Caregiver's Guide To Pediatric Multiple Sclerosis (MS)

2024 Forfatter: Jesus Peterson | [email protected]. Sist endret: 2023-12-17 11:22

MS-symptomer kan endre seg fra dag til dag, uke til uke eller måned til måned. Mange mennesker går gjennom perioder med remisjon, når de har relativt få symptomer. Remisjon kan følges av perioder med tilbakefall eller "bluss", når symptomene deres blir verre.

Sporing av barnets symptomer kan hjelpe deg å lære om det er triggere som gjør symptomene deres verre. For eksempel kan barnet ditt utvikle symptomer i varmt vær. Enkelte aktiviteter kan også ha effekt. Når du vet hvordan forskjellige faktorer påvirker dem, kan du ta skritt for å minimere barnets symptomer.

Å føre journal for å spore symptomer kan også hjelpe deg og ditt helseteam for barn å forstå hvordan tilstanden utvikler seg. Over tid kan dette hjelpe med å identifisere effektive behandlingsstrategier.

Her er noen tips for å hjelpe deg med å starte en symptomjournal:

Bruk et medium som er praktisk for deg

Hvis du har en smarttelefon eller nettbrett, kan det hende du synes det er praktisk å bruke en app for sporingssymptomer som er designet for mennesker med MS. Hvis du foretrekker det, kan du logge barnets symptomer i et dokument eller et regneark på datamaskinen din eller i en håndskrevet journal.

Lær om symptomene på MS

Å vite hva du skal passe på kan hjelpe deg med å spore barnets symptomer mer effektivt. For eksempel kan de oppleve tretthet, synsforandringer, stive eller svake muskler, nummenhet eller prikking i lemmene, problemer med å konsentrere seg eller huske ting eller andre symptomer.

Snakk med barnet ditt om hvordan de har det

Du kan lære mye om barnets tilstand ut fra hvordan de oppfører seg, men de er den beste autoriteten til hvordan de føler det. Oppmuntre dem til å snakke med deg om hvordan de føler seg hver dag, og hjelpe deg med å holde symptomdagboka opp til Dato.

Registrer eventuelle endringer i symptomene deres

Hvis barnet ditt utvikler endringer i symptomene sine, må du huske hva endringene innebærer. Når startet for eksempel symptomene sine? Hvor alvorlige er symptomene deres? Hvordan påvirker de barnet ditt?

Legg merke til hva som skjedde da symptomene deres endret seg

For å identifisere potensielle triggere kan det hjelpe å registrere været, barnets søvnvaner og deres nylige aktiviteter. Hvis symptomene deres endres etter at de har tatt medisiner eller justert behandlingsplanen, er det også viktig å merke seg.

Se opp for mønstre

Over tid kan du legge merke til at barnet ditt utvikler symptomer under visse værforhold eller etter visse aktiviteter. Du vil kanskje merke at noen typer medisiner eller doser av medisiner ser ut til å fungere bedre enn andre.

Husk dette

Å lære om barnets symptomer og potensielle triggere kan hjelpe deg og deres helsepersonell til å forstå og behandle tilstanden deres mer effektivt. Forsøk å huske å ta med ditt barns symptomdagbok til hver avtale med legen sin.

Evaluering av behandlingsalternativer og håndtering av medisiner

Del på Pinterest

Sykdomsmodifiserende terapier (DMTs) er den viktigste typen medisiner som brukes til å behandle MS. En DMT kan bidra til å bremse utviklingen av tilstanden til barnet ditt. Det kan også bidra til å forhindre perioder med tilbakefall, når symptomene deres blir verre.

