Jeg heter Rania, men jeg er mer kjent i disse dager som savner anonyMS. Jeg er 29 år, bor i Melbourne, Australia, og jeg fikk diagnosen multippel sklerose (MS) i 2009 i en alder av 19 år.
Det er ganske morsomt når du får påvist en uhelbredelig sykdom som lar deg se bra ut på utsiden, men skaper ødeleggelse på innsiden.
Hjernen din kontrollerer kroppen din gjennom nerveimpulser, og MS angriper nervene som sender disse meldingene. Dette endrer på sin side hvordan kroppen din fungerer. Så jeg er sikker på at du kan forestille deg hvor ubeleilig denne sykdommen er.
Jeg har snakket på tynn luft på offentlig måte for mange ganger for å telle fordi benet mitt bestemte meg for å slutte å jobbe. En gang falt jeg så hardt ned på betongen at jeg rev med buksene.
Jeg kunne ikke reise meg fordi de dumme nervene i hjernen min bestemte meg for å kortslutte, og la meg ligge på gulvet med folk som lurte på: Hvordan falt hun bare så dårlig i flate sko uten noe rundt seg? Jeg lo og gråt mens jeg prøvde å forklare hvorfor beinet mitt ikke fungerte.
Ulempen med denne sykdommen fortsetter med ufrivillige muskelspasmer.
Jeg har sparket folk under bord, tippet kaffen på folk og sett ut som om jeg prøvde på en skrekkfilm midt i kjøpesenteret. Jeg ser også ut som om jeg er en del av en zombie-apokalypse med det vanlige fra den forferdelige utmattelsen den forårsaker.
Vitser til side, en MS-diagnose er mye å håndtere, spesielt i ung alder av 19. Her er alle tingene jeg skulle ønske jeg visste før.
1. Til syvende og sist vil behandling hjelpe
Da jeg først fikk diagnosen MS, var det ikke mange behandlingsformer tilgjengelig. Jeg måtte injisere meg fire ganger i uken, mens jeg ikke kunne føle høyre side av kroppen min.
Jeg pleide å gråte i flere timer, ikke kunne injisere meg medisiner fordi jeg hadde forventet smertene.
Jeg skulle ønske jeg kunne gå tilbake og fortelle den jenta som ville sitte med injektoren på beinet - som var dekket av velter og blåmerker fra nålene - at behandlingen ville komme så langt at du ikke trenger å injisere deg lenger.
Det ville blitt så mye at jeg fikk igjen følelsen i ansiktet, armen og beinet.
2. Styrke kommer fra utfordringer
Jeg skulle ønske jeg visste at du lærer dine største styrker når du blir møtt med de verste utfordringene i livet.
Jeg opplevde mentale og fysiske smerter fra å injisere meg, jeg har mistet følelsen i lemmene, og jeg har mistet den generelle kontrollen over kroppen min. Men av disse tingene lærte jeg mine største styrker. Ingen universitetsgrader kunne lære meg styrkene mine, men de verste av livets utfordringer kunne det.
Jeg har en motstandskraft som ikke kan slå, og jeg har et smil som ikke falmer. Jeg har opplevd virkelig mørke, og jeg vet hvor heldig jeg er, selv på en dårlig dag.
3. Be om støtte
Jeg skulle ønske jeg kunne si til meg selv at jeg absolutt trenger støtte, og det er mer enn OK å godta det og be om det.
Familien min er mitt absolutte alt. De er grunnen til at jeg kjemper så hardt for å bli frisk, og de hjelper meg med matlaging, rengjøring eller hagearbeid. Jeg ville imidlertid ikke belaste familien med frykten min, så jeg henvendte meg til en ergoterapeut som spesialiserer seg i MS og aldri så tilbake.
Å kunne snakke med noen andre enn familien min, hjalp meg til å virkelig godta kortene jeg hadde fått og takle følelsene jeg følte. Slik begynte bloggmissanonymen min, og nå har jeg et helt samfunn med mennesker å dele mine gode og dårlige dager med.
4. Ikke sammenlign diagnosen din med andre med MS
Jeg skulle ønske jeg kunne fortelle meg selv å ikke sammenligne diagnosen min med andres diagnoser. Ingen to personer med MS vil dele de samme eksakte symptomene og opplevelsene.
Finn i stedet et samfunn som kan dele bekymringene dine og finne støtte. Omgi deg med de som forstår nøyaktig hva du går gjennom.
5. Alle takler på forskjellige måter
Til å begynne med var min måte å mestre å late som om jeg hadde det bra, selv om jeg ble en figur av meg selv som jeg ikke kjente igjen. Jeg sluttet å smile og le og begravde hodet i studiene mine fordi det var den beste måten jeg visste hvordan jeg skulle takle. Jeg ville ikke belaste noen med sykdommen min, så jeg løy og fortalte alle at jeg elsket at jeg hadde det bra.
Jeg levde slik i mange år til en dag innså jeg at jeg ikke kunne gjøre det alene lenger, så jeg ba om hjelp. Siden den gang kan jeg virkelig si at jeg har funnet min måte å leve godt på med MS.
Jeg skulle ønske jeg visste at mestring er annerledes for alle. Det vil skje naturlig og i sitt eget tempo.
En dag vil du se deg tilbake og vite at du er den sterke krigeren du er i dag, fordi du gikk gjennom den krigen og fortsetter å kjempe den kampen. Du kommer sterkere og klokere ut hver gang, klar til å erobre igjen.
6. Alt vil være i orden
Jeg skulle ønske at mitt 19 år gamle selv visste å virkelig tro at alt ville være i orden. Jeg ville spart så mye stress, bekymring og tårer.
Men jeg vet at det hele handler om prosessen. Nå kan jeg hjelpe dem som har å gjøre med noen av de samme opplevelsene jeg gikk gjennom og gi dem den informasjonen de trenger.
Det vil virkelig være OK - selv gjennom alle stormene - når det er for mørkt til å se lyset og når du tror du ikke har mer styrke til å kjempe.
Ta bort
Jeg trodde aldri at noe som en MS-diagnose ville skje med meg, og likevel tok jeg feil. Det var mye å forstå den gangen, og det var mange sider av sykdommen som jeg ikke forsto.
Over tid lærte jeg imidlertid hvordan jeg skulle takle det. Jeg lærte å se det gode i alle dårlige ting. Jeg lærte at perspektivet er din beste venn, og jeg lærte hvor viktig det er å være takknemlig for de enkle tingene.
Jeg har kanskje tøffere dager enn den gjennomsnittlige personen, men jeg er fremdeles så heldig for alt jeg har, og for den sterke kvinnen denne sykdommen har tvunget meg til å være. Uansett hva livet kaster på deg, med et godt støtteapparat og et positivt tankesett, er alt mulig.
Rania fikk diagnosen MS i en alder av 19 år mens hun var på sitt første universitetsår. I de første årene da hun fikk diagnosen og navigerte i sin nye livsstil, snakket hun ikke så mye om kampene. For to år siden bestemte hun seg for å blogge om opplevelsen sin, og har ikke klart å slutte å spre bevissthet for denne usynlige sykdommen siden. Hun startet bloggfrøken anonyMS, ble MS ambassadør for MS Limited i Australia og kjører sine egne veldedighetsarrangementer med alt innbytte til å finne en kur for MS og støttetjenester for å hjelpe mennesker som lever med MS. Når hun ikke går inn for MS, jobber hun for en bank der hun administrerer organisasjonsendring og kommunikasjon.
