Så mange som 1 av 10 kvinner har endometriose. I 2009 ble jeg med i disse rekkene.
På en måte var jeg heldig. Det tar i gjennomsnitt 8,6 år fra symptomdebut for de fleste kvinner å få en diagnose. Det er mange årsaker til denne forsinkelsen, inkludert det faktum at diagnose krever kirurgi. Symptomene mine var så alvorlige at jeg hadde kirurgi og en diagnose i løpet av seks måneder.
Likevel, det å ha svar betydde ikke at jeg var helt forberedt på å ta på meg fremtiden med endometriose. Dette er ting det tok meg år å lære, og som jeg skulle ønske jeg hadde visst med en gang.
Ikke alle leger er eksperter på endometriose
Jeg hadde en fantastisk OB-GYN, men hun var ikke utstyrt til å håndtere en sak som var så alvorlig som min. Hun fullførte mine to første operasjoner, men jeg var tilbake med store smerter i løpet av måneder etter hver av dem.
Jeg var to år inne i slaget mitt før jeg lærte om eksisjonskirurgi - en teknikk som Endometriosis Foundation of America kaller "gullstandarden" for behandling av endometriose.
Svært få leger i USA er trent i å utføre eksisjonskirurgi, og min var det absolutt ikke. På den tiden var det ingen utdannede leger i staten min, Alaska. Jeg endte opp med å reise til California for å treffe Andrew S. Cook, MD, en styresertifisert gynekolog som også har trent i subspesialiteten til reproduktiv endokrinologi. Han utførte de neste tre operasjonene mine.
Det var dyrt og tidkrevende, men til slutt, så veldig verdt det for meg. Det er fem år siden min forrige operasjon, og jeg klarer fremdeles mye bedre enn jeg var før jeg så ham.
Kjenne til risikoen for medisiner du tar
Da jeg først fikk diagnosen, var det fremdeles vanlig at leger foreskrev leuprolid til mange kvinner med endometriose. Det er en injeksjon ment å sette en kvinne i midlertidig overgangsalder. Fordi endometriose er en hormonstyrt tilstand, er tanken at ved å stoppe hormonene, kan sykdommen også stoppes.
Noen mennesker opplever betydelige negative bivirkninger mens de prøver behandlinger som inkluderer leuprolid. I en studie fra 2018 som involverte kvinnelige ungdommer med endometriose, ble for eksempel bivirkninger av et behandlingsopplegg som inkluderte leuprolid oppført som hukommelsestap, søvnløshet og hetetokter. Noen studiedeltakere vurderte bivirkningene deres som irreversible selv etter at behandlingen ble avsluttet.
For meg var de seks månedene jeg brukte på dette stoffet virkelig det sykeste jeg følte. Håret mitt falt ut, jeg hadde problemer med å holde maten nede, jeg hadde på en måte fremdeles fått rundt 20 kilo, og jeg følte meg generelt sett bare trøtt og svak hver dag.
Jeg angrer på at jeg prøvde denne medisinen, og hvis jeg hadde visst mer om mulige bivirkninger, ville jeg unngått det.
Se en ernæringsfysiolog
Kvinner med nye diagnoser vil sannsynligvis høre mange mennesker som snakker om endometriose diett. Det er en ganske ekstrem eliminasjonsdiett som mange kvinner sverger ved. Jeg prøvde det flere ganger, men liksom alltid avviklet følelsen verre.
År senere besøkte jeg en ernæringsfysiolog og fikk gjort allergitesting. Resultatene viste høy følsomhet for tomater og hvitløk - to matvarer jeg alltid brukte i store mengder mens jeg var på endometriose diett. Så mens jeg fjernet gluten og meieri i et forsøk på å redusere betennelse, la jeg inn mat jeg er personlig følsom for.
Siden den gang har jeg oppdaget Low-FODMAP-dietten, som jeg føler meg best på. Poenget? Kontakt en ernæringsfysiolog før du foretar noen større kostholdsendringer selv. De kan hjelpe deg med å formulere en plan som er best for dine personlige behov.
Ikke alle vil slå ufruktbarhet
Dette er en tøff pille å svelge. Det er en som jeg kjempet mot i lang tid, med at min fysiske og mentale helse betalte prisen. Bankkontoen min led også.
Forskning har funnet at 30 til 50 prosent av kvinnene med endometriose er infertile. Mens alle ønsker å ha håp, er fruktbarhetsbehandlinger ikke vellykket for alle. De var ikke noe for meg. Jeg var ung og ellers frisk, men ingen mengder penger eller hormoner kunne gjøre meg gravid.
Ting kan fremdeles fungere bedre enn du drømte
Det tok meg lang tid å komme med det faktum at jeg aldri ville være gravid. Jeg gikk virkelig gjennom stadiene av sorg: fornektelse, sinne, forhandlinger, depresjon og til slutt aksept.
Rett etter at jeg nådde det akseptstadiet, ble muligheten til å adoptere en liten jente presentert for meg. Det var et alternativ jeg ikke en gang hadde vært villig til å vurdere bare et år før. Men timingen var riktig, og hjertet mitt hadde endret seg. Det andre jeg la øynene opp for henne - jeg visste at hun skulle være min.
I dag er den lille jenta 5 år. Hun er mitt livs lys, og den absolutt beste tingen som noen gang har hendt meg. Jeg tror virkelig hver tåre jeg kastet underveis var ment å lede meg til henne.
Jeg sier ikke at adopsjon er for alle. Jeg sier ikke engang at alle får den samme lykkelige slutten. Jeg sier bare at jeg skulle ønske jeg hadde vært i stand til å stole på alt det som fungerte da.
Søk støtte
Håndtering av endometriose var noe av det mest isolerende jeg noen gang har opplevd. Jeg var 25 år gammel da jeg først fikk diagnosen, fremdeles ung og singel.
De fleste av vennene mine skulle gifte seg og få barn. Jeg brukte alle pengene mine på operasjoner og behandlinger, og lurte på om jeg noen gang skulle få familie. Mens vennene mine elsket meg, kunne de ikke forstå, noe som gjorde det vanskelig for meg å fortelle dem hva jeg følte.
Dette isolasjonsnivået gjør bare de uunngåelige følelsene av depresjon verre.
Endometriose øker risikoen for angst og depresjon betydelig, ifølge en omfattende 2017-gjennomgang. Hvis du sliter, må du vite at du ikke er alene.
Noe av det beste jeg gjorde var å finne en terapeut som kunne hjelpe meg å jobbe gjennom sorgfølelsene jeg opplevde. Jeg oppsøkte også støtte på nettet, gjennom blogger og endometriose-tavler. Jeg er fremdeles koblet i dag med noen av de kvinnene jeg først "møtte" på nettet for 10 år siden. Det var faktisk en av disse kvinnene som først hjalp meg med å finne Dr. Cook - mannen som til slutt ga meg livet mitt tilbake.
Finn støtte der du kan. Se på nettet, skaff deg en terapeut og snakk med legen din om ideer de måtte ha for å koble deg til andre kvinner som opplever det du er.
Du trenger ikke møte dette alene.
Leah Campbell er en forfatter og redaktør bosatt i Anchorage, Alaska. En enslig mor etter valg etter en serendipitøs serie av hendelser som førte til adopsjonen av datteren. Leah er også forfatter av boken "Enkel infertil kvinne" og har skrevet mye om temaene infertilitet, adopsjon og foreldre. Du kan få kontakt med Leah via Facebook, nettstedet hennes og Twitter.