Barnets lege kan foreskrive andre medisiner som hjelper med å håndtere symptomene deres også. For eksempel kan de foreskrive:

• kortikosteroider for å behandle akutte bluss
• muskelavslappende midler for å lindre muskelstivhet eller spasmer
• medisiner for å lindre smerter, tretthet, blæreproblemer, tarmproblemer eller andre symptomer

Her er åtte ting du må huske på når du samarbeider med barnets helsepersonell for å utvikle en behandlingsplan:

De fleste DMT-er er ikke godkjent for bruk hos barn

Så langt har ikke den amerikanske Food and Drug Administration (FDA) godkjent noen DMT-er for bruk hos barn under 10 år. FDA har bare godkjent en DMT - fingolimod (Gilenya) - til bruk hos barn som er 10 år alder eller eldre.

Mange DMT er foreskrevet "off-label" til barn

Hvis FDA ikke har godkjent en DMT for bruk hos barn, kan legen din fortsatt forskrive det. Dette er kjent som off-label medisiner bruk.

FDA regulerer testing og godkjenning av medisiner, men ikke hvordan leger bruker medisiner for å behandle pasientene sine. Så kan legen din foreskrive et medikament, men de tror er best for barnets omsorg. Lær mer om reseptbelagte medisinbruk.

Barnet ditt kan trenge å prøve mer enn en DMT

Den første typen DMT som legens ordinering foreskriver, fungerer kanskje ikke bra, eller kan forårsake uhåndterlige bivirkninger. Hvis det skjer, kan legen deres foreskrive en annen DMT.

Medisiner kan forårsake bivirkninger

Før du legger til en ny medisinering i behandlingsplanen til barnet ditt, må du spørre legen din om den potensielle risikoen for bivirkninger. Hvis du tror at barnet ditt har utviklet bivirkninger fra medisiner, må du kontakte legen med en gang.

Noen medisiner samhandler med hverandre

Før du gir barnet ditt medisiner eller tilskudd, kan du spørre legen din eller farmasøyten om det kan samhandle med andre medisiner eller kosttilskudd de tar. I noen tilfeller kan legen deres gjøre endringer i behandlingsplanen sin for å unngå legemiddelinteraksjoner.

Noen medisiner er dyrere enn andre

Avhengig av helseforsikringsdekningen din, kan noen medisiner være lettere for deg å ha råd til enn andre. Kontakt forsikringsleverandøren din for å lære om medisiner er dekket.

Fysioterapi kan hjelpe

I tillegg til å forskrive medisiner, kan legen til barnet ditt henvise dem til en fysioterapeut eller ergoterapeut. Disse spesialistene kan lære deg og barnet ditt å utføre strekk- og styrkeøvelser og tilpasse sine daglige vaner og miljøer for å imøtekomme deres behov.

Daglige vaner gjør en forskjell

Barnets lege kan anbefale endringer i livsstilen. For eksempel er det viktig for barnet ditt å:

• få nok hvile
• trene regelmessig
• spis et næringsrikt kosthold
• få tid til lek
• nyt avslappende aktiviteter og unngå stress
• begrense eksponering for varme temperaturer, noe som kan føre til at symptomer blusser

Husk dette

Over tid kan barnets tilstand og generelle helse forandre seg. Deres foreskrevne behandlingsplan kan endres også. Legen deres kan hjelpe deg med å forstå potensielle fordeler og risikoer ved forskjellige behandlingsalternativer, mens de svarer på spørsmål du måtte ha.

Finne støtte og hjelp

Del på Pinterest

Barn kan leve fulle og tilfredsstillende liv med MS. Men det er utfordringer som følger med å håndtere en kronisk helsetilstand. For å hjelpe deg og barnet ditt å takle utfordringene til MS, er det viktig å nå ut for støtte.

Her er åtte strategier som kan hjelpe deg med å føle deg mindre alene.

Finn en helsepersonell som spesialiserer seg i pediatrisk MS

Avhengig av hvor du bor, kan det hende du kan besøke et helsestasjon eller en leverandør som fokuserer på barn med MS. The National Multiple Sclerosis Society opprettholder en liste over tilbydere på sin hjemmeside.

