IBD Healthline er en gratis app for mennesker som lever med Crohns sykdom eller ulcerøs kolitt. Appen er tilgjengelig i App Store og Google Play
Å finne venner og familie som forstår og støtter IBDen din, er en skatt. Det er uerstattelig å koble med de som opplever det fra første hånd.
Målet med Healthlines nye IBD-app er å tilby et sted for en slik forbindelse.
Opprettet for mennesker som lever med Crohns sykdom eller ulcerøs kolitt (UC), og den gratis appen tilbyr en-til-en-støtte og gruppe råd fra folk som forstår hva du går gjennom, enten du er nylig diagnostisert eller en erfaren veterinær.
"Det betyr at verden for meg er i stand til å få kontakt med noen som 'får det til,'" sier Natalie Hayden, som fikk diagnosen Crohns sykdom i en alder av 21 år.
"Da jeg fikk diagnosen Crohns i 2005, følte jeg meg så isolert og alene," sier hun.”Jeg ville ha gitt alt for å ha muligheten til å nå ut direkte til mennesker med IBD og dele frykten, bekymringene og personlige kampene mine uten frykt for dom. Det er ressurser som denne [appen] som styrker oss som pasienter og viser oss hvordan livet går, selv når du har en kronisk sykdom.”
Bli en del av et fellesskap
IBD-appen matcher deg med medlemmer fra samfunnet hver dag klokka 12.00 Pacific Standard Time basert på din:
- IBD-type
- behandling
- livsstilsinteresser
Du kan også bla i medlemsprofiler og be om å få direkte kontakt med noen. Hvis noen vil matche deg, får du beskjed med en gang. Når de er tilkoblet, kan medlemmene sende meldinger til hverandre og dele bilder.
"Den daglige kampfunksjonen oppmuntrer meg til å nå ut til folk jeg ellers ikke ville samhandlet med, selv om jeg så profilene deres på strømmen," sier Alexa Federico, som har levd med Crohns sykdom siden hun var 12 år gammel. Å kunne chatte med noen øyeblikkelig er bra for alle som trenger råd ASAP. Det gir en [følelse av] trøst å vite [det er et] nettverk av mennesker å snakke med.”
Natalie Kelley, som fikk diagnosen UC i 2015, sier det er spennende å vite at hun får en ny kamp hver dag.
"Det er lett å føle at ingen forstår hva du går gjennom, men så innse at du hver dag" møter "noen som gjør det er den mest unike opplevelsen," sier Kelley. “I det øyeblikket du har en samtale med en annen IBD-jagerfly og har det 'Du får meg!' øyeblikk er magi. Det er så betryggende å ha noen til å sende beskjed eller tekst når du ligger våken om natten med angst for IBD eller føler deg dårlig for å savne en annen sosial utflukt på grunn av IBD."
Når du finner en god kamp, bryter IBD-appen isen ved å la hver person svare på spørsmål for å få samtalen til å gå.
Hayden sier at dette gjorde ombord intuitivt og imøtekommende.
"Min favorittdel var spørsmålet om isbryter, fordi det fikk meg til å pause og tenke på min egen pasientreise og hvordan jeg kan hjelpe andre," sier hun.
Finn trøst i antall og grupper
Hvis du mer chatter med flere mennesker på en gang i stedet for en-mot-en-interaksjoner, tilbyr appen live gruppediskusjoner hver dag i uken. Ledet av en IBD-guide er gruppesamtaler basert på spesifikke temaer.
Eksempler på diskusjonsemner med direkte gruppe
- behandling og bivirkninger
- livsstil
- karriere
- forhold til familie og venner
- blir nylig diagnostisert
- kosthold
- emosjonell og mental helse
- navigere i helsevesenet
- inspirasjon
"Gruppen" -funksjonen er en av de mest verdifulle delene av appen. I motsetning til i en Facebook-gruppe der hvem som helst kan stille et spørsmål om hva som helst, fører [guidene] samtaler om emnet, og temaene dekker et bredt utvalg, sier Federico.
