Oversikt
Arvelig angioødem (HAE) er en sjelden tilstand som rammer omtrent 1 av 50 000 mennesker. Denne kroniske tilstanden forårsaker hevelse i kroppen din og kan målrette mot huden, mage-tarmkanalen og øvre luftvei.
Å leve med en sjelden tilstand kan føles ensom til tider, og du vet kanskje ikke hvor du skal henvende deg for råd. Hvis du eller en kjær får en diagnose av HAE, kan det å finne støtte gjøre en stor forskjell i ditt daglige liv.
Noen organisasjoner sponser bevissthetsarrangementer som konferanser og organiserte turer. Du kan også få kontakt med andre på sosiale mediesider og nettfora. I tillegg til disse ressursene, kan du oppleve at det å snakke med kjære kan hjelpe deg med å styre livet ditt med tilstanden.
Her er noen ressurser du kan henvende deg til for HAE-støtte.
organisasjoner
Organisasjoner dedikert til HAE og andre sjeldne sykdommer kan holde deg oppdatert om gjennombrudd i behandlingen, koble deg til andre som er berørt av tilstanden, og hjelpe deg til å advokere for de som lever med tilstanden.
US HAE Association
En organisasjon som fremmer bevissthet og forkjemper for HAE, er den amerikanske HAE-foreningen (HAEA).
Nettstedet deres inneholder et vell av informasjon om tilstanden, og de tilbyr gratis medlemskap. Et medlemskap inkluderer tilgang til online støttegrupper, peer-to-peer-forbindelser og informasjon om HAE medisinsk utvikling.
Foreningen er til og med vert for en årlig konferanse for å bringe medlemmene sammen. Du kan også få kontakt med andre på sosiale medier via deres Facebook-, Twitter-, Instagram-, YouTube- og LinkedIn-kontoer.
US HAEA er en utvidelse av HAE International. Den internasjonale ideelle organisasjonen er koblet til HAE-organisasjoner i 75 land.
HAE-dag og årlig global vandring
16. mai markerer verdensomspennende HAE Awareness Day. HAE International arrangerer en årlig tur for å bevisstgjøre tilstanden. Du kan gå individuelt eller be en gruppe venner og familie om å delta.
Registrer deg online og inkluder et mål for hvor langt du planlegger å gå. Gå deretter en gang mellom 1. april og 31. mai og rapporter din endelige distanse på nettet. Organisasjonen holder oversikt over hvor mange trinn folk går over hele verden. I 2019 satte deltakerne rekord og gikk over 90 millioner trinn totalt.
Besøk nettstedet HAE Day for å lære mer om denne årlige advokatdagen og den årlige vandringen. Du kan også koble til HAE Day på Facebook, Twitter, YouTube og LinkedIn.
Nasjonal organisasjon for sjeldne sykdommer (NORD) og Sjeldne sykdomsdagen
Sjeldne sykdommer er definert som tilstander som rammer mindre enn 200 000 mennesker. Du kan ha fordel av å koble deg til de som har andre sjeldne sykdommer som HAE.
NORD-nettstedet har en database som inneholder informasjon om mer enn 1200 sjeldne sykdommer. Du har tilgang til et pasientsenter og en omsorgsperson som har faktaark og andre ressurser. Du kan også delta i RareAction Network, som fremmer utdanning og forkjennelse om sjeldne sykdommer.
Dette nettstedet inneholder også informasjon om Rare Disease Day. Denne årlige advokat- og bevissthetsdagen faller den siste dagen i februar hvert år.
Sosiale medier
Facebook kan koble deg til flere grupper som er dedikert til HAE. Et eksempel er denne gruppen som har mer enn 3000 medlemmer. Det er en lukket gruppe, så informasjonen forblir i gruppen av godkjente personer.
Du kan nettverk med andre for å diskutere temaer som HAE-triggere og symptomer, og forskjellige behandlingsplaner for tilstanden. I tillegg kan du gi og motta tips om hvordan du håndterer aspekter i ditt daglige liv.
Venner og familie
Utover internett kan dine venner og familie gi deg støtte når du navigerer i livet med HAE. De nærmeste kan forsikre deg, gå inn for at du skal få riktig støtte og være et lyttende øre.
Du kan henvise venner og familie som ønsker å støtte deg til de samme organisasjonene som du besøker for å lære mer om tilstanden. Å utdanne venner og familie på tilstanden vil tillate dem å bedre støtte deg.
Helseteamet ditt
I tillegg til å hjelpe med å diagnostisere og behandle HAE, kan helseteamet ditt gi deg tips for å håndtere tilstanden din. Enten du har problemer med å unngå triggere eller opplever symptomer på angst eller depresjon, kan du gå til helseteamet ditt med spørsmålene dine. De kan gi deg råd og henvise deg til andre leger om nødvendig.
Ta bort
Å nå ut til andre og lære mer om HAE vil hjelpe deg med å navigere i denne livslange tilstanden. Det er flere organisasjoner og online ressurser fokusert på HAE. Disse vil hjelpe deg med å få kontakt med andre som lever med HAE og gi ressurser for å hjelpe deg med å utdanne andre rundt deg.
