det ga meg muligheten til å forlate sengen min og ha en sans for et liv.

Så i fjor fikk jeg drømmejobben. Det betydde at jeg måtte finne ut hvordan jeg skulle gjøre fra å gjøre nesten ingenting til å forlate huset for å jobbe noen timer fra et kontor. Det sosiale livet mitt tok seg også opp, og jeg ønsket selvstendighet. Men enda en gang slet kroppen min med å holde følge.

Føler meg fabelaktig i kraftsstolen min

Gjennom utdanning og eksponering for andre mennesker på nettet, lærte jeg at mitt syn på rullestoler og funksjonshemming som helhet var vilt feilinformert, takket være de begrensede skildringene av funksjonshemming jeg så i nyheten og populærkulturen vokste opp.

Jeg begynte å identifisere meg som funksjonshemmet (ja, usynlige funksjonshemminger er en ting!) Og innså at "å prøve hardt nok" for å fortsette ikke akkurat var en rettferdig kamp mot kroppen min. Med all verdens vilje kunne jeg ikke fikse bindevevet mitt.

Det var på tide å skaffe seg en kraftstol.

Det var viktig å finne den rette for meg. Etter å ha shoppet rundt fant jeg en susende stol som er utrolig komfortabel og gjør at jeg føler meg fantastisk. Det tok bare noen timers bruk før kraftstolen min følte meg som en del av meg. Seks måneder senere får jeg fremdeles tårer i øynene når jeg tenker på hvor mye jeg elsker det.

Jeg dro til et supermarked for første gang på fem år. Jeg kan gå uten at det er den eneste aktiviteten jeg gjør den uken. Jeg kan være rundt mennesker uten å være livredd for å havne på sykehusrom. Kraftsstolen min har gitt meg en frihet jeg ikke kan huske at jeg noen gang hadde hatt.

Men det er også viktig å erkjenne at en rullestol i begynnelsen kan føles som en belastning. For meg var det en prosess som tok mange år å komme til orde med å bruke rullestol. Overgangen fra å kunne gå rundt (riktignok med smerter) til å være jevnlig isolert hjemme var en av sorg og gjensyn.

Da jeg var yngre var ideen om å bli "sittende fast" i rullestol skremmende, fordi jeg koblet den til å miste mer av muligheten til å gå. Når den evnen var borte og stolen min ga meg frihet i stedet, så jeg den helt annerledes.

Mine tanker om friheten til å bruke rullestol er i strid med de synd rullestolbrukere ofte får fra folk. Ungdom som "ser bra ut", men bruker en stol, opplever dette synd mye.

Jeg brukte så lang tid på å bli trodd av medisinsk fagpersonell at hvis jeg brukte en stol, ville jeg ha mislyktes eller gitt opp på noen måte. Men det motsatte er sant.

Kraftstolen min er en erkjennelse av at jeg ikke trenger å tvinge meg gjennom et ekstremt smertenivå for de minste ting. Jeg fortjener sjansen til å virkelig leve. Og jeg er glad for å gjøre det i rullestolen min.

Natasha Lipman er en blogger om kronisk sykdom og funksjonshemming fra London. Hun er også en Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst og Virgin Media Pioneer. Du kan finne henne på Instagram, Twitter og bloggen hennes.