Ta kontakt med en pasientorganisasjon

Å nå ut til andre familier som har et barn med MS kan hjelpe deg med å føle deg mindre alene. Det kan også hjelpe barnet ditt å møte andre barn som deler noen av de samme erfaringene med MS.

Pasientorganisasjoner er et flott sted å begynne å komme i kontakt med andre. For eksempel tilbyr Multiple Sclerosis Association of America, National Multiple Sclerosis Society og Pediatric Multiple Sclerosis Alliance informasjon og støtte til familier som lever med MS.

Oscar MS Monkey er en annen ideell organisasjon som kjører oppsøkende programmer og aktiviteter for barn med denne tilstanden.

Bli med i en støttegruppe

National Multiple Sclerosis Society er vert for en rekke online støttegrupper og diskusjonsfora og kobler folk til lokale støttegrupper på mange områder. Multiple Sclerosis Association of America driver også et online support community.

Ring en peer hotline

National Multiple Sclerosis Society driver også en konfidensiell hotline for personer som takler MS. Du kan ringe 1-866-673-7436 for å snakke med en trent frivillig, 7 dager i uken fra 09.00 til 12.00 Eastern Standard Time.

Finn andre gjennom sosiale medier

Mange familier kobler seg til via Facebook, Twitter, Instagram og andre sosiale medieplattformer. For å finne andre omsorgspersoner av barn med MS, kan du vurdere å søke på sosiale medieplattformer ved å bruke hasjkoder som #kidsgetMStoo eller #PediatricMS.

Utforsk omsorgsressurser

Caregiving Action Network tilbyr tips og støtte til omsorgspersoner for barn med spesielle behov og andre mennesker med kroniske helsetilstander. Disse ressursene er ikke spesifikke for MS, men de kan hjelpe deg med å forstå og håndtere dine egne behov som omsorgsperson.

Gjør en avtale med en rådgiver

Å håndtere en kronisk tilstand kan være stressende, og på sin side at stress kan påvirke mental helse. Hvis du eller barnet ditt sliter med kronisk stress, angst eller depresjon, er det behandlinger som kan hjelpe. Vurder å be legen din om henvisning til en spesialist i mental helse som kan gi gruppe, familie eller en-til-en-rådgivning.

Be dine venner og familiemedlemmer om hjelp

Det kan hjelpe å snakke med sine kjære om utfordringene du står overfor, nyte litt kvalitetstid med dem eller be dem om hjelp til omsorgsoppgaver. De kan for eksempel være i stand til å barnevakt eller ta barnet ditt til en legeavtale.

Husk dette

Å ta vare på et barn med en kronisk helsetilstand kan til tider være vanskelig. Å søke etter støtte kan hjelpe deg med å håndtere pleieoppgaver og takle utfordrende følelser du måtte ha. Det er ingen skam å be om hjelp - og å få den støtten du trenger kan forbedre livet for deg og barnet ditt.

Hjelp barnet ditt å leve sunnere med MS: Tips for trening, kosthold og lek

Del på Pinterest

En sunn livsstil kan hjelpe barn med å redusere risikoen for sykdom og skade, samtidig som de støtter deres mentale og fysiske velvære. Hvis barnet ditt har MS, er sunne vaner en viktig del av å håndtere tilstanden. Som en omsorgsperson kan du hjelpe dem med å utvikle disse vanene fra ung alder.

For å hjelpe barnet ditt med å nyte det sunneste liv som mulig, bør du vurdere å følge disse 10 tipsene.

Hjelp barnet ditt med å spise et næringsrikt kosthold

Planlegg måltider med et bredt utvalg av frukt og grønnsaker, bønner og andre belgfrukter, nøtter og frø, fullkorn og magre proteinkilder for å hjelpe barnet ditt å få næringsstoffene de trenger for å trives. Hvis du ikke føler deg trygg på evnen din til å tilberede sunne snacks og måltider, kan du vurdere å avtale en diettist. Barnets helseteam kan gi en henvisning.