Hayden er enig. Hun bemerker at det strømlinjeformer appopplevelsen fordi du kan benytte deg til emner som samsvarer med dine behov og interesser. Hun synes “Personal Community” og “Inspiration” -gruppene er mest relatable.
“Jeg har en to år gammel og en fire måneder gammel, så jeg synes det alltid er nyttig å få kontakt med andre IBD-foreldre som forstår min daglige virkelighet. Jeg har et flott støttenettverk for familie og venner, men å ha dette fellesskapet gjør det mulig for meg å nå folk som virkelig vet hvordan det er å leve med denne kroniske sykdommen, sier Hayden.
For Kelley resonerte gruppene for kosthold og alternativ medisin, mental og emosjonell helse og inspirasjon mest.
Å være en helhetlig helsetrener, jeg kjenner kraften i kostholdet og har sett hvor mye kostholdsendringer hjalp symptomene mine på ulcerøs kolitt, så jeg elsker å kunne dele den kunnskapen med andre. Jeg tror også den mentale og emosjonelle helsesiden ved IBD er et tema som ikke er diskutert nok.
”Jeg vet at jeg hadde en vanskelig tid med å åpne opp for mine psykiske helsekamper etter IBD-diagnosen min. Men å innse hvor sammenkoblet de er og føle seg bemyndiget til å snakke ut om det, og å vise andre at de ikke er alene hvis de føler det, er en stor del av oppdraget mitt,”sier Kelley.
Hun legger til at som velværeblogger er hennes daglige mål å inspirere andre.
“Spesielt de med IBD. Å ha en hel gruppe [i appen] dedikert til inspirasjon er så utrolig løftende, sier hun.
Oppdag informative og anerkjente artikler
Når du er i humør til å lese og lære i stedet for å diskutere og chatte, kan du få tilgang til velvalgte og vellykkede nyheter om IBD gjennomgått av Healthlines team av medisinske fagpersoner.
I en angitt fane kan du navigere i artikler om diagnose, behandling, velvære, egenomsorg, mental helse og mer, i tillegg til personlige historier og attester fra personer som lever med IBD. Du kan også utforske kliniske studier og den nyeste IBD-forskningen.
“Oppdag” -delen er flott fordi det virkelig er nyheter du kan bruke. Det er som et nyhetsutsalg spesifikt rettet mot IBD, sier Hayden. "Jeg prøver alltid å utdanne meg om min sykdom og andre [folks] opplevelser, slik at jeg kan være en bedre pasientens talsmann for meg selv og for andre i samfunnet."
Kelley føler det samme.
"Jeg forsker stadig på IBD og tarms helse for min egen skyld og av hensyn til kundene mine og samfunnet på Instagram og nettstedet mitt," sier hun. "Å kunne klikke på 'Discover' og finne alle pålitelige IBD-relaterte artikler gjør denne prosessen så mye enklere.
”Jeg tror utdanning er empowerment, spesielt når det gjelder å leve med en kronisk sykdom. Jeg pleide aldri å forske fordi det fikk meg til å føle meg overveldet, men nå innser jeg at jo mer jeg vet om sykdommen min, jo bedre er jeg.”
Et sted for positivitet og håp
Oppgaven til IBD Healthline er å styrke mennesker til å leve utover IBD deres gjennom medlidenhet, støtte og kunnskap. Dessuten ser det ut til å gi et trygt sted å finne og motta råd, søke og tilby støtte og oppdage de siste IBD-nyhetene og -forskningen som er samlet akkurat for deg.
“Jeg elsker hvor støttende et samfunn det allerede er. Jeg har prøvd å bli med i andre støttegrupper eller chattavler før, og har alltid følt meg som om de vendte seg til et negativt sted ganske raskt, sier Kelley.
“Alle i denne appen er så oppløftende og bryr seg virkelig om hva vi alle deler. Å kunne slå rot på hverandre i IBD-reisene gjør hjertet mitt så lykkelig, legger hun til.
Cathy Cassata er en frilansskribent som spesialiserer seg på historier rundt helse, mental helse og menneskelig atferd. Hun har en evne til å skrive med følelser og koble seg til leserne på en innsiktsfull og engasjerende måte. Les mer av hennes arbeid her.
