Mellom tilbakefall kan det hende at personer som har relapsing-remitting multiple sclerosis (RRMS) ikke har noen tilsynelatende symptomer eller kan til og med forbedre seg. Noen føler seg godt nok til å gå av medisiner.
Å ta en pause fra behandlingen kan imidlertid ha en innvirkning på det langsiktige resultatet.
MS er en autoimmun lidelse der kroppens immunsystem angriper sin egen myelin. Dette beskyttende skjoldet isolerer slimhinnen på nervefibrene. Myelin er avgjørende for at nervesystemet skal fungere ordentlig.
MS-medisiner virker ved å undertrykke noe av aktiviteten i kroppens immunforsvar. Dette beskytter myelin og forhindrer ytterligere ødeleggelse av myelinskjeden.
Når du slutter å ta MS-medisinen din, kan immunforsvaret ditt bli overaktivt og angripe myelinet ditt igjen. Det er ikke sikkert at du har noen tegn på at dette sakte skjer før det er for sent, og du har et tilbakefall.
Hva skjer når du hopper over medisinene dine
Medisinene dine vil ikke kurere MS, men de bør redusere hyppigheten og alvorlighetsgraden av angrep og forhindre utvikling av nye hjerneskader. Noen medisiner kan også bremse progresjonen av MS, redusere fremtidig funksjonshemming.
"Kliniske studier viser at pasienter som hadde hull i terapi som varte 90 dager eller mer, var nesten dobbelt så sannsynlige å oppleve et alvorlig tilbakefall," sier Dr. Gabriel Pardo, direktør for Oklahoma Medical Research Foundation Multiple Sclerosis Center of Excellence.
"Det er viktig for pasienter å finne en rutine som fungerer for dem og at de kan følge," sier han.
”Pasienter kan føle seg godt mellom tilbakefall, men sykdommen utvikler seg faktisk, og de kan ikke komme seg etter neste tilbakefall. Sykdommen utvikler seg fremdeles, selv om pasienten ikke vet det. Hjernen har en stor evne til å reparere seg selv og finne nye veier. Men hvis du oppretter en veisperring, kan hjernen komme seg rundt den noe av tiden, men ikke hele tiden.”
Hvordan forbedre forholdet mellom lege og pasient
God kommunikasjon med legen din er avgjørende for å kunne håndtere MS-en på riktig måte.
"Et hovedspørsmål for MS-pasienter er å sikre at det er åpen kommunikasjon mellom pasient og lege," hevder Dr. Karen Blitz ved Holy Name Medical Center i Teaneck, New Jersey.
"Problemet er at folk vil være gode pasienter og behage legen og kanskje ikke få opp problemer som må utforskes mer direkte."
"For eksempel kan en pasient være ikke-samsvarende fordi hun har injeksjonsutmattethet eller hudproblemer fra gjentatte injeksjoner, og det kan være et godt alternativ å bytte til orale medisiner," legger Dr.
"Leger må stille de riktige spørsmålene og undersøke pasientens funksjon, ikke bare gjøre rutineprøver eller måle muskelstyrke."
"Legen din bør spørre deg hva dine mål er," sier Dr. Saud Sadiq, direktør og forskningsforsker ved Tisch MS Center i New York City. Deretter kan du lage en behandlingsplan du begge kan bli enige om med veldefinerte mål.
"Når pasienter klager eller ikke følger en behandlingsplan, er det vanligvis fordi disse målene er grumsete og de ikke forstår hva som skjer," sier Dr. Sadiq.
”De drar hjem ikke sikker på hvordan de siste forskrevne medisinene vil fungere; det er ingen oppfølging.
“Hvis du kommer til meg med smerte, vil jeg spørre deg hvor det er på smerteskalaen. Hvis det er en åtte, så vil målet være å få det til en 2. Jeg skal prøve noen få medisinske tilnærminger og be deg om å ringe meg tilbake om to uker. Hvis det ikke er bedre, vil jeg øke dosen eller bytte medisiner.”
Følg disse tipsene for å forbedre forholdet til legen din og kommunisere mer effektivt:
- Føre journal over symptomer og spørsmål. Ta det med deg til hver avtale, så har du en guide for samtale med legen din, og du vil ikke glemme noe viktig.
- Forsøk å være så åpen som mulig med legen din. Selv om noen emner kan være pinlige å diskutere, har legen din sannsynligvis hørt dem alle før og er der for å hjelpe deg.
- Stille spørsmål. Spør hvordan det vil hjelpe deg og hvilke bivirkninger det kan forårsake når legen din foreslår en ny test eller behandling.
- Forsikre deg om at du forstår. Hvis noen av legens anbefalinger ikke er klare, kan du be dem om å forklare dem igjen.
Søk behandling for depresjon
Depresjon er langt mer vanlig hos personer med MS enn hos personer med andre sykdommer, til og med kreft.
"Vi vet ikke hvorfor," sier Dr. Pardo. "Omtrent 50 prosent av MS-pasienter vil bli deprimerte på et eller annet tidspunkt."
Ikke skamme deg eller bli flau over å snakke med legen din om humørproblemene dine. Antidepressiva som Prozac og andre SSRI kan hjelpe deg med å føle deg bedre. Samtaleterapi eller kognitiv atferdsterapi (CBT) kan også være svært nyttig.
Bli med i en MS-støttegruppe. Å dele tips, informasjon og følelser om å takle MS vil forhindre deg i å føle deg isolert. Det nasjonale MS Society-kapittelet ditt kan hjelpe deg med å finne en lokal gruppe eller et online forum.