Oppfordre barnet ditt til å komme i bevegelse

Regelmessig trening og fysisk lek hjelper barnet ditt å opprettholde muskelstyrken og den generelle helsen. Barnets lege eller fysioterapeut kan utvikle en trenings- eller aktivitetsplan som er trygg og tilpasset deres fysiske behov.

Vurder å registrere barnet ditt på svømmetimer

Oppdriftskraften til vann kan bidra til å støtte barnets lemmer, mens motstanden som vannet gir styrker musklene. Trening i vann kan også hjelpe barnet ditt å holde seg kjølig og unngå overoppheting, noe som er en bekymring for MS.

Lån eller kjøp bøker og gåter for å stimulere barnets sinn

MS kan potensielt påvirke barnets hukommelse og tenkning. Bøker, gåter, ordspill og andre psykisk stimulerende aktiviteter kan hjelpe dem med å trene og styrke deres kognitive ferdigheter.

Kutt ned på distraksjoner mens barnet ditt jobber

Når barnet ditt lekser eller andre mentalt utfordrende oppgaver, slår du av TV-en og prøver å minimere andre distraksjoner. Dette kan hjelpe dem med å konsentrere seg mens de takler de potensielle kognitive effektene av MS.

Hjelp barnet ditt med å gjenkjenne og respektere grensene deres

Hjelp for eksempel barnet ditt med å lære hvordan tretthet føles og oppmuntre dem til å hvile når de blir slitne. Det er også viktig for dem å be om hjelp når de trenger det.

Snakk med barns skole om deres helsebehov

Vurder å avtale et møte med læreren og skoleansatte for å diskutere deres tilstand og be om spesiell innkvartering om nødvendig. I USA og mange andre land er skolene lovlig pålagt å imøtekomme et barns medisinske tilstand.

Vær oppmerksom på ditt barns humør

Det er normalt at barn føler seg nede noen ganger. Men hvis barnet ditt har følt seg trist, engstelig, irritabel eller sint på regelmessig eller kontinuerlig basis, snakk med legen din og vurder å be om henvisning til en spesialist i mental helse.

Be barnet ditt dele sine følelser og spørsmål med deg

Ved å lytte til barnet ditt og gi dem en skulder å gråte ved behov, kan du hjelpe dem til å føle seg trygge og støttede. Hvis barnet ditt stiller spørsmål om tilstanden deres, kan du prøve å svare ærlig, når det gjelder det de kan forstå.

Hjelp barnet ditt med å lære å håndtere tilstanden deres

Når barnet ditt blir eldre, er det viktig for dem å lære om tilstanden og gradvis påta seg mer ansvar for å håndtere den. Det kan virke lettere å gjøre ting for dem nå, men de vil ha fordel av å være involvert i aspekter av tilstandshåndtering, for eksempel symptomsporing og måltidsplanlegging.

Husk dette

For å hjelpe barnet ditt med å holde seg frisk og forberede seg på livet med MS, er det viktig å fremme sunne vaner og ferdigheter med selvledelse fra ung alder. Legen din og andre helsepersonell kan hjelpe deg og barnet ditt å lære å imøtekomme deres helsebehov mens de deltar i en rekke aktiviteter.

Takeaway: Nå ut for støtte

Som en omsorgsperson spiller du en viktig rolle i å hjelpe barnet ditt å leve et fullstendig og tilfredsstillende liv. Barnets helsepersonell kan hjelpe deg med å lære å håndtere deres tilstand og behandlingsplan. Pasientorganisasjoner, støttegrupper og andre ressurser kan også hjelpe deg med å utvikle strategier for å holde barnet ditt trygt og sunt.

Det kan være en balansegang for å håndtere utfordringene ved omsorg og samtidig ivareta dine egne helsebehov. Derfor er det så viktig å nå ut til ressurser og hjelp. Ved å bygge ditt støttenettverk kan du hjelpe deg med å møte ditt barns behov og dine egne.